Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.
Vertaistapaaminen on suunnattu harvinaissairaille, jotka pohtivat lapsitoivetta, kaipaavat tietoa erilaisista vaihtoehdoista ja haluavat käsitellä lapsettomuusteemaa vertaisten kesken. Tapaaminen järjestetään 24.-26.5. (pe-su) Kangasalla.
Lue lisää ja ilmoittaudu mukaan 7.5. mennessä: Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi - tapaaminen
Vertaistapaaminen 14.-16.6. Imatran kylpylässä on tarkoitettu perheille, joissa lapsen harvinaissairaus diagnoosi on saatu alle kaksi vuotta sitten. Tapaaminen tarjoaa vertaistukea ja tietoa tilanteen käsittelyyn.
Lue lisää ja hae mukaan 22.5. mennessä: Vertaistapaaminen perheille.
Vertaistapaaminen 18-30-vuotiaille harvinaissairaille (la-su) 31.8-1.9.2024 Lappeenrannassa.
Vertaistapaaminen harvinaissairaille aikuisille (la-su) 16.-17.11.2024 Oulussa.
Tietopäivä äskettäin harvinaisdiagnoosin saaneille aikuisille Helsingissä (ajankohta varmistuu pian, tietopäivä järjestetään lauantaina päivällä).
Vaihdevuodet ja harvinaissairaus -webinaari to 3.10 klo 17-18.30.
Harvinaiset haasteet VII -seminaari Varhan alueen terveys- ja sosiaalialan ammattilaisille ti 29.10. Turussa.