Vammaisen lapsen kanssa
Kun lapsella on syntyessään tai myöhemmässä vaiheessa ilmenevä vamma tai sairaus, perhe tarvitsee tukea. Mielessä on monenlaisia kysymyksiä ja tunteita. Tietoa sairaudesta tai vammasta ja sen hoidoista sekä neuvoja erilaisten tukien hakemiseen on saatavilla.
Tältä sivulta löydät tietoa
- lapsen hoitamisesta kotona
- omaishoidon tuesta
- lapsen sairastamisesta
- lapsen kuntoutuksesta
- tarvittavista apuvälineistä
- tietoa lasten ja nuorten perheille
- tuesta koulunkäyntiin
- tuesta nuorille.
Kun lapsella todetaan jokin sairaus tai vamma, kannattaa pyytää aika sairaalan sosiaalityöntekijälle. Häneltä voi kysyä neuvoa ja tukea käytännön asioissa ja myös mahdollisen oman emotionaalisen tuen tarpeissa.
Uutta ja hämmentävää tilannetta ei tarvitse murehtia itsekseen, sillä vanhempi voi kysyä keskusteluapua myös omien tunteidensa ja perheen tilanteen jäsentämiseen. On luonnollista olla neuvoton uudessa ja yllättävässä tilanteessa. Kaikesta selviää, sillä monenlaista tukea ja apua on saatavilla.
Meiltä voi kysyä vertaistukea sekä neuvoja tarvittavan tiedon ja omalle perheelle tarpeellisten tukimuotojen löytämiseksi. Lue lisää vertaistuesta Invalidiliiton kotisivuilta.
Lapsen hoitaminen kotona
Usein vanhempi kokee tarpeelliseksi hoitaa vammaista lasta kotona pidempään kuin oli aikomus tai päättää lyhentää työaikaansa lapsen hoidon vuoksi. Vanhempainvapaan päätyttyä isä tai äiti voi hakea työnantajaltaan palkatonta hoitovapaata kokoaikaisesti tai osittaisesti kunnes lapsi täyttää kolme vuotta.
Alle 3-vuotiaan kotona hoidettavan lapsen hoidosta voi saada kotihoidontukea. Jos työaikaa lyhentää enintään 30 tuntiin viikossa, voi alle 3-vuotiaan vanhempi saada Kelasta ansionmenetyksen kompensoimiseksi joustavaa hoitorahaa. Yksityisen hoidon tuki auttaa perhettä tilanteessa, jossa lasta ei voi esimerkiksi infektioherkkyyden vuoksi hoitaa kunnallisessa päivähoidossa.
Jos vanhemman on lyhennettävä työaikaansa lapsen aloittaessa koulunsa, on mahdollista saada osittaista hoitorahaa 1. tai 2. luokalla olevasta lapsesta. Lisätietoa lapsiperheiden palveluista saa Kelan sivuilta.
Omaishoidon tuki
Jos lapsen vamma tai sairaus edellyttää lähes ympärivuorokautista hoitoa, lapsen vanhemmalle voidaan maksaa omaishoidon tukea. Vaikeasti vammaisen tai pitkäaikaissairaan lapsen omaishoidon tukea haetaan oman kotikunnan sosiaalitoimesta.
Tuen määrään vaikuttaa muun muassa hoidon vaativuus. Omaishoitajille kuuluu kolme lakisääteistä vapaapäivää kuukaudessa. Lapsensa omaishoitajana toimiva voi hakea myös Kelan järjestämille omaishoitajien kursseille. Lisätietoa omaishoidon tuesta voi kysyä oman kotikuntansa sosiaalitoimesta. Neuvontaa löytyy myös Omaishoitajaliitosta.
Kun lapsi sairastaa
Asetuksessa neuvolatoiminnasta, koulu- ja opiskelijaterveydenhuollosta sekä ehkäisevästä suun terveydenhuollosta säädetään lapsiperheen neuvolakäyntien määräksi vähintään 15 kertaa ennen kouluikää.
Pitkäaikaissairaiden lasten perheillä on neuvolakäyntien lisäksi mahdollisuus yksilöllisiin käynteihin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan. Neuvolan kauttakin voidaan tehdä lähete erikoislääkärille, jos jokin seikka lapsen kehityksessä tai toimintakyvyssä huolettaa. Neuvolan terveydenhoitajan kanssa vanhempien on mahdollista keskustella myös mahdollisista omista tuen tarpeistaan, kun lapsi sairastaa.
Jos alle 16-vuotiaan lapsen sairaus tai vamma edellyttää vanhemman mukana oloa lapsen sairaalahoidossa tai kotihoitoa sairaalajakson jälkeen, ansionmenetystä palkattomista työssä poissaoloista korvaa Kelasta lääkärin D-todistuksella haettava erityishoitoraha. Lisätietoa erityishoitorahasta Kelan sivuilta. Pitkäaikaisesti sairas tai vammainen lapsi voi saada Kelasta alle 16-vuotiaan vammaistukea. Lue lisää vammaistuesta lapselle Kelan sivuilta.
Lapsen kuntoutus
Lapsi tarvitsee myös kuntoutusta, jota voi saada Kelan yksilöllisenä kuntoutuksena tai koko perheelle järjestettävien sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssien muodossa. Lue lisää Kelan sopeutusmisvalmennuksesta Kelan sivuilta.
Kelan lääkinnällistä kuntoutusta varten tarvitaan kuntoutussuunnitelma, joka kirjataan Kelan KU104-lomakkeelle tai lääkärin B-lausuntoon.
Fysioterapiaa tai toimintaterapiaa voidaan järjestää myös oman terveyskeskuksen maksusitoumuksilla, jos terapiaa ei myönnetä Kelan lääkinnällisenä kuntoutuksena. Terapian hakemista varten tarvitaan aina B-lausunto ja maksusitoumuspyyntö lasta hoitavalta lääkäriltä. Lausunnon tekemisessä hyödynnetään vanhempien ja lasta hoitavien ammattilaisten yhteistä näkemystä lapsen toimintakyvyn tukemisen tarpeista.
Tarvittavat apuvälineet
Vammasta tai sairaudesta riippuen lapsi saattaa tarvita apuvälineitä, jotka järjestetään asiakasmaksulain nojalla maksuttomina perusterveydenhuollosta tai tarvittaessa erikoissairaanhoidon yksiköstä.
Sairaalan kuntoutusohjaaja auttaa apuvälineiden ja muun kuntoutuksen suunnittelussa. Vaikeavammaiselle yksilöllisiä apuvälineitä voidaan myöntää myös osana Kelan lääkinnällistä kuntoutusta.
Vammaispalvelulain piiriin kuuluvalle lapselle on laadittava asiakassuunnitelma, joka sopii välineeksi palvelutarpeiden kartoittamiseen. Suunnitelmaan kirjattavat palvelut pitää lähtökohtaisesti myöntää, vaikka suunnitelma ei itsessään ole päätös. Siihen kirjattuja palveluja haetaan erikseen. Lisätietoa asiakassuunnitelmasta löydät THL:n sivuilta.
Tietoa lasten ja nuorten perheille
Perheen palvelupolku -sivusto tarjoaa tietoa ja tukea pitkäaikaissairaiden, vammaisten lasten perheille. Invalidiliitto on mukana Perheen palvelupolku -sivuston toimijaverkostossa. Lue lisää Perheen palvelupolusta.
Tukea koulunkäyntiin
Jos lapsi tarvitsee koulukuljetusta vammansa tai sairautensa vuoksi, opetuksen järjestäjällä on velvollisuus järjestää koulukuljetukset riippumatta koulumatkan pituudesta. Koulukuljetuksista löydät lisätietoa järjestöjen sosiaaliturvaoppaasta. Lisätietoa löytyy myös Perusopetuslain 32§:stä: Koulumatkat
Perusopetuslain 31§ takaa vammaiselle tai erityistä tukea tarvitsevalle oppilaalle oikeuden maksuttomiin tulkitsemis- ja avustajapalveluihin opetukseen osallistumisen edellyttämällä tasolla. Avustaminen voidaan järjestää joko henkilökohtaisen tai useamman oppilaan yhteisen avustajan turvin.
Ensisijainen vastuu henkilökohtaisen avun järjestämisessä on kunnan opetustoimella. Kotikunnan vammaispalveluun turvaudutaan toissijaisesti, jos koulutoimen apu ei ole riittävää tai sopivaa. Tällainen tilanne voi olla esimerkiksi leikkauksesta toipuminen, jolloin lapsi tarvitsee tavallista enemmän apua fyysistä toimintakykyä vaativissa tehtävissä. Lue lisää henkilökohtaisesta avusta THL:n sivuilta.
Terapia- ja hoitojaksojen matkoista sekä lääkkeistä Kela maksaa korvauksia vuosiomavastuun tai lääkkeissä alkuomavastuun täytyttyä. Kelan sivuilta löydät tietoa matkojen korvauksista. Myös vuosiomavastuusta eli lääkekatosta löydät tietoa Kelan sivuilta.
Terveydenhuollossa on asiakasmaksulain mukainen maksukatto eli vuosittaisten kustannusten enimmäismäärä, jonka ylityttyä asiakasmaksuja ei enää peritä keltään maksukattoa kerryttäneiltä. Alle 18-vuotiaiden lasten maksut otetaan huomioon huoltajan maksukatossa. Lue lisää terveydenhuollon maksukatosta sosiaali- ja terveysministeriön sivuilta.
Tukea nuorille
Vammaisen tai pitkäaikaissairaan nuoren on mahdollista opiskella nuoren kuntoutusrahan turvin. Työllisyyspalveluistamme saa kattavasti tietoa koulutus- ja työkokeiluista, valmentavasta opiskelusta ja kuntoutusrahan hakemisesta. Hyvin suunniteltu polku itseä kiinnostavalle ammattiuralle antaa nuorelle mahdollisuuden opiskella itselle sopiva ammatti.
Jos vamma tai sairaus aiheuttaa olennaista haittaa arjessa, voidaan vammaistukea myöntää yli 16-vuotiaallekin. Vammaistukea maksetaan kolmiportaisena toimintakykyrajoitteiden ja avuntarpeiden mukaan. Lue lisää vammaistuesta aikuiselle Kelan sivuilta.
