Olen harvinaissairautta Ehlers-Danlosia ja lukuisten osin siitä johtuvien liitännäissairauksien kanssa elävä kuusikymppinen nainen Lahdesta.
Voin tulla kertomaan millaista on olla monisairas vaikka näyttää terveeltä, siitä millaisia ongelmia ja haasteita tästä ristiriidasta minulle seuraa, millaista on olla harvinaissairas ja siitä, kuinka arkeni ja elämäni sujuu näiden sairauksien kanssa ja mitkä ovat minun selviytymiskeinoni.
Voin kertoa millaista on sairastaa näitä eri sairauksia, millainen tutkimuspolkuni kunkin ed. mainitun sairauden kanssa on ollut, siitä mitä on jatkuvasti perehdyttää hoitohenkilökuntaa ja taistella saadakseen tukia, hoitoja ja apuvälineitä sekä siitä, millaista on taistella henkilökohtaisen avustajan saamisesta.
Olen kokenut esiintyjä, jolle myös kameran edessä työskentely on tuttua.