Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Vertaistapaamisia 2025:

Harvinaisperheiden vertaistapaaminen

Luontopainotteinen vertaistapaaminen tarjoaa mahdollisuuden pysähtyä lapsen harvinaisen sairauden äärelle ja vahvistaa perheen yhteenkuuluvuutta toiminnallisen tekemisen avulla. Vertaistapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma 26.-28.9.2025 Imatran kylpylässä. 

Lue lisää ja hae mukaan 4.9. mennessä: Vertaistapaaminen harvinaisperheille

Vertaistukijakoulutus

Invalidiliiton "Sinustako vertaistukija?" - koulutus on tarkoitettu harvinaista sairautta sairastaville aikuisille tai harvinaissairaan lapsen vanhemmille. Koulutus sisältää verkko-opetusjakson 15.-28.9.2025 ja lähiopetusjakson 11.-12.10.2025. 

Lue lisää ja hae koulutukseen 8.9. mennessä: Vertaistukijakoulutus

Vertaistapaaminen APECEDin ja / tai Addisonin kanssa eläville perheille ja nuorille aikuisille

Vertaistapaaminen on suunnattu perheille, joissa lapsella on joko Apecedin oireyhtymä ja / tai Addisonin tauti. Tapaamiseen voivat osallistua myös Apecedia ja / tai Addisonin tautia sairastavat alle 26 - vuotiaat nuoret aikuiset. Vertaistapaaminen järjestetään 31.10.-2.11.2025 Hyvinvointikeskus Apilassa Kangasalla.

Lue lisää ja hae mukaan 7.10. mennessä: Vertaistapaaminen Apecedin oireyhtymä ja Addisonin tauti

Verkkovertaistukiryhmät:

Aikuisten harvinaisten -verkkovertaistukiryhmä

Verkkovertaistukiryhmä on tarkoitettu aikuisille, joilla on tuki- ja liikuntaelin harvinaissairaus, -vamma tai -ominaisuus. Verkkoryhmä tarjoaa paikan keskusteluun vertaisten kanssa sekä tarjoaa näkökulmia elämän muutoksiin. Verkkoryhmä kokoontuu neljä kertaa Teams alustalla (kahden viikon välein) keskiviikkoisin 15.10., 29.10., 12.11. ja 26.11. klo 18-20.
Hae mukaan 7.10. mennessä: https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/harvinaisten-aikuisten-verkkovertaistukiryhma

Nuorten aikuisten -verkkovertaistukiryhmä

Verkkovertaistukiryhmä on tarkoitettu 18-29-vuotiaille, joilla on tuki-ja liikuntaelin harvinaissairaus, -vamma tai -ominaisuus. Verkkoryhmä tarjoaa mahdollisuuden keskusteluun vertaisten kanssa. Verkkoryhmä kokoontuu Teams alustalla (kahden viikon välein) maanantaisin 13.10., 27.10., 10.11. ja 24.11. klo 18-20.
Hae mukaan 7.10. mennessä: https://www.invalidiliitto.fi/tapahtumat/verkkovertaistukiryhma-18-29-vuotiaille-harvinaissairaille