Tietoa ja tukea harvinaissairaille

Harvinaistoiminnan uutiskirje

Harvinaistoiminnan uutiskirjeessä on tietoa tulevista tapaamisista, ajankohtaista tietoa harvinaiskentältä ja muita harvinaisia kiinnostavia uutisia. Uutiskirjeen voi tilata kaikki harvinaisasioista kiinnostuneet. Julkaisemme kirjeen noin 7-8 kertaa vuodessa.

Lue uusin uutiskirje.

Tilaa harvinaisten uutiskirje.

I-studion jakso: Harvinaissairaudet

I-studion jaksossa keskustellaan mm. harvinaissairauksien kansallisesta ohjelmasta vuosille 2024–2028 ja harvinaisten sairauksien Orpha-koodeista. Keskustelua johdattaa Invalidiliiton harvinaistoiminnan suunnittelija Jenni Kuusela ja asiantuntijavieraana on THL:n ylilääkäri Satu Wedenoja.

Katso I-studion jakso harvinaisista sairauksista.

I-kanavalla luentotallenteita

Invalidiliiton I-kanavalta löytyy paljon luentotallenteita, jotka ovat suunnattu erityisesti harvinaissairaille, heidän läheisilleen sekä sosiaali- terveysalan ammattilaisille. Luentotallenteita löytyy kattavasti eri teemoista muun muassa harvinaissairaus ja uupumusoire, terveyssosiaalityötä harvinaisille, harvinaisen sairauden ja työelämän yhteensovittamisesta ja työelämän tukimuodoista, harvinaislapsen koulunaloituksesta, harvinaisnuoren opiskeluihin liittyen sekä harvinaissairaiden kuntoutuksesta. Lisäksi tallenteista löytyy diagnoosikohtaista tietoa kuten esimerkiksi EDS- ja AMC-seminaarien luentoja ja paneelikeskusteluita.

Tutustu I-kanavan sisältöön.

Harvinaissairaiden blogikirjoituksia

Invalidiliiton IT-verkkolehdestä löytyy harvinaissairaiden blogikirjoituksia:

Esteettömyys arjessa -blogikirjoitus.

Harvinainen sairaus ja toiveena lapsi -blogikirjoitus.

Yksinäisyydestä yhteisöllisyyteen -blogikirjoitus.

Olen uniikki yksilö harvinaissairauteni kanssa − elämä on hyvää, kaunista ja arvokasta -blogikirjoitus.

EURORDIS jäsentapaaminen 2023 – kokonaisvaltaista hyvinvointia lapsuudesta vanhuuteen -blogikirjoitus.

Elän, enkä ole vain olemassa -blogikirjoitus.

Cushing olisi vienyt hengen, Addisonin kanssa voin elää -blogikirjoitus.

Katse yli horisontin - kansainvälisyys kannattaa -blogikirjoitus.

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelmassa vuosille 2024-2028 keskitytään erityisesti rekisterien ja tietopohjan kehittämiseen, rakenteiden vahvistamiseen, hoito- ja palvelupolkujen luomiseen, lääkkeiden ja hoidon saatavuuden varmistamiseen, tutkimusedellytysten turvaamiseen sekä potilaiden osallisuuden varmistamiseen.

Tutustu harvinaisten sairauksien kansalliseen ohjelmaan 2024-2028.