Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Verkkotoimintaa 2025:

Verkkovertaistukiryhmä - Sopeutuminen harvinaissairauteen aikuisiällä

Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden tuoreen harvinaisen sairauden tai -vamman käsittelyyn. Ryhmä painottuu harvinaissairauteen sopeutumiseen ja muuttuneen elämäntilanteen käsittelyyn. Ryhmä kokoontuu Teamssin välityksellä neljänä peräkkäisenä maanantaina ja torstaina 27.1., 30.1., 3.2. sekä 6.2. klo 18-20

Lue lisää ja hae mukaan 20.1. mennessä:  Verkkovertaistukiryhmä - Sopeutuminen harvinaissairauteen aikuisena

Verkkovertaistukiryhmä - harvinainen synnynnäinen ruoansulatuskanavan rakennepoikkeama aikuisella

Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden keskusteluun ja kokemusten vaihtoon harvinaisia ruuansulatuskanavan diagnooseja omaavien aikuisten kesken. Vertaistukiryhmä tapaa viisi kertaa kevään aikana Teamssin välityksellä. Tapaamisajat ovat tiistai 4.2., keskiviikko 19.2., maanantai 3.3., tiistai 1.4. ja torstai 8.5. klo 18-20.

Lue lisää ja hae mukaan 29.1. mennessä: Verkkovertaisryhmä aikuisille - harvinaiset ruuansulatuselimistön ominaisuudet

Verkkovertaistukiryhmä - Lapsen tuore harvinainen sairaus

Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden keskusteluun ja kokemusten vaihtoon muiden vanhempien kanssa, joiden lapsilla on jokin harvinainen sairaus tai -vamma. Ryhmä kokoontuu Teamssin välityksellä maanantaisin 10.3., 17.3., 24.3. ja 31.3 klo 17–19

Lue lisää ja hae mukaan 3.3. mennessä: Verkkovertaistukiryhmä vanhemmille - lapsen tuore harvinainen sairaus

Verkkovertaistukiryhmä - Harvinaissairauden tai -vamman tuoman kuormituksen kanssa eläminen

Invalidiliiton ja Neuroliiton harvinaistoimintojen yhteistyönä toteutettavassa verkkovertaisryhmässä käsitellään harvinaissairauden tuomia muutoksia ja luopumisia sekä pohditaan, miten sietää kuormittavaa tilannetta ja epätietoisuutta, jota harvinaissairaus saattaa tuoda arkeen ja elämään. Verkkoryhmä toteutetaan verkossa Teamssin välityksellä päiväaikaan klo 13-15 tiistaisin 11.3., 18.3., 25.3. ja 1.4. 

Lue lisää ja hae mukaan 3.3. mennessä: Verkkovertaistukea harvinaissairauden kuormitukseen - päiväryhmä

Verkkovertaistukiryhmä - lyhytkasvuisten lasten vanhemmat

Verkkovertaistukiryhmä on suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on todettu alle 3 vuotta sitten lyhytkasvuisuutta aiheuttava sairaus tai vamma. Ryhmä sopii myös perheille, joiden diagnoosi ei ole vielä vahvistunut. Ryhmä kokoontuu Teamsin välityksellä tiistaisin 18.3., 25.3., 1.4. ja 8.4. klo 18-20. 

Lue lisää ja hae mukaan 11.3. mennessä: Verkkovertaistukiryhmä lyhytkasvuisten lasten vanhemmille

Harvinaistoiminnan 30-vuotisjuhlawebinaari

Tule juhlistamaan 30-vuotiasta Invalidiliiton harvinaistoimintaa kaikille avoimeen webinaariin lauantaina 1.3.2025 klo 12.00. Webinaari on kaikille kiinnostuneille avoin ja siihen ei tarvitse ilmoittautua ennakkoon.

Lue lisää: Harvinaistoiminnan 30-vuotisjuhlawebinaari.

Matkakumppanina harvinaissairaus - webinaari

Invalidiliiton harvinaistoiminnan ja Harso ry:n yhteistyönä järjestämässä webinaarissa to 3.4. klo 17.30-19.30 pohditaan harvinaissairauden tuomaa epävarmuutta ja etsitään keinoja sen kanssa elämiseen. Webinaari sisältää luennon ja harjoituksia oman tilanteesi tarkasteluun.

Lue lisää ja ilmoittaudu 2.4. mennessä: Matkakumppanina harvinaissairaus - webinaari.

Vertaistapaamisia 2025:

Harvinaislapsi ja vanhempi - vertaistapaaminen

Järjestämme vertaistapaamisen 7-12 vuotiaille harvinaista sairautta sairastaville lapsille ja hänen vanhemmalle 28.-30.3.2025 hyvinvointikeskus Kunnonlähde Kankaanpäässä. Haku tapaamiseen päättyy 9.3.

Lue lisää ja hae mukaan: Harvinaislapsi ja vanhempi -vertaistapaaminen

Rapadilino - diagnoositapaaminen

Järjestämme vertaistapaamisen eri-ikäisille Rapadilino-oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen 25.-27.4.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Haku tapaamiseen päättyy 1.4.

Lue lisää ja hae mukaan: Rapadilino -diagnoositapaaminen

Lempeää liikettä - vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen harvinaista sairautta sairastaville aikuisille 16.-18.5.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Haku tapaamiseen päättyy 23.4.

Lue lisää ja hae mukaan: Lempeää liikettä -vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen 13-17 - vuotiaille nuorille

Järjestämme vertaistapaamisen noin 13-17 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus. Tapaaminen järjestetään 13.-15.6.2025 nuorisokeskus Villa Elbassa Kokkolassa. Haku tapaamiseen päättyy 19.5.

Lue lisää ja hae mukaan: Vertaistapaaminen 13-17 - vuotiaille nuorille