Toimintaa harvinaissairaille

Toimintamme on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sekä ammattilaisille, jotka työssään kohtaavat harvinaissairaita. Tarjontaamme sisältyy niin parin tunnin mittaisia tietopainotteisia luentoja kuin viikonlopun kestäviä tapaamisia, eri puolilla Suomea. Järjestämme toimintaa myös verkossa. Osaan tapahtumista sisältyy omavastuuosuus, joka on mainittu tapaamisen lisätiedoissa.

Verkkotoimintaa 2025:

Verkkovertaistukiryhmä - Lapsen tuore harvinainen sairaus

Verkkovertaistukiryhmä tarjoaa mahdollisuuden keskusteluun ja kokemusten vaihtoon muiden vanhempien kanssa, joiden lapsilla on jokin harvinainen sairaus tai -vamma. Ryhmä kokoontuu Teamssin välityksellä maanantaisin 10.3., 17.3., 24.3. ja 31.3 klo 17–19

Lue lisää: Verkkovertaistukiryhmä vanhemmille - lapsen tuore harvinainen sairaus

Verkkovertaistukiryhmä - Harvinaissairauden tai -vamman tuoman kuormituksen kanssa eläminen

Invalidiliiton ja Neuroliiton harvinaistoimintojen yhteistyönä toteutettavassa verkkovertaisryhmässä käsitellään harvinaissairauden tuomia muutoksia ja pohditaan, miten sietää kuormittavaa tilannetta ja epätietoisuutta, jota harvinaissairaus saattaa tuoda arkeen ja elämään. Verkkoryhmä toteutetaan Teamssin välityksellä päiväaikaan klo 13-15 tiistaisin 11.3., 18.3., 25.3. ja 1.4. Ryhmä on täynnä.

Lue lisää: Verkkovertaistukea harvinaissairauden kuormitukseen - päiväryhmä

Verkkovertaistukiryhmä - lyhytkasvuisten lasten vanhemmat

Verkkovertaistukiryhmä on suunnattu vanhemmille, joiden lapsella on todettu alle 3 vuotta sitten lyhytkasvuisuutta aiheuttava sairaus tai vamma. Ryhmä kokoontuu Teamsin välityksellä tiistaisin 25.3., 1.4. ja 8.4. klo 18-20. 

Lue lisää (huom. ryhmän hakuaika on päättynyt): Verkkovertaistukiryhmä lyhytkasvuisten lasten vanhemmille

Matkakumppanina harvinaissairaus - webinaari

Invalidiliiton harvinaistoiminnan ja Harso ry:n yhteistyönä järjestämässä webinaarissa to 3.4. klo 17.30-19.30 pohditaan harvinaissairauden tuomaa epävarmuutta ja etsitään keinoja sen kanssa elämiseen. Webinaari sisältää luennon ja harjoituksia oman tilanteesi tarkasteluun.

Lue lisää ja ilmoittaudu 2.4. mennessä: Matkakumppanina harvinaissairaus - webinaari.

Vertaistapaamisia 2025:

Rapadilino - diagnoositapaaminen

Järjestämme vertaistapaamisen eri-ikäisille Rapadilino-oireyhtymää sairastaville ja heidän läheisilleen 25.-27.4.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Haku tapaamiseen päättyy 1.4.

Lue lisää ja hae mukaan: Rapadilino -diagnoositapaaminen

Lempeää liikettä - vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen harvinaista sairautta sairastaville aikuisille 16.-18.5.2025 Hyvinvointikeskus Ikifit Apilassa Kangasalla. Haku tapaamiseen päättyy 23.4.

Lue lisää ja hae mukaan: Lempeää liikettä -vertaistapaaminen

Harvinaislapsi ja vanhempi - vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen on tarkoitettu 7-12 - vuotiaalle harvinaista sairautta sairastavalle lapselle ja hänen toiselle vanhemmalleen. Tapaaminen järjestetään 23.-25.5.2025 Imatran kylpylässä. Haku tapaamiseen päättyy 7.5.

Lue lisää ja hae mukaan: Harvinaislapsi ja vanhempi - vertaistapaaminen

Vertaistapaaminen 13-17 - vuotiaille nuorille

Järjestämme vertaistapaamisen noin 13-17 -vuotiaille nuorille, joilla on harvinainen sairaus. Tapaaminen järjestetään 6.-8.6.2025 Kiipulassa Janakkalassa. Haku tapaamiseen päättyy 19.5.

Lue lisää ja hae mukaan: Vertaistapaaminen 13-17 - vuotiaille nuorille