AH-Potilaat ry
Anusatresia, Hirschsprungin tauti, Esofacusatresia, Vater-assosiaatio
Aivolisäke-Potilasyhdistys Sella ry
AMC ry
Synnynnäinen niveljäykistymäsairaus (arthrogryposis multiplex congenita)
Amyloidoosiyhdistys
APECED ja ADDISON ry
KALFOS ry
Kalsium-, fosfaatti- ja muut mineraaliaineenvaihdunnan sairaudet
Lyhytkasvuiset-Kortväxta ry
Marfan ja sen kaltaiset sairaudet ry
Mulibrey-Nanismi ry
REDY ry
Rapadilino - Erbin pareesi - Dysmelia
Suomen Ehlers-Danlos yhdistys
Suomen Kampurajalkayhdistys ry (Skyry)
Suomen NF-yhdistys
Neurofibromatoosi
Suomen Perthes ry
Suomen Turner-yhdistys ry
Invalidiliiton valtakunnallisten yhdistysten yhteystiedot.
Muita harvinaisyhdistysten yhteystietoja voi etsiä: