Harvinaissairaat haluavat olla mukana vaikuttamassa hyvinvointialueiden toimintaan

Vaikuttamispäiville osallistui aktiivisia harvinaissairaita ja läheisiä, niin konkareita kuin uusia vaikuttamisesta innostuneita. Päivien aikana kuultiin runsaasti ajankohtaista harvinaiskentän asiaa ja koottiin osallistujien näkemyksiä Harvinaiset-yksikön vaikuttamisen tueksi. On tärkeä kuulla harvinaissairaiden näkemyksiä, jotta heidän äänensä saadaan parhaalla mahdollisella tavalla kuuluviin.  

Tulevassa sote-uudistuksessa ollaan linjaamassa harvinaissairaille ja heidän läheisilleen tärkeitä palveluja, kuten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut. Aluevaaleissa 2022 valittavat henkilöt tulevat päättämään näistä asioista. Suomen ensimmäisten aluevaalien vaalipäivä on sunnuntai 23.1. ja ennakkoäänestysaika 12.–18.1. Äänestämällä voit vaikuttaa siihen, miten harvinaisten asiat huomioidaan tulevien hyvinvointialueiden toiminnassa.  

Harvinaisten teesit hyvinvointialueille: 

1. Harvinaissairaalle ja läheisille turvattava tarvittavat yksilölliset palvelut. Harvinaisten sairauksien kohdalla on tärkeää huomioida yksilöllisyys palveluja ja tukimuotoja mietittäessä. Harvinaissairaat saattavat tarvita heille räätälöityjä palveluja, jotta ne vastaavat tarpeita. Harvinaisissa sairauksissa oirekuvat vaihtelevat jopa saman diagnoosin sisällä.
    
2. Palvelut yhdeltä luukulta ja yhteyshenkilö hyvinvointialueelle. Vammaisasioiden osaamiskeskus hyödyttäisi myös harvinaissairasta ja auttaisi turvaamaan riittävän asiantuntemuksen harvinaisen palveluista päätettäessä. Harvinaissairas ja harvinaisen läheinen tarvitsee yhteyshenkilön, johon voi olla matalalla kynnyksellä yhteydessä ja kysyä neuvoja esimerkiksi palvelujen hakemisesta sekä hyvinvointialueella tarjolla olevista tukimuodoista.
    
3. Harvinaissairaiden ja läheisten ääni kuuluviin hyvinvointialueen palveluissa. Harvinaissairaiden ja heidän läheisten tulee olla mukana hyvinvointialueen palveluja suunniteltaessa ja kehittäessä. Turvaamalla harvinaissairaiden ja läheisten mukana olo palveluja suunniteltaessa, tulee harvinaissairaiden erityispiirteet huomioitua hyvinvointialueen palveluissa. Harvinaissairaat ja läheiset jäävät usein tarvitsemiensa palvelujen ulkopuolelle.
     
4. Vertaistuki osaksi harvinaissairaan hoitopolkua. Harvinaissairauksien kohdalla vertaistuen saaminen on erityisen tärkeää, koska tietoa sairaudesta voi olla hankala löytää. Sote-palveluissa tulisi ohjata harvinaissairas potilasjärjestöjen ja -yhdistysten pariin sekä auttaa löytämään vertaistukea osana hoitopolkua.    

Invalidiliitto on aktiivisesti vaikuttamassa tulevien hyvinvointialueiden toimintaan niin valtakunnallisella kuin maakunnallisella tasolla. Viemme harvinaisten teesit hyvinvointialueiden sote-palveluista päättävien henkilöiden tietoon ja edistämme harvinaissairaiden äänen kuulumista teesien avulla.  

Lue myös Invalidiliiton aluevaalitavoitteet 2022.