Harvinaista sairautta sairastava muutakin kuin outo kirjainyhdistelmä?

Harvinaisia sairauksia on tuhansia erilaisia, joista osa näkyy selvästi ulospäin ja osa ei. Miten harvinainen sairaus vaikuttaa identiteettiin? Miten harvinaiseen sairauteen voi sopeutua? Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelussa harvinaiset kävivät keskustelua sopeutumisesta ja sairauden hyväksymisestä osaksi itseä sekä kannustivat mukaan yhdistysten ja järjestöjen toimintaan.

Paneelikeskustelua oli järjestämässä Harvinaiset-yksikön apuna Sanni Virta, joka on itsekin harvinaissairas.

– ­­Oli hienoa tuottaa Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelua sekä osallistua siihen itsekin juontajana. Arvostan suuresti panelistien rehellisyyttä ja avoimuutta kertoa omia ajatuksiaan ja koskettavia, samaistuttavia ja voimaannuttavia kokemuksiaan harvinaisen sairauden suhteesta identiteettiin, hän kiittelee.

– Pohdimme kaikki identiteetin kysymyksiä eri ikävaiheissa, joten koen keskustelun olleen tarpeellinen ja aiheeltaan aina ajankohtainen. On tärkeää tarjota vertaistukea jokaisen omaan pohdintaan harvinaisesta sairaudesta ja identiteetistä. Olin hyvin iloinen myös yleisön aktiivisesta osallistumisesta hyvine kysymyksineen chatin kautta, Virta toteaa.

Kuka päättää, mitä termiä harvinaissairaasta pitää käyttää?

Onko harvinaista sairautta sairastava ennen kaikkea sairas, potilas, vammainen vai jotain muuta?

Paneelikeskustelun lähetystä toukokuisena iltana oli seuraamassa yli 200 katsojaa.

– Identiteettiin liittyy olennaisesti se, millä sanoin määrittelemme itsemme ja muut. Siksi onkin erittäin tärkeää, että käyttämämme termit ja määritelmät esimerkiksi eri vammaryhmistä eivät tunnu kenestäkään loukkaavilta ja ovat ajankohtaisia. Jokaiselle kuuluu mahdollisuus määritellä itsensä haluamallaan tavalla, Virta muistuttaa.

Harvinaisuus identiteettinä -paneelikeskustelun tallenteen ja muita Harvinaiset-yksikön tilaisuuksien tallenteita pääset katsomaan Invalidiliiton I-kanavalta.