Harvinaisten sairauksien päivä tekee harvinaissairauksia näkyväksi

Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan jopa noin 6000–8000 ja arvion mukaan yli 400 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Yksittäinen harvinaissairaus voi olla hyvin harvinainen, mutta harvinaiset sairaudet koskettavat suurta joukkoa ihmisiä.

Moni harvinaissairas jää ilman yhteiskunnan palveluja, kuntoutusta ja vertaistukea tiedon puutteen vuoksi. Diagnoosin viivästymisen myötä sairauden hoidon ja kuntoutuksen puute voivat aiheuttaa näkymättömyyttä, taloudellista huolta ja ulkopuolisuuden tunnetta. Diagnoosi on usein edellytys erilaisten yhteiskunnan palveluiden ja tukimuotojen, kuten kuntoutuksen, hoidon ja apuvälineiden saamiseksi.

Katja Moilanen sairastui aikuisiällä harvinaiseen sairauteen. Sairastuminen alkoi epämääräisillä oireilla, jotka eivät tuntuneet liittyvän toisiinsa. Välillä Katja ehti jo miettiä kuvittelevansa kaiken. 

Lue lisää Katjan blogikirjoituksesta, jossa hän kertoo harvinaiseen sairauteen sairastumisesta.

Harvinaisten sairauksien päivän webinaari

Harvinaiset-verkosto järjesti kaikille avoimen webinaarin 28.2. aiheesta ”Mikä on harvinaisen paikka hyvinvointialueella?” Ohjelmassa oli asiantuntija- ja kokemuspuheenvuoroja sekä päättäjäpaneeli harvinaissairaiden hoitoon, palveluihin ja kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin liittyvistä aiheista.  

Käy katsomassa harvinaisten sairauksien päivän webinaarin tallenne 19.3. mennessä.

Osallistu sosiaalisessa mediassa:

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja Harvinaiset-yksikön postauksia 

• Seuraa ja käytä sosiaalisessa mediassa hashtageja #RareDiseaseDay #harvinaiset #näytäharvinaisuutesi  

Osallistumisen tapoja on monia, voit valita itsellesi sopivan tavan olla mukana. Tehdään yhdessä harvinaisuutta tunnetuksi!

Lisätietoja: Jenni Kuusela, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi, 044 765 0410