Harvinaisten sairauksien päivä tekee harvinaisuutta tunnetuksi

Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan jopa noin 6000–8000 ja arvion mukaan noin 300 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Yhtä diagnoosia kohden voi olla verrattain vähän tapauksia Suomessa, mutta erilaiset harvinaiset sairaudet koskettavat suurta joukkoa ihmisiä.  

Harvinainen sairaus tulee lähes aina yllätyksenä, johon ei voi etukäteen valmistautua. Tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista arkeen voi olla vaikea löytää. Diagnoosin saanut saattaa pohtia, mihin kaikkeen sairaus tulee vaikuttamaan: voinko opiskella, tehdä töitä tai perustaa perheen. Uuteen tilanteeseen täytyy sopeutua ja oppia elämään sairauden kanssa. Invalidiliitto tarjoaa vertaistukea sekä aikuisille, joita harvinainen sairaus koskettaa, että perheille, joissa lapsella on todettu harvinainen sairaus. Harvinaiset-yksikön järjestämissä tapaamisissa – niin verkossa kuin kasvokkain – pääsee tapaamaan eri-ikäisiä ihmisiä, joita harvinaisuus koskettaa joko oman tai läheisen sairauden kautta.  

Invalidiliitto osallistuu Harvinaisten sairauksien päivän viettoon monella tapaa järjestämällä kaikille avoimen verkkokeskustelun, jakamalla tietoa harvinaisuudesta sosiaalisen median kanavissa ja osallistumalla virtuaalisille Harvinaismessuille.   

Harvinaiseen sairauteen sopeutuminen -verkkokeskustelu 

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö järjestää verkkokeskustelun sopeutumisteemasta 28.2. klo 17.30–19.00. Tule kuulemaan harvinaista sairautta sairastavien ja harvinaislapsen vanhemman kokemuksia sairauteen sopeutumisesta. Miten aikuisiällä todettu harvinainen sairaus on vaikuttanut elämään? Oliko diagnoosin löytyminen helppoa vai vaikeaa? Aiheesta keskustelemassa Anna-Riitta Berg, Ellen Nirhamo ja Teija Kipronen.  

Tule mukaan verkkokeskusteluun kuulemaan kokemuksia ja jakamaan omia ajatuksiasi teeman ympäriltä. 

Virtuaaliset Harvinaismessut 

Harvinaiset-verkosto järjestää kaikille avoimet Harvinaismessut verkossa 26.–28.2. Harvinaismessujen ohjelmassa on muun muassa teemoitettuja asiantuntijaluentoja, paneelikeskusteluja, kokemustarinoita sekä tietoiskuja harvinaiskentän ajankohtaisista aiheista. Messuilla pääset myös tutustumaan harvinaiskentän eri toimijoihin, niin harvinaissairaiden hyväksi toimiviin järjestöihin, harvinaisyhdistyksiin kuin THL:n harvinaissairauksien koordinaatiokeskukseen ja yliopistosairaaloiden harvinaissairauksien yksiköihin. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö on myös esillä messuilla. 

Tutustu Harvinaismessujen ohjelmaan ja tule tutustumaan toimintaamme! Messuille osallistuminen on maksutonta, mutta edellyttää ennakkorekisteröitymisen. 

Osallistu sosiaalisessa mediassa: 

• Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja Harvinaiset-yksikön somepostauksia. 

• Voit myös osallistua ja jakaa oman kuvasi sosiaalisessa mediassa käyttäen hashtageja #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay #harvinaiset #näytäharvinaisuutesi. 

Osallistumisen tapoja on monia, voit valita itsellesi sopivan tavan olla mukana Harvinaisten sairauksien päivän vietossa.  

Lisätietoja: Jenni Kuusela, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi, 044 765 0410