Harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021
9.2.2021
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään maailmanlaajuisesti joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä. Harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä sekä näihin liittyvistä haasteista.
Erilaisia harvinaisdiagnooseja tunnetaan noin 8 000. EU:n määritelmän mukaan sairaus tai vamma on harvinainen, kun sitä esiintyy väestössä korkeintaan viidellä 10 000:sta. Suomessa se tarkoittaa alle 2 700 henkilön sairaus- ja vammaryhmiä.
Harvinaissairas on kuin lumihiutale – uniikki taideteos
Tänä vuonna kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.2021. Ohjelma on virtuaalista ja osallistumismahdollisuuksia enemmän kuin koskaan! Päivän koordinoijana toimii harvinaisryhmiin kuuluvien yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö Eurordis. Teemapäivänä eri maiden potilasjärjestöt ja vapaaehtoiset ympäri maailmaa järjestävät tapahtumia. Mukana harvinaisten sairauksien päivässä on satoja potilasorganisaatioita lähes sadasta eri maasta.
Invalidiliitto juhlii harvinaisten sairauksien päivää some-tempauksella ja muun muassa osallistumalla Harvinaiset-verkoston virtuaalisille harvinaismessuille. Invalidiliiton tempauksen kantavana teemana on tänä vuonna lumihiutaleet. Niiden lailla jokainen harvinaissairas on erilainen. Kaukaa katsoessa lumihiutaleet näyttävät samanlaisilta, mutta tarpeeksi läheltä katsoen jokainen on uniikki taideteoksensa.
Tervetuloa virtuaalisille Harvinaismessuille 26. - 28.2.2021
Harvinaiset-verkosto järjestää tämänvuotisen Harvinaisten päivään liittyvän messutapahtuman virtuaalisesti. Verkoston virtuaaliset Harvinaismessut järjestetään perjantaista sunnuntaihin 26.-28.2. Messut ovat avoimet kaikille ja ohjelmaa on perheen pienimmistä lähtien aina asiapitoisiin luentoihin. Tutustu harvinaismessujen ohjelmaan ja tule mukaan tutustumaan harvinaiskentän toimijoihin.
Harvinaiset-verkosto koostuu kahdestakymmenestä sosiaali- ja terveysalan järjestöstä tuoden yhteisesti harvinaissairaiden ääntä kuuluviin.
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö tarjoaa toimintaa ja tietoa
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö toteuttaa toimintaa erityisesti harvinaisia tuki- ja liikuntaelinsairauksia sairastaville erilaisten tapahtumien ja teemojen muodossa. Harvinaiset-yksikön toiminta tarjoaa ajantasaista tietoa ja mahdollisuuksia vertaistukeen. Eri ikäryhmille järjestetään teemallista toimintaa, myös perheet on otettu huomioon.
Invalidiliittoon kuuluu 14 valtakunnallisesti toimivaa harvinaisyhdistystä: AH-potilaat, Aivolisäke-potilasyhdistys Sella, AMC, Apeced ja Addison, Kalfos, Lyhytkasvuiset, Mulibrey-Nanismi, Rabadilino -Erbin pareesi -Dysmelia, Ehlers-Danlos, Kampurajalka, Marfan, Neurofibromatoosi, Perthes ja Turner.
Invalidiliiton harvinaistoimintaan osallistuakseen ei kuitenkaan tarvitse olla harvinaisyhdistyksen jäsen, vaan tieto ja osallistumismahdollisuudet ovat avoimia kaikille, niin harvinaisia sairauksia sairastaville, heidän läheisilleen ja harvinaissairaiden parissa toimiville ammattilaisille.
