Invalidiliiton toiminnasta tietoa ja tukea harvinaissairaille

”En ole löytänyt meidän diagnoosille mitään. Mihin me sitten voitaisiin hakea mukaan?”, kysyi eräs harvinaislapsen isä minulta taannoin. Vastasin, että harvinaisille on paljonkin toimintaa, vaikkei sitä mainosteta tietyn harvinaissairauden nimellä. Harvinaisia sairauksia tunnetaan tuhansia, joten on selvää, ettei pienistä sairausryhmistä löydy montaa samanikäistä tai samanlaisessa tilanteessa olevaa vertaista. Siksi Invalidiliitto tarjoaa monipuolisesti kursseja ja tapaamisia, joiden teema tuovat harvinaissairaat yhteen ja antavat eväitä sairauden sekä muun elämän yhteensovittamiseen. Usein samankaltainen elämäntilanne tai kurssin teema määrittelee tapaamisen sisällön sopivuuden ja vertaistuen toteutumisen paremmin kuin pelkkä yhteinen harvinaisdiagnoosi. 

Osallistuminen kannattaa, vaikka diagnoosista olisi jo aikaa. Osalle ihmisistä kurssille tai tapaamiseen lähtö on vuosien harkinnan tulos. Toiset taas hakeutuvat mukaan heti diagnoosin saatuaan. Sairauteen tai elämänmuutokseen sopeutuminen on pitkällinen prosessi ja kestää jokaisella oman aikansa. Ei ole yhtä oikeaa tietä tai tapaa sopeutua sairauteen ja kertoa siitä läheisille.  Ajan kuluessa alun kriisi väistyy ja muuttuu tiedon tarpeeksi. Erilaisissa tilanteissa kaivataan erilaista toimintaa. Tapaamisiin osallistuneet kertovat, että kynnys osallistumiseen oli aluksi korkea mutta mukanaolo muodostui tärkeäksi tiedon saannin ja vertaistuen myötä. 

Sopeutumista tukevat kurssit ovat ryhmämuotoisia teemakursseja sekä pari- ja perhekursseja 

Useimmat kurssit ovat kaksijaksoisia, muutaman kuukauden välein tapahtuvia ja kestoltaan 4–10 vuorokautta kestäviä kokonaisuuksia. Kursseja järjestetään myös kokonaan tai osittain etänä, jolloin välimatkat eivät estä sopeutumista tukevalle kurssille osallistumista.   

Nimensä mukaisesti kursseilla käsitellään sopeutumista sairauden tai vamman kanssa elämiseen. Kursseilla jaetaan kokemuksia samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien henkilöiden kanssa ja mahdollisesti jokainen oppii toisiltaan.  Teeman lisäksi kurssit on kohdennettu joko omatoimisille tai apua tarvitseville henkilöille.  

Vuoden 2022 sopeutumista tukevat kurssit ja hakuohjeet löydät Invalidiliiton kotisivuilta.

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön tapaamiset on suunnattu harvinaissairaille ja heidän läheisilleen 

Harvinaiset-yksikön tapaamiset on teemoitettu iän ja sisällön mukaan vastaamaan harvinaissairaiden tarpeita. Tapaamisia on muun muassa perheille, aikuisille sekä murrosikäisille. Koko perheen vertaistuen toteutuminen on Harvinaiset-yksikön tapaamisissa pääroolissa. 

Mukavan ohjelman sisällä on paljon ajatusten vaihtoa ja tietoa harvinaissairauksiin sekä käytännön elämään liittyen. Tapaamisia järjestetään niin sanotusti sekaryhmänä kaikille harvinaisdiagnooseille tai yhteistyössä harvinaisyhdistysten kanssa diagnoosiryhmittäin. Tapaamisissa on ohjaajina ja muuna henkilökuntana harvinaissairauksia tuntevia eri alan ammattilaisista, koska koemme kaikkien eduksi sen, että henkilöstöllä on ymmärrys harvinaisen sairauden kanssa elämisestä. Tapaamisissa saa myös tietoa harvinaiskentän ajankohtaisista asioista.  

Tukea lomailuun ja virkistäytymiseen

Tuetut lomat ovat tarkoitettu kaikille, joilla ei taloudellisista, terveydellisistä tai sosiaalisista syistä ole muuten mahdollisuutta lomaan. Maaseudun Terveys- ja Lomahuollon järjestämät lomat ovat ryhmämuotoisia täysihoitolomia, joita järjestetään eri puolella Suomea esteettömissä kylpylöissä, urheiluopistoissa, kuntoutuskeskuksissa ja hotelleissa. Tuetuilla lomilla on ohjattua toimintaa sekä lomien teeman mukaisesti mahdollisuus vertaistukeen.  

Vuoden 2022 tuettujen lomien aikataulut ja hakuohjeet löydät Invalidiliiton kotisivuilta. 

Mitä kursseilla ja tapaamisissa tehdään? 

Useamman päivän kestoisilla kursseilla ja tapaamisissa muodostetaan turvallinen ilmapiiri, jossa on mahdollista jakaa omia ja perheensä tuntoja, oppia muilta ja saada käytännöllisiä neuvoja kotiin vietäväksi. 

Kursseilla ja tapaamisissa päivät rytmittyvät yhteisen, juuri kyseiseen tapaamiseen suunnitellun ohjelman ja vapaa-ajan mukaan. Moni nauttii valmiista pöydästä ja tapahtumapaikan tarjoamista aktiviteeteista. Kurssipalautteista nousee tärkeimpänä esiin vertaisten seura, uudet kontaktit ja yhteinen ohjelma. Ohjelma on asiapitoista ja tiedonmäärä voi tulla yllätyksenä. Vaikeistakin puheenaiheista huolimatta meillä on tapaamisissa ja kursseilla harvinaisen hauskaa!  

Mikäli harvinainen sairaus koskettaa sinua tai perhettänne, tutustu tarjontaamme ja valitse mikä toiminto olisi juuri sinua varten! Tapaamiset ja kurssit voivat antaa uusia kokemuksia ja suuntaa elämään sekä auttaa löytämään apu- ja tukikeinoja silloin, kuin oma jaksaminen on kortilla.