Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään 28.2.
20.2.2019
Invalidiliitto ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö haluavat nostaa päivän ja koko viikon aikana esille harvinaisia sairauksia, mutta erityisesti myös vertaistuen merkitystä ihmiselle, jolla on diagnosoitu harvinainen sairaus.
Erilaisia harvinaisia sairauksia tunnetaan tällä hetkellä noin 8000 ja arvioidaan, että noin 300 000 suomalaisella (kuudella prosentilla väestöstä) on jokin harvinainen sairaus, vamma, oireyhtymä tai epämuodostuma. Harvinaisuus koskettaa yhä useampaa, mutta silti harvinaisen sairauden kanssa elävä kokee olevansa yksin sairauteensa liittyvien asioiden kanssa. Sairaus ei välttämättä näy päällepäin, mutta olotila voi vaihdella päivittäin.
Viikon aikana tapahtuu muun muassa seuraavaa:
- maanantaista perjantaihin julkaisemme Invalidiliiton kotisivuilla nettiartikkeleita, joissa kerromme mitä harvinainen sairaus merkitsee niin vertaistuen, työnhaun, työssäjaksamisen, luovuuden kuin perhe-elämän kannalta. Jaamme artikkeleita myös liiton some-kanavissa. Päivitämme artikkelit myös tähän uutiseen sitä mukaa, kun ne julkaistaan:
”Turner-tyttö on pieni ihme” (25.2.)
"Vaikka olisit kuinka hyvä se ei riitä" (26.2.)
Olen täysin työkykyinen siinä mitä teen (27.2.)
Harvinaiset-yksikön suunnittelija Tanja Lehtimäen blogi "Harvinaisten haasteet" (27.2.)
Kenenkään ei tulisi syrjäytyä sairautensa vuoksi (28.2.)
Vertaistuki on välillä silittämistä ja välillä persuksille potkimista (1.3.)
Torstaina 28.2:
- klo 7:48 Yle Aamu-tv:ssä keskustelemassa Jenni Kuusela, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija ja Jaana Tiiri, AMC ry:n varapuheenjohtaja (Invalidiliiton valtakunnallinen jäsenyhdistys) ja Harvinaiset-yksikön aktiivi. Katso video Yle Areenasta >>
- klo 13 Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö esittäytyy Invalidiliiton uudella kanavalla, I-studiossa. Yksikön suunnittelijat Jenni Kuusela ja Tanja Lehtimäki kertovat millaista toimintaa ja tapahtumia yksikössä järjestetään ja miksi niihin kannattaa osallistua. Katso jakso I-studiosta >>
- klo 15-16. "Mistä tukea harvinaisille?" -webinaari. Webinaarin pitää Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela. Ilmoittautuminen on päättynyt. Webinaari julkaistaan myöhemmin tallenteena.
Katso myös Harvinaiset-verkoston järjestämästä tietotoriviikosta 27.2.–6.3. tietoa täältä >>
Kannattaa seurata sosiaalisessa mediassa koko viikon hastageja #showyourrare #näytäharvinaisuutesi #harvinaiset
