Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) rajoittaa merkittävästi arjen toimintakykyä
19.12.2024
Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on monimuotoinen pitkäaikaissairaus, jonka oireet voivat rajoittaa sairastuneiden henkilöiden toimintakykyä huomattavasti. Invalidiliitto toteutti tutkimuksen, jonka tavoitteena oli selvittää kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien henkilöiden terveydentilaa, toimintakykyä ja arjessa pärjäämistä.
Kroonista väsymysoireyhtymää (myöhemmin tekstissä ME/CFS) sairastavien oireet vaihtelevat yksilöllisesti: yleisimpiä ovat uupumus, kivut, erilaiset häiriöt kehon järjestelmien toiminnassa kuten kognitiossa, vastustuskyvyssä ja autonomisessa hermostossa sekä PEM-oire, eli vähäisenkin rasituksen jälkeinen voinnin huononeminen ja oireiden voimistuminen. Suomessa ME/CFS:ää sairastavia henkilöitä on arviolta jopa 10 000, mutta heidän tilannettaan ja toimintakykyään ei ole aiemmin tutkittu kattavasti pätevillä itsearviointimenetelmillä. Saatavan tiedon avulla pyritään vaikuttamaan siihen, että ME-CFS:ää sairastavien tarpeet huomioitaisiin yhteiskunnassamme nykyistä paremmin.
Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky sekä haasteet esteettömyydessä -tutkimuksessa kerättiin Invalidiliiton tietojen mukaan ensimmäistä kertaa laajamittaisesti tietoa suomalaisten ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveydestä ja toimintakyvystä pätevillä itsearviointimenetelmillä kansainväliseen ICF-luokitukseen pohjautuen. Vastaukset analysoitiin määrällisin tutkimusmenetelmin. Kyselyyn saatiin 308 sisäänottokriteerit (täysi-ikäisyys ja diagnoosi G93.3) täyttävää vastausta. Tutkimuksen osallistujista 85 % oli naisia ja osallistujien keski-ikä oli noin 45 vuotta. Osallistujista 52 % arvioi sairautensa vaikeusasteen lieväksi.
Sairauden oireista eniten vaikeuksia aiheuttivat virkistämätön yöuni, uupumus ja vähäisenkin liikunnan aiheuttama fyysinen väsymys. Muita tavallisia oireita olivat keskittymis- ja muistivaikeudet, PEM- ja suolisto-oireet sekä lihaskivut. ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden terveys ja toimintakyky olivat lähes kaikilla kysytyillä osa-alueilla keskimääräistä väestötasoa heikompia. Vastaajien fyysinen ja psyykkinen terveys olivat keskimäärin vain tyydyttävällä tasolla, ja lähes kaikilla oli hankaluuksia osallistua sosiaalisiin toimintoihin. Arjen toimintakyky oli useimmilla tutkimuksen osallistujilla eri tavoin rajoittunut, ja liikkuminen tuotti monille vaikeuksia.
Lisää tietoa ja tukea tarvitaan
Kyselyvastausten perusteella ME/CFS rajoittaa merkittävästi toimintakykyä ja hankaloittaa arjessa selviämistä. ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden arkea voitaisiin helpottaa lisäämällä sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten tietoa ja osaamista sairaudesta sekä helpottamalla fyysisen, psyykkisen, sosiaalisen ja taloudellisen tuen saatavuutta.
Sairauden aikaisen sosiaaliturvan saamista tulisi sujuvoittaa sekä diagnoosi-, hoito- ja kuntoutusprosesseja yhtenäistää Duodecimin konsensussuositusten mukaisiksi. Lisäksi sairastuneiden työllistymistä tulisi tukea. Näin voitaisiin edistää ME/CFS:ää sairastavien henkilöiden tasa-arvoa ja yhdenvertaisuutta sekä parantaa heidän toimintakykyään, elämänlaatuaan ja osallisuuttaan yhteiskunnassa.