Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastava - osallistu tutkimukseen

Voit osallistua tutkimukseen, jos olet täyttänyt 18 vuotta ja sinulla on diagnoosi koodilla G93.3.  Valitse osallistumistavoista sinulla sopivampi vaihtoehto joko tutkimuskyselyyn vastaaminen TAI osallistuminen arkitoimien videointiin kuvattavana. Videointi on tarkoitettu henkilöille, joille kyselyyn vastaaminen on hankalampi vaihtoehto. Vastausaikaa jatkettu 31.8. saakka!

Ennen kyselyyn vastaamista tai videointiin ilmoittautumista voit tutustua tutkimustiedotteeseen (pdf.)  

1) KYSELY: Tutkimuskyselyyn vastaaminen kestää noin 30 - 45 minuuttia. Voit tallentaa vastauksesi välillä ja jatkaa taas, kun sinulle sopii. Vastaa kyselyyn tästä webropol-linkistä. 

TAI

2) VIDEOINTI: Mikäli sairautesi aiheuttaa sinulle vakavia toimintakyvyn rajoitteita etkä pysty vastaamaan kyselyyn, voit osallistua vaihtoehtoisesti videokuvaukseen, jossa arkeasi kuvataan kotiympäristössä esimerkiksi 2–5 päivää 8 tuntia päivässä. Täytä esitietolomake ja anna suostumuksesi videointiin tästä linkistä. Pyydä tarvittaessa apua läheiseltäsi tai avustajalta esitietolomakkeen täyttämiseen.

Tutkimus tuo tärkeää ja uutta tietoa kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien elämästä Suomessa ja sitä hyödynnetään sairastuneiden sosiaali- ja terveyspalvelujen kehittämisessä ja toimintamallien suunnittelussa sekä eri tahojen koulutuksessa, tiedotuksessa ja vaikuttamistyössä. Tutkimuksen toteuttavat Invalidiliitto ry, Suomen lääketieteellinen ME/CFS yhdistys, Suomen ME/CFS yhdistys, HUS ja Tays yhdessä kokemusasiantuntijoiden kanssa.

Lisätietoja:

Tutkimuksesta vastaa Sinikka Hiekkala, dosentti, FT
Invalidiliitto ry:n tutkimusjohtaja
Puhelin: 0500 362 623
Sähköposti: sinikka.hiekkala@invalidiliitto.fi

Tutkimuksen rekisteriseloste (pdf.)

Mikä on ME/CFS?

Merkittävin oire kroonisessa väsymysoireyhtymässä on pitkäkestoinen ja voimakas uupumus, jolle ei toistaiseksi ole lääketieteellistä selitystä, mutta joka eroaa selvästi normaalisti koetusta väsymyksestä. ME/CFS:ssä uupumus on yleensä kestänyt yli kuusi kuukautta, eikä lievity levolla tai unella, vaan ilmenee myös aamuisin yöunista huolimatta. Sairastuneiden uni voi usein olla katkonaista ja levotonta ja siihen voi liittyä hikoilujaksoja. Uupumus ja oireet pahenevat vähäisestäkin henkisestä tai fyysisestä rasituksesta. Rasituksen jälkeinen voimakas väsymys, oireiden paheneminen ja suorituskyvyn lasku (PEM, post exertional malaise) voi ilmetä heti rasituksen jälkeen tai viiveellä, ja jatkua yli vuorokauden tai jopa viikkoja.

Sairastuneilla esiintyy myös muun muassa selittämätöntä, laaja-alaista kipua lihaksissa ja nivelissä, päänsärkyä ja kognitiivisia ongelmia, kuten huomiokyvyn ja orientaation ongelmia sekä muisti- ja keskittymisvaikeuksia. Tavallista on lisäksi ortostaattinen intoleranssi, joka voi esiintyä huimauksena tai heikotuksena etenkin pystyyn noustessa. Sairastuneilla tavataan myös muun muassa suolistovaivoja, epäsäännöllisyys sydämen sykkeessä sekä samanaikaisia psykiatrisia sairauksia kuten masennusta ja ahdistusta.

Käypä hoito: Hyvä käytäntö -konsensussuositus määrittelee kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) kriteerit, tavoitteena potilaiden parempi tunnistaminen, hoito ja seuranta