Lapsikampanja 2024 – Sisun 7 v. tarina

Invalidiliiton lapsikampanjan keräystuotot käytetään kotimaiseen vammaistyöhön, harvinais- ja vertaistukitoimintaan, lasten leireihin jne. Perheet tarvitsevat myös Invalidiliiton neuvontapalveluita. 

Sisun perheen tarina, vertaisuudesta voimaa!

Lapsen syntyminen on perheelle aina suuri elämänmuutos. Kun vastasyntynyt onkin sairas, haastaa tilanne koko perheen voimavaroja ja aiheuttaa suurta huolta. Useat perheet ovat kertoneet saaneensa arjessa toimiessaan osakseen ilkeitä kommentteja ja tylyjä ohjeita, tuijottamista ja ilmeilyä. Kiusaaminen saattaa jatkua päiväkodissa ja kouluissa. Tällainen käytös on surullista ja ajattelematonta. Perheitä ei helpota, että tukien hakeminen on hankalaa ja usein työlästä. Perheen tulisi kuitenkin saada ensisijaisesti keskittää kaikki voimavaransa ja hoivansa lapsen hyvinvoinnin turvaamiseen.

Sisu on periksiantamaton ekaluokkalainen. Heti syntymän jälkeen Sisulla todettiin harvinaissairaus AMC (arthrogryposis multiplex congenita), synnynnäinen monimuotoinen niveljäykistymäsairaus. 

AMC aiheuttaa Sisulle kaikkiin raajoihin virheasentoja ja lihaspuutoksia. Hänen alaraajoihinsa on tehty useita vaativia leikkauksia. Ensimmäinen leikkaus tehtiin jo, kun SIsu oli vasta 10 kk ikäinen. Perheen huoli oli kova, mutta onneksi Sisu on toipunut kaikista leikkauksista hyvin.

Sisu on liikuntavammainen ja tarvitsee aina liikkumisen apuvälineen. Alaraajoille varaaminen onnistuu alaraajaortoosien avulla.

Arjessa Sisu on hyvinkin kekseliäs ja haluaa luonnollisesti osallistua aina perheen yhteisiin askareisiin sekä harrastuksiin. Sisällä Sisu sompailee sujuvasti vatsalaudalla, pyörätuolilla sekä ortoosien avulla kävellen.

Ulkona liikkuminen vaatii Sisulle henkilökohtaista avustajaa ja erityisiä apuvälineitä. Hän rakastaa vauhtia ja itsenäistä liikkumista sekä metsäretkiä. Talvisin Sisu laskettelee Monoski-kelkalla ja liikkuu metsäretkillä itsenäisesti mönkijällä sekä avustettuna rattaissa. Perheeltä tämä vaatii resursseja ja ongelmaratkaisukykyä saada liikuntavammaisen osallisuus toteutumaan. – Arki on vanhemmille poikkeuksellisen kuormittavaa ja luo tarpeen myös vertaistuelle.

”Arki on vanhemmille poikkeuksellisen kuormittavaa ja luo tarpeen vertaistuelle.”

Erityisen haasteellista on mahdollistaa Sisulle tarvittavat apuvälineet ja riittävän osaavat avustajat. Harrastusvälineet ovat erittäin kalliita ja saatavuus huono. Lisäksi apuvälineiden kuljettaminen on vaativaa ja taloudellisesti raskasta. Useille perheille jopa täysin mahdotonta.

Pienen vammaisen lapsen elämässä ystävät ja leikkiin sekä perheen askareisiin mukaan pääseminen on yhtä tärkeää kuin muidenkin lasten kohdalla. Perheiltä vaaditaan voimavaroja ja uhrauksia vammaisen lapsen osallisuuden toteuttamiseksi.

Vertaistuki on tärkeä apu

Sisun äiti Salla kertoo, että vertaistukea on löytynyt ainoastaan Invalidiliiton ja sen jäsenyhdistysten kautta. Salla toimiikin AMC ry:n sihteerinä ja neuvoo muita vanhempia tukien hakemisessa, avustajien saamisessa ja muissa harvinaissairaan lapsen arjen haasteissa.

"Varaudun henkisesti aina siihen, ettei tukia ensin saa. Lääkäreillä on harvinaissairauksista hyvin vähän tietoa. Tarvitaan tietoa ja sinnikkyyttä, jotta lakisääteisiin tukiin voi saada myönteisen päätöksen. Kolmen ensimmäisen vuoden aikana en itsekään osannut hakea tukia oikein perustelemalla. Byrokratia voi olla todella haastavaa myös omaishoitajuutta haettaessa. Vanhemmat tarvitsevat selkeitä käytännön neuvoja, joita vertaistapaamisissa jaamme. Ketään ei saisi jättää näin tärkeiden asioiden kanssa yksin", kertoo Salla.

“Vertaistapaamisissa ja AMC:ssä voimme keskustella ongelmista ja jakaa tietoa sekä ajatuksiamme muiden perheiden kanssa. Vertaistukitoiminta on ollut korvaamatonta ja auttaa jaksamaan arjen haasteiden kanssa”, jatkaa Salla.

Auta vammaisten lasten perheitä jaksamaan ja voimaan paremmin:

• Ryhtymällä kuukausilahjoittajaksi tai soittamalla meille puh. 044 765 0510
• Soittamalla lahjoituspuhelinnumeroon 0600 100 300 (10,18 €/puhelu + pvm)
• Lähettämällä tekstiviesti TUKI10 numeroon 16391 (10 €/viesti)
• Kertalahjoituksella keräystilillemme: FI32 8000 1000 2111 29
• Ostamalla ja/tai lahjoittamalla Puuhakirjan, lue lisää Puuhakirjoista

Ota yhteyttä:

• Sähköpostitse: varainhankinta@invalidiliitto.fi
• Puhelimitse: 044 765 0510 (arkisin klo 8-16)
• Katso keräysluvat sivulta: https://www.invalidiliitto.fi/keraysluvat.

___

Haluatko kuulla työstämme lisää? Haluaisiko yrityksenne osallistua keräykseemme?
Jos haluat tukea säännöllisemmin, ryhdy kuukausilahjoittajaksi kotimaiseen vammaistyöhön.

Lähetä meille sähköpostia osoitteeseen varainhankinta@invalidiliitto.fi, ja jätä yhteydenottopyyntö, otamme sinuun yhteyttä henkilökohtaisesti.