Tilaisuuden avasi VAMYT-ryhmän puheenjohtaja kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen (sd.). Paikalla oli kertomassa vammaisten oikeussuojan saatavuudesta Ihmisoikeuskeskuksen erityisasiantuntija Mikko Joronen sekä itse vammaispalvelulain uudistuksen askelmerkeistä sosiaali- ja terveysministeriöstä lakimies Sirkka Sivula. Lisäksi paikalla oli Ei myytävänä! -kansalaisaloiteaktiivi Markku Virkamäki ja Kehitysvammaliiton kansalaisuusyksikön johtaja Susanna Hintsala sekä Autismiliiton toiminnanjohtaja Tarja Parviainen. Tilaisuuden päätti Noora Koponen (vihr.)
Pääministeri Sanna Marinin hallitusohjelmaan on kirjattu vammaispalvelulain kokonaisuudistus tällä hallituskaudella. Valmistelu on vastuunalaisessa ministeriössä vireillä ja juuri on saatu päätökseen osallisuustyöryhmän työ liittyen vammaisten ihmisten osallistamisen edistämiseen vammaispalveluiden asiakasprosessissa. Työryhmämietintö on näillä näppäimillä tulossa lausunnoille. Seuraavaksi on valmisteluvuorossa vammaispalvelulain palvelupykälät.
- Itse olin sosiaali- ja terveysministeriön osallisuustyöryhmässä jäsenenä ja työryhmän työnä oli edellisen hallituskauden rauenneen vammaispalvelulakiesityksen pohjalta työstää asiakasosallisuuspykäliä, jotta vammaisten asiakkaiden ennakollinen oikeussuoja varmistuisi, Henrik Gustafsson sanoi.
Hyvällä syyllä voidaan puhua vammaispalvelulain kokonaisuudistuksesta, koska tavoitteena on työstää yksi vammaisten ihmisten erityispalvelulaki nykyisen kahden lain sijaan. Siksi on syytä tarkastella lainsäädäntöä kokonaisuutena. Vammaispalvelulain lisäksi tulee huomioida itsemääräämisoikeuslain valmistelu ja mahdollinen tuettu päätöksenteko sekä henkilökohtaisen budjetin kokeiluhankkeiden tulokset.
Vammaispalvelulaissa tarkoituksena on säilyttää subjektiiviset oikeudet vammaisten ihmisten välttämättömän huolenpidon ja ihmisarvoisen elämän varmistamiseksi perustuslain 19.1 §:n perusoikeuksien kontekstissa. Vammaispalvelulaki on jatkossakin toissijainen erityislaki ja sisältää sosiaalipalveluja, joita muut eivät välttämättä tarvitse.
- Tämä on välttämätöntä, jotta vaikeimmin vammaisten ihmisten oikeudet ja elämä ei olisi suhdanneriippuvainen kulloisestakin poliittisesta tai taloudellisesta tilanteesta, Gustafsson sanoi.
Rauennut vammaispalvelulakiesitys sisälsi myös uusia subjektiivisia oikeuksia kuten valmennuksen ja tuen. Palvelukokonaisuus on erittäin tarpeellinen ja välttämätön niihin tilanteisiin, joissa vammainen asiakas tarvitsee toiminnanohjauksellista apua tai tukea.
- Kyseessä on merkittävä uusi vammaispalveluissa oleva palvelukokonaisuus, jota aiemmin on toteutettu käytännössä kehitysvammaisten erityishuollon puolella. Näin ollen varmasti tarpeellista vielä arvioida ja laajentaa aiemman rauenneen hallituksen esityksen pohjalta valmennuksen ja tuen vahvistamista palvelukokonaisuuden osalta, Gustafsson sanoi.
YK:n vammaissopimus on voimassa olevaa oikeutta oikeusjärjestelmässämme. Yksi tärkeimmistä artikloista vammaisten erityispalveluiden kohdalla on artikla 19. Artiklan sisältämä eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä koskee kansallisia vammaispalveluitamme ja henkilökohtainen apu mainitaan artiklassa osana yhteiskunnan tukipalvelujen valikoimaa.
- YK:n vammaisyleissopimus ei luo vammaisille ihmisille uusia oikeuksia, mutta se antaa vahvan viitekehyksen vammaisten ihmisten oikeudelliseen tilaan ja tavoitteisiin, Gustafsson sanoi.
Uudessa vammaispalvelulaissa tärkeimmiksi palveluiksi tulee nähdä valmennuksen, tuen ja ohjauksen, josta on tehtävä vahva palvelu, joka kykenee vastaamaan tarvittaessa myös toiminnanohjauksen ohella tarvittavaan fyysiseen apuun pitkäaikaisesti. Asiakkaiden osallistaminen omaan palveluprosessiin on myös tärkeää.
Vammaislakien yhdistäminen lisää vammaisuuden erilaisuutta ja tarvetta arvioida yhdenvertaisuutta hyvin laaja-alaisesti. Samanaikaisesti on kyettävä auttamaan ja tukemaan hyvinkin erilaisissa olosuhteissa ja lähtökohdissa olevia vammaisia ihmisiä heidän kykyjensä ja yksilöllisten tarpeiden mukaan. Tämä tarkoittaa, että yksi ja sama palvelu ei voi sopia kaikkiin erityyppisiin olosuhteisiin tai tarveperusteisiin. Tarvitaan erilaisia yksilöllisiä palveluita.
Kunkin palvelun tavoitteen ja ideologian tulee tukea vammaisen henkilön yksilöllisiä kykyjä. Henkilökohtaisen avun kohdalla ongelmana on yleiskeskustelussa ollut, että palveluun on ladattu odotuksia, joita sen tavoite ja toteuttamistapa ei tue. Palvelu vaatii sen käyttäjältä paljon taitoja ja on raskas palvelu.
Toisaalta yhdenvertaisuuden ja yksilöllisten tarpeiden näkökulmasta on ensiarvoisen tärkeää, että lakikokonaisuudessa on erityyppisiä palveluvaihtoehtoja erilaisiin tarpeisiin. Yksi palvelu avun osalta ei voi tuottaa yhdenvertaisuutta erilaisiin tilanteisiin vaan se käytännössä tuottaisi epäyhdenvertaisuutta ja pahimmillaan syrjintää. Kaikilla on oltava oikeus apuun, mutta tapoja, joilla apua tarvitaan, on syytä olla palveluvalikoimissa erityyppisiä eri tarkoituksiin. Kuitenkin niin, että kaikilla on sama päämäärä, eli vammaisen ihmisen itsemääräysoikeuden toteuttaminen.
- Edellä mainitun perustein on tarve nykyisen kaltaiselle henkilökohtaiselle avulle kuin myös yhtä vahvalle subjektiiviselle oikeudelle, valmennukselle ja tuelle sekä tuetulle päätöksenteolle. Valmennusta ja tukea tulee kuitenkin, kuten myös tuettua päätöksentekoa vahventaa ja kehittää. Tämä ei tarkoita, että joku rajataan avun ulkopuolelle, Gustafsson sanoi.
Lopuksi pitää lyhyesti nostaa esiin se, mitä YK:n vammaiskomitea on suositellut henkilökohtaisen avun määritelmästä yleiskommentissaan nro. 5 vuodelta 2017 artiklasta 19. Yleiskommentista käy ilmi, että tietyt elementit pitää henkilökohtaisen avun täyttää nimenomaisesti, vaikka se voi toteutustavaltaan muuten vaihdella.
- Lähtökohta on kuitenkin selkeä: henkilökohtainen apu on käyttäjäjohtoista user-led ja käyttäjän ohjaamaa person-directed toisen henkilön antamaa apua ja väline vammaisen ihmisen itsenäiseen elämään, Gustafsson sanoi.
Vammaisen henkilön täytyy ohjata palvelua, joka tarkoittaa, että henkilö pystyy tekemään sopimuksen jonkun valitsemansa palveluntuottajan kanssa tai toimimaan työnantajana. Henkilökohtaisen avun tunnusmerkistöön kuuluu se, että vammainen henkilö suunnittelee oman palvelunsa sisällön ja päättää, keneltä, miten, milloin ja missä sekä millä tavalla henkilökohtaista apua annetaan ja ohjeistaa sekä johtaa palvelun tuottajia.
- Nykyinen vammaispalvelulain säännös henkilökohtaisen avun tunnusmerkistöstä sisältää YK:n vammaiskomitean elementtejä. Yhdessä ja yhdenvertaisesti toisiamme ja tarpeitamme kuullen ja kunnioittaen on mahdollista rakentaa kaikille hyvää lainsäädäntöä, Gustafsson päätti puheenvuoronsa.