Moniammatillinen yhteistyö tärkeää harvinaissairauksissa

Seminaarissa 10. lokakuuta kuultiin sekä lääkäreiden että muiden harvinaissairaiden parissa työskentelevien ammattilaisten ajankohtaisia alustuksia harvinaissairauksista. Tilaisuuteen osallistui noin 90 terveys- ja sosiaalialan ammattilaista sekä alan opiskelijoita.

Asiantuntijalääkäreiden esitykset koskivat vaikeita epilepsioita, lääkehoidon hyötyjä harvinaisen lihassairauden hoidossa ja suomalaiseen tautiperimään kuuluvan rustohiushypoplasian viimeisimpiä tutkimustuloksia. Puheenvuorot yhdistivät käytännön kokemukset kliinisestä työstä ja uusimmat tutkimustulokset diagnoosin ympäriltä. Muut asiantuntijapuheenvuorot käsittelivät ketogeenisen dieetin hyötyjä vaikeiden epilepsioiden hoidossa, arjen apuvälineitä ja Terveyskylää, erikoissairaanhoidon verkkopalvelua.

Seminaarin antoisin puheenvuoro oli varmasti monien mielestä perheen kertomus elämästä harvinaissairauden kanssa. Perheen kokemukset harvinaissairauden diagnosoinnista, vertaistuesta ja arjesta tarjosivat ammattilaisille näkökulman siihen, millaista harvinaissairaan arki voi olla.

Iltapäiväkahvitauon aikana osallistujat kiertelivät Kohtaamisten torilla ja tutustuivat harvinaisyhdistysten toimintaan. Näiden kohtaamisten kautta ammattilaiset saivat paljon hyödyllisiä kontakteja yhdistyksistä, joiden toimintaan he voivat potilaita ohjata.

Yhteistyössä on voimaa

Päivän aikana niin ammattilaiset kuin harvinaisperhe korostivat moniammatillisen yhteistyön merkitystä harvinaissairaan potilaan sujuvan hoidon ja kuntoutuksen osalta. Moniammatillisessa yhteistyössä ovat mukana niin hoitava lääkäri, hoitohenkilökuntaa sekä kuntoutus- ja arjen tukimuotojen asiantuntijoita.

Seminaari vahvisti käsitystä siitä, että harvinaisiin sairauksiin perehtyneet lääkärit ja muut ammattilaiset ovat harvinaista sairastavan potilaan asialla. Lastenneurologian ja lastentautien erikoislääkäri Tuire Lähdesmäki oli yhteistyössä muiden asiantuntijoiden kanssa nähnyt vaivaa saadakseen osoitettua lääkehoidon vaikutukset ja hyödyt harvinaista lihassairautta (SMA) sairastavien potilaiden kohdalla. Dosentti ja lastentautien erikoislääkäri Leena Kainulainen puolestaan korosti puheenvuorossaan sitä, että hänen mielestään rustohiushypoplasiaa sairastavat henkilöt ansaitsevat elinikäisen hoidon ja seurannan.

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela oli mukana järjestämässä seminaaria.

– Olen tyytyväinen seminaariin kokonaisuudessaan. Harvinaissairauksia koskevan tiedon levittäminen ammattilaisten keskuudessa on yksi Harvinaiset-yksikön tärkeä tehtävä. Seminaarin avulla pystymme edistämään harvinaissairaiden asemaa erityisesti terveydenhuollossa

Kuuselan mukaan seminaarin järjestäminen yhteistyössä eri toimijoiden kesken auttaa tavoittamaan suuremman yleisön ja tuo enemmän painoarvoa harvinaissairaiden asian edistämisessä.

Seuraavan kerran Harvinaiset haasteet -seminaari järjestetään vuonna 2021.