Opinnäytetyössä selvitettiin harvinaisten tiedon tarpeita

Lääkäriltä saatu tieto on tärkeää

Suurin osa kyselyyn vastanneista koki tärkeimmäksi saada tietoa sairauden ennusteesta. Toiseksi tärkeimmäksi he nimesivät tiedon sairauden vaikutuksesta työkykyyn. Vertaistuen merkityksen vastaajat kokivat myös hyvin tärkeäksi. Vähiten tärkeää oli tieto apuvälineistä ja arjen tukimuodoista.

Tärkeimpänä tiedonlähteenä vastaajat pitivät hoitavaa lääkäriä. Vertaistukija ja hoitohenkilökunta tulivat toiselle sijalle. Vähiten kaivattiin tietoa omaiselta ja terapeutilta. 

Vastaajista reilusti yli puolet ilmoitti hoitavan lääkärin olevan mieluisin tiedonlähde. Vertaisryhmä nousi kakkosvaihtoehdoksi ja kolmanneksi hoitohenkilökunta.

Parhaiten tietoa vastaajat saivat suomenkielisistä sähköisistä tiedonlähteistä. Toiseksi eniten saatiin tietoa sosiaalisesta mediasta. Myös tietoa järjestötoiminnan kautta sekä ulkomaalaisista tiedonlähteistä oli hankittu. 

Miten tietoa tuotetaan tulevaisuudessa?

Vastaajat toivoivat, että Harvinaiset-yksikkö tekisi verkkopohjaisia luentoja eri aiheista, videoklippejä ja painettuja diagnoosioppaita. 

Tutkimuksen tavoitteena oli saada tietoa, miten Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö voisi tulevaisuudessa vastata paremmin toiminnan parissa olevien harvinaissairaiden tiedon tarpeeseen ja miten tietoa tuotetaan tulevaisuudessa. Digitalisaatio on helpottanut tiedon jakamista, koska esimerkiksi verkkopohjaisia luentoja voidaan toteuttaa vaikka ympäri Suomen ja luentoa voi seurata omalta kotikoneelta. Verkkopohjaisten luentojen yhteydessä voisi olla mahdollisuus tulla myös paikan päälle kuuntelemaan ja seuraamaan. Tämä varmasti lisäisi näin osallistujamäärää. 

Tämän ja aikaisempien tutkimuksen tuloksista käy ilmi, että harvinaista sairautta sairastavien tiedontarve ei ole oleellisesti muuttunut ja hoitava lääkäri on tärkeä tiedonlähde. Vertaistuki ja sen saaminen on tärkeää harvinaiselle. Vertaistuen kautta voi jakaa kokemuksiaan ja mikä tärkeimpänä, saa tiedon, että ei olekaan yksin harvinaisen sairauden kanssa. 

Sairauden vaikutukset työkykyyn ja sitä kautta toimeentuloon ovat ymmärrettävästi asioita, joista aikuinen harvinaisen diagnoosin saanut haluaa saada tietoa. Yhteistyö terveydenhuollon ja työnantajan kanssa on myös oleellinen osa aikuisen harvinaissairaan elämää. Jos sairastunut on lapsi, yhteistyöverkostot kattavat päiväkodin ja koulun eli tietoisuutta tarvitaan vauvasta vaariin. 

Kyselytutkimus harvinaisten tiedon tarpeista

Sairaanhoitajaopiskelijat Turun AMK:sta toteuttivat opinnäytetyönä kyselytutkimuksen, jossa selvitettiin mistä harvinaista sairautta sairastavat saavat tietoa, minkälaista tietoa sekä mistä he haluavat tietoa saada. Työn toimeksiantaja oli Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö. Yhteyshenkilönä Invalidiliitosta oli yksikön suunnittelija Jenni Kuusela. Työtä ohjasi koulun osalta yliopettaja Tiina Pelander.  

Tutkimus toteutettiin sähköisenä Webropol-kyselynä harvinaisyhdistysten jäsenille helmi-maaliskuussa 2019.

Kyselyssä kartoitettiin mistä vastaajat olivat saaneet kaipaamaansa tietoa sairaudesta ja diagnoosista. Heiltä kysyttiin myös missä muodossa tällä hetkellä tietoa löytyy ja missä muodossa vastaajat haluaisivat tulevaisuudessa tietoa saada.

Tutkimuksen kohderyhmänä olivat Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenet. Invalidiliittoon kuuluu 14 valtakunnallista harvinaisyhdistystä. Harvinaisyhdistykset tarjoavat vertaistukea ja lisäävät tietoisuutta sairauksista.

Kyselytutkimukseen osallistui yhteensä 70 harvinaista sairautta sairastavaa henkilöä, mukana oli myös lasten vanhempia. Vastaajien iän keskiarvo oli 40,7 vuotta. Vastaajista nuorin oli iältään 4- vuotias, ja tästä päätellen hänen puolestaan oli vastannut vanhempi/ huoltaja. Vanhin kyselyyn vastannut oli 75- vuotias. Naisia vastaajista oli 82 % ja miehiä 17 %. 

Opinnäytetyön voit lukea täältä >>  

Kirjoittajat: Susan Modig- Jokinen& Elina Salin. Turku AMK, sairaanhoitajaopiskelijat. Tiina Pelander, Turku AMK, yliopettaja.