Pohjoismaisia harvinaisia kuulumisia

– Oli mielenkiintoista kuulla Pohjoismaiden käytännöistä harvinaisten sairauksien osalta ja verrata niitä Suomen käytäntöihin, toteaa Jenni Kuusela, joka osallistui ensimmäistä kertaa SBONN-tapaamiseen.

Verkoston tarkoituksena on vahvistaa kokemusten vaihtoa sekä edistää pohjoismaista yhteistoimintaa yhteistyöjärjestöjen ja verkostojen välillä. SBONN edustaa noin 200 kansallista diagnoosiyhdistystä ja niiden lähes 50 000 jäsentä viidessä Pohjoismaassa. Suomesta verkostoon kuuluvat Harvinaiset-verkosto ja Harso ry. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela on verkostossa Harvinaiset-verkoston nimettynä edustajana.

Harvinaislääkkeitä ja yhteisiä määritelmiä

Suomi ja Islanti ovat ainoina Pohjoismaina ottaneet käyttöönsä EU:n yhteisen harvinaisia sairauksia koskevan määritelmän (sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä 10 000:sta). Ruotsi on myös ottamassa käyttöön EU:n yhtenäistä määritelmää. Norjassa ja Tanskassa keskustelu määritelmästä käy kiivaana järjestöjen ja viranomaisten välillä. Norjan ja Tanskan potilasjärjestöt haluaisivat pitää itsellään oikeuden käyttää harvinaisista sairauksista määritelmää, joka määrittelee harvinaisiksi sairauksiksi potilasmäärältään pienemmät sairaus- ja vammaryhmät.

Harvinaislääkkeet ja niiden korvattavuus herätti runsaasti keskustelua eri maiden kesken. Yhteisenä ongelma on niin Pohjoismaille kuin Euroopallekin harvinaissairaiden osalta haaste saada yhteiskunnalle kalliiksi tulevia lääkkeitä potilaiden hyödyksi ja käyttöön.

Pohjoismaita huolestuttaa se, että eurooppalaisissa osaamisverkostoissa (ERN) korostuu suurien maiden, kuten Ison-Britannian, Italian tai Ranskan, intressit ja että Pohjoismaat jäävät näiden maiden varjoon. Toki mietityttää myös, mitä verkostojen toiminnalle tapahtuu jos ja kun Iso-Britannia eroaa EU:sta?

Suuri Euroopan laajuinen harvinaissairauksien ja -lääkkeiden konferenssi ECRD (the European Conference on Rare Diseases & Orphan Products) järjestetään Tukholmassa toukokuussa 2020. Ohjelman suunnittelu on parhaillaan alkamassa Ruotsin harvinaisjärjestöjen ja Eurordiksen (Euroopan laajuinen harvinaisorganisaatio) kesken. Pohjoismaista näkökulmaa halutaan saada konferenssin ohjelmaan myös SBONN-verkoston kautta ja tapaamisessa suunniteltiinkin pohjoismaista seminaaria ECRD-konferenssin yhteyteen. ECRD-konferenssin järjestäminen Tukholmassa tarjoaa monille Pohjoismaille mahdollisuuden osallistua joukolla mukaan ja tuoda Pohjoismaiden ääntä kuuluviin.

Kansallisten ohjelmien osalta käytiin kunkin maan tilanne läpi. Suomen uusi ohjelma on parhaillaan lausuntokierroksella ja tavoitteena on saada ohjelma julkistettua vielä lähiaikoina.

– Suomen uusi kansallinen ohjelma nostaa esiin tärkeitä teemoja, kuten osallisuuden niin potilaan kuin potilasjärjestöjen osalta. Ohjelmassa on mainittu myös Pohjoismaisen yhteistyön tekeminen, kertoo Kuusela.

Pohjoismaiden välillä löytyy paljon yhteneväisyyksiä ja Euroopan mittakaavassa pienten Pohjoismaiden kesken tehtävässä yhteistyöstä löytyy paljon synergiaetua.

Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman (2019-2023) lausuntokierros on käynnissä. Anna Invalidiliiton lausuntoa varten omat kommenttisi ohjelmaluonnoksesta viimeistään 14.5. Kyselyyn pääset Invalidiliiton kotisivujen kautta.