Tietolehtisiä harvinaisista sairauksista

Kokemustieto käyttöön

Harvinaiset-yksikön kanssa tietolehtisiä ovat olleet toteuttamassa Invalidiliittoon kuuluvat AH potilaat-, Suomen Neurofibromatoosi- ja Suomen Turner-yhdistys. Yhdistysten jäsenistä kootuissa työryhmissä oli yhteensä 15 henkilöä, jotka antoivat kallisarvoista osaamistaan tietolehtisiä varten. Yhteistyöllä yhdistysten aktiivien kanssa tietolehtisiin on saatu tärkeää ja käytännönläheistä tietoa juuri kyseisen harvinaisdiagnoosin erityispiirteistä.  

”Vaikka oirekuva ja sairauden vaikutukset elämään ovat aina yksilöllisiä, harvinaissairauksista löytyy yhtymäkohtia ja haasteita, jotka samaa sairastavat pystyvät tunnistamaan. Harvinaissairauden tuomat ongelmat ja vaikutukset arkeen ovat välillä vaikeasti ymmärrettäviä. Esimerkiksi toimintakyky voi vaihdella paljon ja osasta harvinaissairauksiin liittyvistä haasteita ei ole tutkittua tietoa. On tärkeää jakaa kokemustietoa, ettei jokainen harvinaissairas ja hänen perheensä joudu käymään ongelmakohtia läpi vaikeimman kautta. Erityisesti lasten ja nuorten kohdalla on tärkeää tunnistaa diagnoosiin liittyvät haasteet, jotta lapselle on mahdollista tarjota tukea esimerkiksi päiväkodissa ja koulussa”, kertoo Harvinaiset-yksikön suunnittelija Tanja Lehtimäki. 

Ensitietoa, ymmärrystä ja rohkeutta etsiä apua

Harvinaissairaus lapsella -tietolehtinen tarjoaa ensitietoa, kun pienellä lapsella diagnosoidaan harvinaissairaus. Tietolehtinen soveltuu myös neuvolan terveydenhoitajille harvinaisperheiden kohtaamisen ja ohjauksen tukemiseksi. Tietolehtisen toteutti opinnäytetyönään terveydenhoitajaksi valmistunut Annika Kangasniemi. 

Kolme muuta julkaistua tietolehtistä tarjoavat tietoa yksittäisistä diagnooseista ja ne ovat toteutettu tiiviissä yhteistyössä harvinaisyhdistysten kanssa. Hirschsprungin tauti -ensitietolehtinen kertoo synnynnäisestä suoliston toiminnan häiriöstä ja se on suunnattu Hirschsprungin tautia sairastavien lasten perheille. Neurofibromatoosi 1 (NF1) -ensitietolehtinen kertoo sairaudesta ja sen vaikutuksista perheille ja eri alojen ammattilaisille. Turnerin oireyhtymä koululiikunnassa -tietolehtinen on nimensä mukaisesti suunnattu opettajille ja muulle koulun henkilökunnalle. Siinä kerrotaan, mitä on hyvä ottaa huomioon Turner-nuoren liikuntatunneilla. 

Kaikissa tietolehtisissä kerrotaan mahdollisista tukimuodoista ja rohkaistaan etsimään vertaistukea. Tietolehtisten tärkeä sanoma on, ettei kukaan jää epätietoisuuden ja pelon kanssa yksin, vaan löytää luotettavaa tietoa. 

Minkälaiselle tietolehtiselle on tarvetta? 

Harvinaiset-yksikkö jatkaa tietolehtisten työstämistä ja uusia lehtisiä on jo suunnitteilla. ”Kuulemme mielellämme Invalidiliiton jäsenyhdistysten tarpeita ja suuntaamme tietolehtisiä diagnooseihin ja aiheisiin, joista kaivataan tietoa,” kertoo Lehtimäki. Meihin Harvinaiset-yksikön suunnittelijoihin kannattaa olla yhteydessä, jos mieleen nousee jokin diagnoosiin liittyvä erityispiirre tai taho, jonne kaivattaisiin ymmärrystä yhdistykseesi kuuluvasta harvinaisdiagnoosista. Suunnitteilla on lisää tietolehtisiä ja niitä varten on jo koottu uusia työryhmiä. ”Kiitämme Jenni Kuuselan kanssa kaikkia, jotka ovat olleet mukana toteuttamassa tietolehtisiä! Näille vaikuttaa olevan tilausta ja olemme saaneet hyvää palautetta terveydenhuollon henkilökunnalta tietolehtisten käytännönläheisestä otteesta.”  

Kaikki harvinaissairauksien tietolehtiset julkaistaan Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön sivuilla.