”Vaikka olisit kuinka hyvä, se ei riitä”

– Pitkät kävelymatkat, pitkään paikallaan seisominen ja rankka liikunta ovat hankalia. Se ärsyttää, koska haluaisin liikkua kuten kaikki muutkin. 

Järvinen on keksinyt kuitenkin omia tapoja liikkua.

– Haluan pysyä hyvässä kunnossa, joten minun pitää miettiä, mitä pystyn tekemään ja varioida salitreeniä. Kestävyysliikuntaa saan pyöräilystä, koska en pysty lenkkeilemään.

Järvisellä on tehty jalkoihin ja käsiin useita leikkauksia. Molemmat nilkat on luudutettu, eivätkä ne liiku ollenkaan. Käsissä on niveljäykistymiä, eikä niitä saa esimerkiksi nyrkkiin. Lihasvajaus ja liikkumattomat jalkaterät vaikuttavat myös liikkumiseen. Lisäksi on selkä- ja lonkkaongelmia.
Liikkumista helpottavat ortopediset tukikengät.

– Minulla on kampurajalat, minkä takia en pysty kävelemään normaaleilla kengillä. Olen käyttänyt tukikenkiä koko elämäni. Ne ovat minun pyörätuolini. 

”Muuten olisit ollut tosi hyvä, mutta emme ota sinua sairautesi takia”

Järvinen on valmistunut asiakaspalvelun ja myynnin merkonomiksi. Hän työskentelee tällä hetkellä osa-aikaisena asiakaspalvelijana, mutta miettii jatko-opintoja.

Viime syksynä työnhaun vaikeus valkeni Järviselle. Järvisen ammattiala on laaja, mutta hän itse pystyy työskentelemään siitä vain pienellä osa-alueella. 

– En pysty esimerkiksi työskentelemään ruokakaupassa, koska siellä pitää kävellä, seisoa ja kantaa tavaroita.

Työnantajien ennakkoluulot ovat yllättäneet Järvisen.

– Työnantajilla on hirveät ennakkoluulot. Kun sanoo, että on jonkinlainen liikuntavamma tai -rajoite, he ajattelevat heti pahinta. Olen joutunut myös todistelemaan työnantajille, että pystyn tekemään hakemaani työtä, enkä olisi hakenut sitä, jos en pystyisi. Olen hakenut vain sellaista työtä, mitä pystyn tekemään.

– On tosi tyhmää kuulla, että ”Muuten olisit ollut tosi hyvä, mutta emme ota sinua sairautesi takia.” Se on asia, mihin en voi mitenkään vaikuttaa. 

Merkonomiopinnoista Järvinen sai hyvät paperit ja hänellä on täysi pätevyys alalle. Opinnoissa hän ei myöskään saanut helpotuksia.

– On surullinen tosi-asia, että jos on 100 hakijaa ja niistä yksi on liikuntarajoitteinen, otetaan mieluummin ne 99, koska siinä ei ole mitään ongelmia. Vaikka olisit kuinka hyvä, se ei riitä. Pätevyyttäkin epäillään. En ole saanut töitä, vaikka minulla olisi siihen täydelliset edellytykset.

Nyt Järvinen miettii jatko-opintoja, joissa suuntautuisi ihan eri alalle.

– Pitäisi saada enemmän tietoisuutta työnantajille siitä, että jos on täysin pätevä hakemaansa työhön, sairauden ei pitäisi mitenkään vaikuttaa. 

Vertaistuki: nähdään kavereita ja pidetään hauskaa

AMC-diagnoosin saaneita on Suomessa noin 100 ja heillä on oma yhdistys AMC ry, jonka hallituksessa Järvinen toimii.

– Kun on niin harvinainen sairaus kuin AMC, on kiva jakaa kokemuksia muiden AMC-ihmisten kanssa. 

Yhdistyksessä pidetään ainakin kerran vuodessa viikonlopputapahtuma, jossa nähdään jäseniä ympäri Suomen ja työskennellään eri työpajoissa. Yhdistys on pitänyt hieman hiljaiseloa, mutta nyt se on jo vireämpi.

Järvinen näkee vertaistuen tärkeyden siinä kohtaa, kun perheeseen syntyy AMC-lapsi.

– Jos perheeseen syntyy AMC-lapsi, vanhemmat saavat meidän yhdistyksen kautta tärkeää tietoa. Sairauteen kuuluu paljon erilaisia ominaisuuksia, jonka takia hyvä informaatio on tärkeää.

Järvinen näkee vertaistuen kivana yhdessäolona. Asioista puhutaan, jos on tarve.

– Nähdään ja pidetään hauskaa, eikä liikaa mietitä sitä, että olemme tässä meidän sairauden takia yhdessä. Vanhojen tuttujen näkeminen pitkästä aikaa on tärkeää ja myös uudet AMC-ihmiset ovat tervetulleita. On mielenkiintoista tavata uusia ihmisiä ja nähdä AMC:n monimuotoisuus. Totta kai myös voidaan jakaa kokemuksia, vaikka Kela-asioinnista tai taksimatkoista. 

On tärkeää tietää, että on muitakin joilla on sama sairaus.

– Jos tulee jotain vaikeuksia elämässä, niin voi kysyä neuvoja muilta AMC-tutuilta. Tätä pidän tärkeänä vertaistuessa: Että voidaan auttaa.

Järvinen sai itse apua saman ikäiseltä AMC-tytöltä muuttaessaan asumaan Tampereelle.

Teksti: Kirsi Tervamäki
Kuva: Kirsikka Järvisen kuva-arkisto

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään torstaina 28. helmikuuta. Invalidiliitto ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö haluavat nostaa päivän ja koko viikon aikana esille harvinaisia sairauksia, mutta erityisesti myös vertaistuen merkitystä ihmiselle, jolla on diagnosoitu harvinainen sairaus. Lue lisää Invalidiliiton kotisivuilta>>