Invalidiliitto on kouluttanut vertaistukihenkilöitä vuosikymmenten ajan. Vertaistukitoiminta onkin yksi yhdistysten tärkeimmistä tehtävistä, kertoo Invalidiliiton suunnittelija Jenni Kuusela.
– Nykyisin vertaistukitoiminta painottuu harvinaisiin sairauksiin. Koulutetut tukihenkilöt ovat eri-ikäisiä ja heillä kaikilla on erilaiset taustat ja yksilölliset tarinat. Mukana on myös perheitä, joissa lapsella on jokin harvinainen sairaus, Kuusela kertoo Harvinaiset-yksikön toiminnasta.
– Vertaistukihenkilöiden tarjoama tuki on korvaamattoman tärkeää, sillä ainoastaan samanlaisen tilanteen kokenut voi jakaa kokemuksia ja tuntemuksia sekä toimia tukena muille, hän kiittelee.
Vertaistukea voi antaa henkilö, jolla on omakohtaista kokemusta vastaavanlaisesta sairaudesta tai vammasta. Tehtävään saatu koulutus auttaa huolehtimaan omasta jaksamisesta auttajan roolissa.
– Vertaistukitoimintaan ryhtyvän tulee ensin kartoittaa omat voimavaransa. On oltava sinut oman sairautensa kanssa ennen, kuin voi olla tukena tehtävän edellyttämällä tavalla. Lisäksi tehtävään pitää olla into ja palo. Minulle tämä on intohimo ja teen tätä sydämelläni, kertoo kokenut vertaistoimija Anu Herala.
Heralalla on harvinainen aivolisäkesairaus ja vertaistukitoiminnan lisäksi hän on Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ry:n puheenjohtaja.
– Koen vertaistukitoiminnan yhtenä potilasjärjestön tärkeimpänä tehtävänä. Etsin omaa diagnoosiani 15 vuotta ja olisin silloin tarvinnut kuuntelijaa ja rinnalla kulkijaa, hän muistelee omaa taivaltaan.
– Minulla on valtava auttamisen tarve ja koen tärkeäksi, että ihminen tulee kuulluksi ja ymmärretyksi. Kukaan terve ihminen ei voi ymmärtää, millaista sairastuneen arki on.
Myös Ronja Kaskela, 27, kokee, että olisi kaivannut vertaisen tukea diagnoosin jälkeen.
– En saanut juurikaan ulkopuolista tukea. Ainoastaan perheenjäsenten kesken pystyi juttelemaan aiheesta. Saman ikäisen kanssa olisi kuitenkin voinut keskustella vapaammin esimerkiksi koulutuksesta ja työllistymisestä, hän kuvailee kokemuksiaan vertaistuen tarpeesta.
Kaskela oli juuri valmistunut unelmiensa ammattiin, kun Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS) -diagnoosi romutti haaveet oman alan töistä.
– Saman ikäisten kanssa tulee suurempi yhteenkuuluvaisuuden tunne, sillä kokemukset ja toiveet ovat eri ikäisillä kuitenkin erilaisia, Kaskela perustelee omaa haluaan toimia Harvinaisten nuorten tukichatissä.
Kaskela tukee chatin ja sähköpostin kautta muita harvinaisen sairauden kanssa eläviä nuoria. Koronakevään aikana tukichatissä on keskusteltu muun muassa siitä, mikä mieltä painaa ja miten karanteenit ovat vaikuttaneet elämään.
– Diagnoosien etenemiset, fysioterapiat ja tutkimukset ovat katkenneet kuin seinään. Se on ollut iso pettymys niille, jotka ovat juuri saaneet diagnoosin tai odottavat sitä. On kuin matto olisi vedetty jalkojen alta. Se on herättänyt turhautuneisuutta ja surua nuorten keskuudessa, hän kertoo.
Vaikka keskustelunaiheet ja käsiteltävät tunteet voivat olla hankalia, on työ silti palkitsevaa.
– Vapaaehtoistyö on todella antavaa ja merkityksellistä. Jos voin omalla kokemuksellani parantaa yhdenkin ihmisen hoitopolkua, kuunnella ja auttaa, se on minulle paras kiitos, Herala kertoo.
Kaskela puolestaan iloitsee, kun näkee, miten tuettava pääsee yli asioista ja ihmisen ajattelu kehittyy myönteisempään suuntaan keskustelujen myötä.
– Siitä saa myös itse voimaantumisen tunteen. Ei pelkästään anneta, vaan saa myös itselleen.
– On hienoa olla esimerkkinä, että kyllä se aurinko vielä paistaa, vaikka nyt näyttäisi pilviseltä. On tärkeä tietää, että ei tarvitse olla yksin ja apua saa, vaikka välillä olisikin vähän kivinen tie, Kaskela summaa.
Auttajapersoonat ovat usein taipuvaisia antamaan itsestään paljon – joskus jopa oman hyvinvoinnin kustannuksella.
– On tärkeä ottaa aikaa myös itselleen. Annan mielelläni itsestäni paljon, enkä osaa aina arvioida omaa jaksamistani. Tärkein voimavara onkin perheeni. Myös mieheni on mukana vertaistukitoiminnassa omaisen roolissa ja Sellan hallituksen jäsenenä, Herala kertoo.
Vertaistukihenkilön on muistettava myös oma roolinsa kanssakulkijana.
– Vertaistuki ei ole sitä, että sen kautta haetaan uusia kavereita. Muuten vertaistukisuhteesta voi tulla puuduttavaa, koska roolit menevät sekaisin, Kaskela linjaa.
Joskus on hyvä ottaa etäisyyttä, jotta jaksaa olla muille avuksi.
– Jos on liikaa omat tunteet pelissä, niin se vie voimat nopeammin. On hyvä luoda eräänlainen vertaistukijapersoona, jotta voi olla paremmin tukena, hän neuvoo.
– Huonoina päivinä vain lepään ja lataan akkuja ja vietän aikaa omien harrastusteni parissa. Jos sille päivälle on luvannut tapaamisen, niin kyllä ne yritetään aina hoitaa, mutta joskus lepo on tärkeintä.
Kaskela kertoo, että vertaistukijat tapaavat noin kerran vuodessa, jolloin he saavat uutta tietoa ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia keskenään. Tällä tavoin he saavat vertaistukea myös itselleen.
– Vapaaehtoistyö säästää paljon julkisia varoja, joten tällainen päivä on tärkeä huomionosoitus meidän tekemälle työlle. Vaikkakin raha on muutoin merkityksetöntä tässä työssä. Ihmisten auttaminen perustuu aivan muihin asioihin, Herala toteaa.
Kansalaisareena kannustaa kaikkia osallistumaan Suuri kiitos! -kampanjaan. Vertaistukijoita voi kiittää sosiaalisessa mediassa tunnisteilla #SuuriKiitos ja #vertaistuki.
Lue lisää kampanjasta Kansalaisareenan sivuilta.
Teksti: Katja Kuusenmäki
Kuvat: Kampanjan mediapankki ja haastateltavien omat kuva-arkistot