Yhteiskunnallista keskustelua tarvitaan elämän loppuvaiheen hoidon kehittämisestä

Elämän loppuvaiheen hoitoa, itsemääräämisoikeutta, saattohoitoa ja eutanasiaa koskevan lainsäädäntötarpeen asiantuntijatyöryhmän loppuraportti luovutettiin perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurulle 31.8.2021. 

Työryhmän työ on pohjautunut eduskunnassa vuonna 2018 käsittelyssä olleeseen ”Eutanasia-aloite hyvän kuoleman puolesta” -kansalaisaloitteeseen. Asiantuntijatyöryhmän näkemyksen mukaan palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa tulisi kehittää ja saatavuutta sekä osaamista lisätä. Pelkät suositukset eivät riitä puutteiden korjaamiseksi, vaan tarvitaan muutoksia lainsäädäntöön, kuten potilaslakiin, terveydenhuoltolakiin ja sairausvakuutuslakiin. 

Työryhmä ehdottaa lakeihin mm. sitä, että saattohoito kirjattaisiin osaksi kiireellistä sairaanhoitoa ja että henkilö, joka hoitaa vakavasti sairasta läheistä olisi oikeus ns. saattohoitovapaaseen. Asiantuntijaryhmän työn osana julkaistiin lisäksi suosituksia palliatiivisen hoitoon ja saattohoitoon sekä tuotettiin Saattohoitopassi-verkkokurssi sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille. 

Asiantuntijatyöryhmä ei kuitenkaan esitä yksimielistä näkemystä siitä, tulisiko lääkäriavusteinen itsemurha tai eutanasia laillistaa. Pohdinnan tueksi työryhmä on valmistellut kaksi säädösluonnosta lääkäriavusteisesta itsemurhasta ja eutanasiasta. Asiantuntijatyöryhmän mielestä lääkäriavusteisen itsemurhan tai eutanasian laillistamisen yhteiskunnallisia seurauksia tulisi vielä kartoittaa.  

- Näen laajapohjaisen eri näkökulmia arvostavan keskustelun kaikkien edun mukaisena. Oikea-aikaisella palliatiivisella hoidolla pyritään tarjoamaan potilaalle hänen arvojensa ja toiveidensa mukaista hoitoa. Kyse on ihmisarvosta, mikä samalla kytkeytyy hyvin syvällisiin ja eettisiin henkilökohtaisiin näkemyksiin, kiteyttää Invalidiliiton lakimies Elina Nieminen. Nieminen on edustanut Vammaisfoorumia elämän loppuvaiheen asiantuntijatyöryhmässä. 

Vammaisten ihmisten hoidossa huomio erityistarpeisiin 

Asiantuntijatyöryhmä kartoitti työssään saattohoidon nykytilaa. Työryhmä totesi vammaisten ihmisten osalta, että laaja-alaiseen osaamiseen ja ymmärrykseen vammaisuudesta on tarvetta. Lisäksi palliatiivinen hoito edellyttää vahvaa hallintoalojen yhteistyötä. Myös täydennyskoulutusta tulisi kehittää.  

- On hyvä, että työryhmässä havaittiin, että vammaiset ihmiset eivät muodosta yhtenäistä ryhmää, vaan heidän elämäntilanteensa, toimintarajoitteensa, toiveensa ja tuen tarpeensa ovat erilaisia myös palliatiivisen hoidon aikana. Yksilöllisyyden kunnioittaminen tukee laadukasta elämän loppuvaiheen hoitoa ja myös yhdenvertaisuuskysymys, toteaa Nieminen. 

Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksella (THL) on ollut Palliatiivisen hoidon vammaisuuteen liittyvät erityiskysymykset -projekti. Projektissa asiantuntijana on ollut Invalidiliitosta lakimies Elina Nieminen. Projekti on ollut osa THL:n Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon laatutieto -projektia. Projektin tavoitteena on ollut tuottaa mm. vammaisuuteen liittyvää aineistoa palliatiivisen hoidon kansallisen ohjauksen ja laatusuositusten tueksi. Projektista tulee loppuraportin myöhemmin syksyllä.  

Nieminen näkeekin, että vammaiset ihmiset ovat hyvin haavoittuva ryhmä. Tämän takia heidän erityiskysymyksiinsä tulee kiinnittää erityistä huomiota.  

Elämän loppuvaiheen asiantuntijatyöryhmän toimikausi oli 8.5.2018–30.6.2021, jonka ajalta Vammaisfoorumin edustajana työryhmässä toimi Kynnys ry:n entinen toiminnanjohtaja Kalle Könkkölä (8.5.-11.9.2018) ja hänen jälkeensä Invalidiliiton lakimies Elina Nieminen (14.12.2018–30.6.2021). 

Asiantuntijatyöryhmän loppuraportti on luettavissa valtioneuvston sivuilla.  

Lisätietoa: Elina Nieminen, lakimies, Invalidiliitto, elina.nieminen@invalidiliitto.fi.