Sairastuin aikuisiällä harvinaiseen sairauteen. Cushingin oireyhtymä eli kortisolin liikatuotanto ehti aiheuttaa monenlaisia oireita ja diagnooseja, kuten lonkkamurtuman ja osteoporoosin, ennen kuin todettiin vuonna 2020. Cushingia hoidettiin poistamalla molemmat lisämunuaiset, ja sain tilalle toisen harvinaisen sairauden, Addisonin taudin. Minulla on elinikäinen kortisonikorvaushoito, mutta se ei juurikaan rajoita elämääni, kun tiedän, miten sen kanssa tulee toimia. Käyn töissä, opiskelen ja harrastan liikuntaa mahdollisuuksien mukaan. Toimin myös vertaistukijana.
Jaan mielelläni kokemuksiani harvinaissairaan näkökulmasta. Voin kertoa esimerkiksi aikuisiällä sairastumisesta, sairauden, työn ja perhe-elämän yhdistämisestä tai siitä, miten harvinaisen sairauden diagnosointi, oikeanlaisen hoidon saaminen tai vaikkapa vertaistuen löytäminen voi olla haasteellista, kun tietoa harvinaisista sairauksista on vähän. Osallistun mielelläni palveluiden kehittämiseen esimerkiksi antamalla palautetta.