Kasperin tarina

Kirjoitimme Kasperin elämän alkutaipaleesta viime vuonna. Tässä artikkelissamme kerromme, mitä Kasperille nyt kuluu ja mikä on hänen terveydellinen tilanteensa. Mitä perhe ajattelee kuluneesta vuodesta ja miten elämän polku nyt etenee.

– Kun vaikeasti liikuntavammainen Kasper syntyi, asiat tulivat vyörymällä tuoreen äidin päälle. Hyvästä tukiverkostosta huolimatta yksinäisyyden tunne yllätti äidin. Ikävät kommentit, käytännön järjestelyjen selvittelyt, tukiviidakko, lapsen oikeudet ja avun saaminen uudessa tilanteessa tuntui äidistä kerta kaikkiaan liialliselta. 

Kasperin ennuste oli lääkäreiden mukaan huono. "Kasper on kuitenkin lyönyt kaikki ennusteet jo useaan otteeseen ja hänen positiivisuutensa sekä iloinen elämänasenteensa olisi meille kaikille hyvänä esimerkkinä", kertoo Jenni-äiti.

Lisää diagnooseja ja haasteita

Kasperin vuosi 2022 on ollut terveydellisesti haastava; Useita harvinaissairauksia poteva poika sai vuoden aikana lukuisia uusia diagnooseja, joiden saaminen auttaa toki ymmärtämään ja hoitamaan sairauksia, mutta tosiasiassa Kasperilla on ollut vaikea vuosi, kunto on mennyt alaspäin ja yleisvointi on ollut huono.

”Kasper sai tänä vuonna useita uusia diagnooseja. Onneksi hän on voinut vaihtaa koulua ja sitä kautta saada myös tässä suhteessa yksilöllisempää tukea. Koska vointi ei aina parane, on tuen saamisella arjessa suuri merkitys. Kattava ammatillinen ja vertaistukiverkosto auttaa perhettämme jaksamaan.”

Kasperin perheelle Invalidiliiton tuki on ollut tärkeä osa heidän arkeaan. Alkuun sopeutumisvalmennus tilanteeseen ja jatkossa esimerkiksi Harvinaiset-yksikön järjestämät vertaistukitapaamiset. Vaikka terveydellinen tuki ja hoito on tärkeää, kokee Jenni vertaistuen erittäin tärkeäksi koko perheen jaksamiselle. Vertaistukitapaamisissa ei kenellekään tarvitse selittää mitään. Vaikka kaikki lapset ovatkin tapaamisissa erilaisia, ovat perheiden kokemukset arjessa yhdenmukaisia.

Ikävienkin kokemusten jakaminen on tärkeää. Jos lasta on kiusattu tai perhe on kokenut joutuneensa byrokratian rattaisiin, saa vertaistukitapaamisesta voimaa ja vinkkejä arkeen, jaksamiseen ja asioiden edistämiseen. Lapselle on myös tärkeää nähdä, ettei ole sairautensa tai sairauksiensa kanssa ainoa.

Kasperin äiti on kiitollinen Invalidiliiton tarjoamasta palvelukokonaisuudesta, jonka jokainen pala tukee osaltaan vammaisen lapsiperheen elämää tässä hetkessä ja tulevaisuudessa: ryhmätoiminta, vertaistuki, lakineuvonta ja esimerkiksi esteettömyyden puolesta puhuminen.

”Se, että Invalidiliitto on olemassa ja toimii arjessa, se on suuri lohtu – joku tekee tätä työtä mun rinnalla!” huokaa Kasperin äiti.

Kasper on sosiaalinen ja positiivinen

"Kasper on älyttömän hyvä ja taitava kaikessa sosiaalisuudessaan ja positiivisuudessaan. Ilo ei näytä tulevan terveydestä tai rahasta vaan pienistä hetkistä. Jokainen voisi iloita siitä, mitä on. Pienistä hetkistä nauttiminen on tärkeää, koska huomisesta emme tiedä. Vointi ei ole aina huomenna yhtä hyvä kuin tänään", pohtii Jenni-äiti.

"Kolmannen sektorin tarjoama tukiverkosto terveydenhuollon lisänä on ollut meille ehdoton voimavara. Terveydenhuollon tilanne ei ole tällä hetkellä erityisen hyvä, enkä tiedä, miten pelkästään sen varassa voisi pärjätä. Vaikka hädässä apua sieltä saakin, on järjestöjen tuomat palvelut pysyvyydessään ja saatavuudessaan sekä verkostoineen ehdottoman tärkeitä", kertoo Jenni, joka toimii myös lastensa omaishoitajana. Kasperin isosisko Nelli on myös harvinaissairas.

Kasper nauttii äänileikeistä

Kasper on nyt myös lähes sokea. Hän nauttii paljon kuuloon perustuvista leikeistä; Koska hän ei voi käydä saunassa, rakastaa hän leikkiä perheen kanssa saunaleikkiä yhdessä sohvalla istuen. Kasper heittää leikisti vettä kiukaalle ja kaikki sihisevät. Samoin iloa tuo tiskikoneen rullavaunun työntäminen edes takaisin koneessa. Sehän on ilmiselvästi Kasperin ihmailema ratikka kaikkine kolinoineen ja suhinoineen. Eikä A4 paperin pudottelu sohvalta lattialle jää huonommaksi leikiksi, sillä paperin suhinaahan voisi kuunnella tuntitolkulla. Välillä ruttaantunut paperi tosin pitää vaihtaa, jotta leikki toteutuu oikealla tyylillä.

Voit auttaa meitä työssämme tukemalla Invalidiliiton kotimaista vammaistyötä. Autat meitä tarjoamaan sopeutumisvalmennusta, neuvontaa, ohjausta, lakiapua, lasten leirejä ja tukiverkostoja vammaisten lasten koko perheelle. Kiitämme Sinua etukäteen kaikesta tuestasi. – Siirry tästä lahjoitussivulle >>