Invalidiliitto katsoo, että valtakunnallisesta keskitettävästä erikoissairaanhoidosta huolimatta selkäydinvammaisten elinikäisen monialaisen hoidon saatavuudessa ja seurannassa on merkittäviä ongelmia. Asia käy ilmi Invalidiliiton antamasta lausunnosta Sosiaali- ja terveysministeriölle liittyen valtioneuvoston erikoissairaanhoidon keskittämisasetuksiin.
“Keskeisiä esille nousseita kysymyksiä ovat muun muassa olleet kysymykset siitä, saako sairausperäinen selkäydinvammainen vastaavanlaista hoitoa kuin traumaperäinen selkäydinvammainen? Miten puolestaan arvioidaan osittainen ns. kävelevä selkäydinvammainen?
Keskittämisasetuksesta huolimatta selkäydinvammainen kirjataan helposti pois selkäydinvammapoliklinikalta perusterveydenhuoltoon”, huomauttaa Invalidiliiton lakimies Henrik Gustafsson. “Yliopistollisissa sairaaloissa on tarvittava kokemus selkäydinvammaisten hoidosta. Perusterveydenhuollolla ei tätä tarvittavaa osaamista ja valmiutta ole, jonka seurauksena selkäydinvammaisten terveydentila romahtaa ennemmin tai myöhemmin.”
Invalidiliitto otti kantaa myös harvinaissairauksien ennalta ehkäisyn, diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen saatavuuden haasteista. Invalidiliiton tiedossa on, että osalla harvinaissairaista, joilla on jo diagnoosi tai joilla sitä vielä etsitään, on haasteita päästä erikoissairaanhoitoon yliopistosairaalaan.
“Hoitoon pääsemisen kanssa ei pitäisi olla ongelmia, koska keskittämisasetukseen on kirjattu tästä oma kohtansa. Lähetteitä ei tehdä perusterveydenhuollosta tai niitä palautetaan. Monelta puuttuu jopa diagnoosi, ennalta ehkäisy, hoito, kuntoutus ja seuranta kokonaan, vaikka tähän olisi osoitettavissa tarve”, painottaa Gustafsson.
Invalidiliitto huomauttaa, että harvinaissairaiden lyhytkasvuisten ja kondrodysplasiapotilaiden tekonivel- ja selkäkirurgian saatavuudessa on suuria haasteita leikkaushoidon keskittämisestä huolimatta. Asetus ei selkeästi ota kantaa, mihin yliopistollisiin sairaaloihin nämä edellä mainitut leikkaukset on keskitetty. Leikkaustarpeen arvio tehdään tavallisesti perusterveydenhuollossa, jossa ei ole käsitystä näistä harvinaisista luustosairauksista ja niiden erityispiirteistä. Arvio saatetaan tehdä ilman kuvantamista ja lähete on annettu fysioterapiaan tai apuvälineiksi on ehdotettu tukipohjallisia. Aktiivi-ikäisiä potilaita ei aina leikata tekonivelkirurgian kohdentuessa perinteisesti iäkkäisiin potilaisiin. Myös hoitojonot näihin sairauksiin liittyvissä leikkauksissa ovat kohtuuttoman pitkät.
“YK:n vammaissopimus edellyttää, että sopimuspuoli järjestää ne terveydenhuoltopalvelut, joita vammaiset henkilöt tarvitsevat erityisesti vammaisuutensa. Tässä tulee myös huomioida varhainen tunnistaminen ja puuttuminen tarvittaessa, sekä palvelut, joilla pyritään minimoimaan ja estämään uusia vammoja, myös lasten ja vanhusten keskuudessa. Sosiaali- ja terveysministeriöllä on ohjausvastuu erikoissairaanhoidon keskittämisasetuksen toimeenpanosta, jotta se toimii tavoitteensa mukaisesti myös käytännössä”, muistuttaa lakimies Henrik Gustafsson.
Lue Invalidiliiton sosiaali- ja terveysministeriölle antama lausunto.