Suositusluonnoksen mukaan nusinerseenihoidon jatkaminen edellyttäisi arviointia 12 kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta. Hoidon jatkaminen edellyttäisi sitä, että itsenäinen toimintakyky olisi vuoden aikana lisääntynyt ja avuntarve vähentynyt lääkevasteena.

Invalidiliitto katsoo lausunnossaan, että kohderyhmää tulee laajentaa ja aloittaa myös aikuisten SMA-tautiin sairastuneiden nusinerseenihoito. Yhdenvertaisuus etenevän lihassairaiden ihmisten toimintakyvyn jonkinasteisessa palauttamisessa tai ylläpitämisessä koskee arviomme mukaan kaikkia ikäryhmiä. Alun perin nusinerseenihoito on aloitettu tiukkojen kriteerien johdosta vain joillakin SMA-lapsilla ja -nuorilla. 

Invalidiliiton mielestä suositusluonnos on ongelmallinen ja keskeneräinen. Suositusluonnoksessa ei lainkaan kuvata millä tavalla ja miten paljon SMA-potilaan avun tarpeen pitäisi vähentyä, jotta hoitoa jatketaan, eikä lopeteta kriteerien täyttymättömyyden takia. Lapsena nusinerseenihoitoa saaneilla ja sittemmin aikuisikään ehtineille ihmisille tulee myös iästä johtuen toimintakyvyn rajoituksia, eikä mittareita aikuisille ole edes pystytty laatimaan.  Lisäksi vuosi on liian lyhyt aika arvioida, millaista muutosta itsenäisempään toimintakykyyn on mahdollista saavuttaa. Nämä edellä mainitut seikat johtavat helposti mielivaltaisiin ratkaisuihin.

Invalidiliiton näkemyksen mukaan Palko osallisti nusinerseenilääkehoidon jatkohoidon kriteerien valmisteluun aktiivisesti lähinnä terveydenhuollon asiantuntijoita, mutta potilaita tai heidän läheisiään kuultiin vain kerran ja he saivat antaa vastauksia kirjallisiin kysymyksiin. Tämä ei täytä YK:n vammaissopimuksen vaatimusta vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien järjestöjen aktiivisesta osallistamisesta vammaisia henkilöitä koskevassa päätöksenteossa.

Lue koko lausunto täältä >>