Vammaiset lapset mukaan lapsistrategiaan
23.01.2019
Opetusministeriön lapsistrategia 2040 -hankkeessa kootaan tutkittua tietoa ja vahvistetaan tietoon pohjautuvaa toimintakulttuuria päätöksenteossa ja palveluissa. Samalla halutaan myös uudistaa lapsipolitiikan näkemyksiä sekä parantaa lasten ja perheiden asemaa suomalaisessa yhteiskunnassa.
Invalidiliitto haluaa tuoda esille erityisesti niiden 0-18-vuotiaiden lasten näkökulmia, joilla on liikuntavamma ja/tai harvinainen sairaus. YK:n lasten oikeuksien sopimuksen lisäksi lapsistrategian läpileikkaavana periaatteena tulee noudattaa YK:n yleissopimusta vammaisten henkilöiden oikeuksista.
Perusopetuksen tavoitteena tulee olla vammaisten henkilöiden kykyjen kehittäminen mahdollisimman pitkälle niin että mahdollistetaan heidän yhdenvertainen osallistumisensa. Koulujärjestelmän tulee YK:n vammaissopimuksen artiklan 24 mukaisesti olla osallistava eli yleissopimuksessa tuodaan esille lähikouluperiaate. Lasten ja nuorten tulee saada koulutuksessa tarvitsemansa tuki ja yksilöidyt tukitoimenpiteet ympäristöissä, jotka mahdollistavat täysimääräisen osallisuuden, opillisen ja sosiaalisen kehityksen.
Invalidiliitto on erityisen huolissaan toimintarajoitteisten nuorten hyvinvoinnista. Kouluterveyskyselyssä 2017 syrjivää kiusaamista kokeneista 53 prosentilla oli liikuntavamma ja 37 prosenttia liikuntavammaisista nuorista koki fyysistä väkivallan uhkaa koulussa. Myös yksinäisyyden ja arvottomuuden tunteet, verrattuna muihin nuoriin peruskoulun 8-9-luokilla, ovat yleisempiä, samoin tupakointi, alkoholin käyttö ja huumekokeilut. Vanhemmat kertovat myös ongelmien lisääntymisestä nuorten kanssa ja suurista vaikeuksista saada tukea tai apua. Murrosikäisten toimintarajoitteisten nuorten hyvän kasvun ja kehittymisen tukemiseksi täytyy kehittää tehokkaampia moniammatillisia toimintakäytäntöjä, jossa nuori, vanhemmat, koulu, nuorisotyö, lastensuojelu ja erilaiset järjestöt toimivat yhdessä.
Vammaissosiaalityössä on suuri valta ja vastuu tehdä päätöksiä harvinaissairaiden ja liikuntavammaisten lasten elämään vaikuttavista tekijöistä, kuten henkilökohtaisesta avusta ja kuljetuspalveluista. Olemme erittäin huolissamme vammaissosiaalityön erikoistumiskoulutuksen puutteesta, suurista asiakasmääristä ja työntekijöiden vaihtumisesta. Osaavat sosiaalityöntekijät, joilla on kohtuullisen asiakasmäärän puitteissa aikaa perehtyä lasten elämäntilanteeseen, tukevat harvinaissairaiden ja liikuntavammaisten lasten osallisuutta ja yhdenvertaisuutta.
Harvinaissairailla lapsilla on ollut haasteita saada oikea-aikaisia terveyspalveluita yksilöllisiin tarpeisiin perustuen. Lasten vanhemmat ovat kokeneet, että avoterveydenhuollossa ei ole riittävästi osaamista harvinaisista sairauksista. Avoterveydenhuollon työntekijöiden tulee tunnistaa osaamisensa rajat ja viipymättä ohjata harvinaissairaiden ja liikuntavammaisten hoito ja kuntoutus sinne mistä on paras ymmärrys ja osaaminen. Lasten, joilla on harvinaisia sairauksia ja/tai liikuntavamma, ja jotka tarvitsevat runsaasti hoitoa, tukea ja avustamista arkisissa toimissaan, tulee saada yksilöllisten tarpeidensa mukaista hoitoa ja avustamista nykyistä joustavammin.
Vanhemmille ja sisaruksille tulee järjestää ilman uuvuttavia hakuprosesseja heidän tarvitsemansa tukea. Järjestelmän tulee tukea, ei lamaannuttaa ja lannistaa jo vaikeassa elämäntilanteessa olevia! Lapsen pitää olla aidosti palveluiden ja koulutusjärjestelmän keskiössä. Vanhempien tehtävä ei ole taistella hallinnon alalta toiselle siirryttäessä (esim. varhaiskasvatus - koulu) lapsen oikeudesta apuvälineisiin, henkilökohtaiseen avustajaan, kuljetuspalveluihin, yksilöllistettyyn opetukseen jne. Hänen tulee saada joustavasti ja viipymättä tarvitsemiaan apuvälineitä ja muuta tukea. Lapsen palveluiden ja tukitoimien tarve tulee kartoittaa jo varhaisessa iässä. Palvelutarvetta tulee arvioida ja palveluja järjestää kasvavan harvinaissairaan tai liikuntavammaisen lapsen ja nuoren yksilöllisten tarpeiden mukaisesti.