Ohjelmassa nostetut teemat ovat näkemyksemme mukaan oikeansuuntaisia ja tärkeitä harvinaissairaiden aseman edistämiseksi. Nämä kolme ohjelmassa nostettua teemaa ovat; harvinaissairauksia koskevan tiedon lisääminen ja osaamisen vahvistaminen, harvinaissairaan osallisuuden vahvistaminen ja harvinaissairauksiin liittyvä koordinointi.

Harvinaisuuden ei tulisi muodostua hoidon esteeksi, vaan harvinaisen potilaan diagnosointi, hoito, kuntoutus ja tarpeenmukaiset etuudet tulee taata myös harvinaissairaille. Tämän toteutumiseksi tarvitaan lisää tietoa harvinaissairauksista niin terveydenhuollon kuin sosiaalipalveluiden puolelle. Ohjelmassa ehdotettu osallisuuden vahvistaminen edesauttaa tiedon lisääntymistä, harvinaissairas kun usein on oman sairautensa asiantuntija.

Harvinaissairauksiin liittyvä koordinointi jäi edelliseltä ohjelmakaudelta toteutumatta ja Invalidiliiton näkemyksen mukaan tämä on erittäin tärkeä ratkaistava asia tulevassa ohjelmassa. Jotta ohjelmassa esitetyt toimenpide-ehdotukset toteutuvat, on niille määrättävä vastuutahot, jotka edistävät kunkin toimenpiteen etenemistä.

Lisätietoa: Harvinaiset-yksikkö, jenni.kuusela@invalidiliitto.fi ja tanja.lehtimaki@invalidiliitto.fi

Lue koko lausunto >>