Harvinaisten sairauksien päivä helmikuussa tekee harvinaisia sairauksia tunnetuksi
10.2.2025
Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää (Rare Disease Day) vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä eli tänä vuonna 28.2.2025. Harvinaisten sairauksien päivän tarkoituksena on tietoisuuden ja ymmärryksen lisääminen harvinaissairauksista.
Invalidiliiton harvinaistoiminta täyttää myös tänä vuonna 30 vuotta ja juhlistamme sitä helmikuun ajan sosiaalisen median kanavissamme erilaisin sisällöin. Maaliskuun 1. päivänä järjestämme juhlawebinaarin, jossa kuulet kokemuksia harvinaistoiminnasta vuosien varrelta ja pääset ideoimaan, mitä harvinaistoiminta voisi olla tulevaisuudessa.
Invalidiliiton harvinaistoiminta täyttää myös tänä vuonna 30 vuotta ja juhlistamme sitä helmikuun ajan sosiaalisen median kanavissamme erilaisin sisällöin. Maaliskuun 1. päivänä järjestämme juhlawebinaarin, jossa kuulet kokemuksia harvinaistoiminnasta vuosien varrelta ja pääset ideoimaan, mitä harvinaistoiminta voisi olla tulevaisuudessa.
Kansainvälisen harvinaisten sairauksien päivän teema tänä vuonna on ”enemmän kuin osaat kuvitella”. Teemalla halutaan kuvata harvinaissairauksien kirjon lisäksi harvinaissairauksia sairastavien ihmisten erilaisia elämäntilanteita, haasteita, toiveita ja haaveita sekä jokaisen ainutlaatuista elämää.
Suomessa 6–8 %:lla väestöstä on jokin harvinainen sairaus, vamma tai oireyhtymä. Tämä tarkoittaa, että jopa yli 400 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Yksittäisiä harvinaissairauksia on tunnistettu maailmanlaajuisesti yli 7000 erilaista sairautta. Yhdessä harvinaissairaat muodostavat suuren ihmisryhmän, jolle yhteisiä tekijöitä ovat diagnosoinnin, hoidon ja palveluiden toteutumisen erityishaasteet.
Invalidiliitossa harvinaistoimintaa jo usean vuosikymmenen ajan
Työ harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien asioiden edistämiseksi aloitettiin Invalidiliitossa ”Pienten vammaisryhmien” kolmivuotisena käynnistämisprojektina keväällä 1993. Heti alusta lähtien harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien eteen tehtävään työhön on kuulunut järjestää tapaamisia, antaa ohjausta ja neuvontaa sekä julkaista erilaisia oppaita. Nämä ovat edelleen keskeisiä asioita harvinaistoiminnassa.
Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa.
Tulethan mukaan juhlistamaan 30-vuotiasta harvinaistoimintaa kaikille avoimeen webinaariin lauantaina 1.3. klo 12.-13.30. Lue lisää webinaarista ja tule kuulolle.
Harvinaisen viisaita valintoja - webinaari ja alueellisia katsomoja
Harvinaiset-verkosto järjestää päättäjäpaneelin ja alueellisia tilaisuuksia harvinaissairaille ja läheisille perjantaina 28.2.2025. Harvinaiset-verkoston Harvinaisen viisaita valintoja - webinaarissa ääneen pääsevät harvinaissairaat sekä palveluja tuottavat ja päätöksiä tekevät tahot. Webinaaria voi seurata omalta laitteelta tai osallistua verkoston jäsenjärjestöjen sekä HARSO ry:n kanssa yhteistyönä järjestettäviin alueellisiin tapahtumiin.
Alueellisia tilaisuuksia järjestetään seuraavilla paikkakunnilla:
- Jyväskylä: Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo
- Oulu: Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo
- Tampere: Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo
- Turku: Harvinaisten sairauksien päivän aluekatsomo
Harvinaiset-verkoston järjestämistä tilaisuuksista voit lukea lisää nettisivuilta.
Näytä tukesi harvinaissairaille
Voit osallistua Harvinaisten sairauksien päivän viettoon jakamalla julkaisujamme tai toteuttamalla oman tietoiskun. Tehdään yhdessä harvinaisuutta tunnetuksi!
Näin voit seurata keskustelua ja osallistua sosiaalisessa mediassa:
-
Tykkää ja jaa Invalidiliiton ja harvinaistoiminnan somepostauksia Facebookissa, Instagramissa ja lyhytviestipalvelu X:ssä.
-
Jaa oma kuvasi sosiaalisessa mediassa käyttäen aihetunnisteita #HarvinaistenSairauksienPäivä #RareDiseaseDay #Harvinaiset @invalidiliitto
Lisätietoja
