Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät
Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.
Olet hyvä sellaisena kuin olet
Oman harvinaislapseni syntymään tammikuussa 2004 liittyi paljon huolta ja pelkoa, vaikka kaiken piti olla hyvin.
Vuosi harvinaisten parissa
Pian on vierähtänyt vuosi suunnittelijan työtehtävissä harvinaissairaiden parissa. On aika tarkastella mitä kuluva vuosi on opettanut, ja suunnata katse ensi vuoteen. Tässä blogitekstissä kerron, miltä Harvinaiset-yksikön toiminta näyttää työntekijän näkökulmasta.
Harvinaisten haasteet
Torstaina 28.2.2019 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.
Webinaari: Mistä tukea harvinaisille? - Harvinaiset toimijat
Invalidiliiton harvinaiset yksikön suunnittelija Jenni Kuusela kertoo mistä harvinaiset tuki- ja liikuntavammaryhmään kuuluvat henkilöt saavat tietoa ja tukea.
Harvinaisia syksyn tapahtumia
Olen työskennellyt suunnittelijana Invalidiliiton Harvinaiset-yksikössä nyt reilut viisi kuukautta. Ensimmäisinä kuukausina aikaa meni niin harvinaisiin kuin erilaisiin toimijoihin ja verkostoihin tutustuessa sekä syksyn tapahtumia järjestellessä.
Harvinaisten parlamentti
Seminaari harvinaissairauksista.
Nuorten aikuisten vertaistukikoulutus
Vertaistukihenkilön peruskoulutus on tarkoitettu nuorille aikuisille (yli 18-vuotiaat), joilla on harvinainen sairaus tai vamma.
Yhteisöllisyyttä luonnosta
Viikonlopputapaaminen perheille, joissa lapsella on harvinainen vamma tai sairaus.
Neurofibromatoosi-tapaaminen
Tapaaminen on tarkoitettu kaiken ikäisille neurofibromatoosia sairastaville ja heidän läheisilleen.
Näytä harvinaisuutesi. Näytä, että välität
Helmikuun viimeisenä päivänä 28.2. vietetään kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää, jonka teemana on tutkimus. Sillä halutaan muistuttaa, miten suuri merkitys tutkimuksella on harvinaissairaan elämänlaadulle ja hyvinvoinnille.
Vertaistuki on arvokas asia!
Vertaisuus ilmenee lähes missä ja milloin tahansa.
Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia
Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.