Vauvojen ravitsemushoidoista hyviä tuloksia
2.10.2017
Invalidiliitto on ollut mukana tukemassa harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon kehittämistä. Sairaudet löydetään vastasyntyneiden seulonnoissa, jotka nykyään ulottuvat kaikkiin vastasyntyneisiin.
Kuva
Invalidiliitto lahjoitti 20 000 euron apurahan Turun yliopistolliselle keskussairaalalle (TYKS) harvinaisten aineenvaihduntasairauksien ravitsemushoidon ja -tutkimuksen kehittämiseen.
Nykyään kaikki vastasyntyneet seulotaan harvinaisten aineenvaihduntasairauksien varalta. TYKSissä on seulottu jo yli 100 000 vastasyntynyttä. Seulontojen tavoitteena on löytää harvinaiset aineenvaihduntataudit mahdollisimman varhaisessa vaiheessa ja hoitaa ne niin hyvin, etteivät ne aiheuta vammaisuutta tai varhaista kuolemaa.
Muun muassa ravitsemushoitojen merkityksestä harvinaissairauksien hoidossa keskustellaan Harvinaiset haasteet IV-seminaarissa tänään Turussa. Seminaarin järjestävät Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö yhteistyössä Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin ja Turun ammattikorkeakoulun kanssa.
Harvinaisten sairauksien tutkiminen ei ole suuressa huudossa lääketeollisuudessa, koska potilasmäärät ovat kovin pieniä. EU-maissa sairaus määritellään harvinaiseksi, jos sitä sairastaa alle 5 ihmistä 10 000:stä, Suomessa enimmillään noin 2700 ihmistä diagnoosia kohti. Usein kyse on vieläkin harvinaisemmasta sairaudesta, joka on ehkä vain yhdellä 100 000:sta.
Tutkimus olisi kuitenkin tärkeää, koska sen tuloksena tunnistetaan maailmanlaajuisesti 250 uutta harvinaista sairautta tai niiden alamuotoa vuosittain. Tutkimusten mukana saadaan tärkeää tietoa, jolla lääkärit pystyvät määrittelemään oikean diagnoosin ja myös harvinaissairaat ymmärtävät paremmin omaa sairauttaan.
Harvinaiset haasteet -seminaari on tarkoitettu Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri alueella työskenteleville sosiaali-, -terveys-, kasvatus- ja kuntoutusalan ammattihenkilöille, jotka kohtaavat työssään harvinaista sairautta sairastavia henkilöitä ja heidän perheitään. Seminaarin järjestävät Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri, Turun yliopistollinen keskussairaala, Turun ammattikorkeakoulu, Terveysala, Invalidiliitto ry, Harvinaiset-yksikkö.
Lisätietoa: Merja Monto, suunnittelija, Invalidiliitto Harvinaiset-yksikkö, merja.monto(at)invalidiliitto.fi, 040 728 1737