Harvinaisten haasteet

Tänä vuonna harvinaisten sairauksien päivän teemana on sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos määrittelee asian seuraavasti: ”Palveluintegraatio tarkoittaa, että asiakas saa palvelunsa oikea-aikaisesti ja saumattomasti.” Mitä tämä tarkoittaa harvinaissairaiden näkökulmasta?

Harvinaiset sairaudet ovat monenkirjava joukko erilaisia sairausryhmiä, joita sairastaa noin 6–8 % väestöstä. Harvinaisia sairauksia tunnetaan yli 6000 erilaista. Harvinaisia sairauksia yhdistää monioireisuus ja ne ovat useimmiten laajasti koko kehon toimintaan / toimintoihin vaikuttavia sairauksia tai vammoja. Harvinaisissa sairauksissa haasteita aiheuttaa muun muassa se, ettei niiden erityispiirteitä tunneta terveydenhuollossa tai palvelujärjestelmissä. Osassa harvinaisia sairauksia oikean diagnoosin löytyminen venyy jopa vuosikymmeniä, ja diagnosoinnista huolimatta hoitopolun ylläpitäminen vaatii pitkäjänteisyyttä.

Uskallan väittää, että harvinaisissa diagnooseissa sairastavan oma tai hänen läheistensä rooli sairauden asiantuntijana ja edunvalvojana korostuu tunnetumpia diagnooseja enemmän. Kun apua ei saa, monet harvinaissairaat joutuvat muuntautumaan eri alojen asiantuntijoiksi etsiessään tietoja ja keinoja selviytyäkseen. 

Harvinaiset palvelujärjestelmien rattaissa

Kokemukseni mukaan harvinaisyhdistyksiä eniten työllistävä kysymys on: ”Mistä löydän lääkärin, joka tuntee sairauteni?” Hyvästä terveydenhuollon kattavuudesta huolimatta Suomessa harvinaisten sairauksien hoito on kirjavaa ja epätasa-arvoista. Pieniä sairausryhmiä tuntevia lääkäreitä ei ole tarpeeksi ja koulutusta tai ymmärrystä monitahoisista, kokonaisvaltaisista sairauksista ei löydy valtakunnallisesti. Tämä on hyvin ymmärrettävä tosiasia harvinaissairauksien kohdalla, mutta hoidon järjestämisen vaikeudet ei saisi aiheuttaa sairastaville kohtuutonta kärsimystä tai palvelujärjestelmän ulkopuolelle tipahtamista. 

Diagnoosin epätunnettavuus tai kiistanalaiset tieteeseen perustamattomat ennakkoluulot uhkaavat harvinaisten diagnosointia, hoidon ja kuntoutuksen saantia sekä kokonaisvaltaista asemaa yhteiskunnassa. Hakiessa kuntoutusta, sairaslomaa, kivunhoitoa, liikkumisen apuvälineitä tai vaikkapa apua alentuneeseen työkykyyn, jokaiseen tukitoimenpiteeseen tarvitaan kattavat lausunnot sairastavan tilanteesta.  Jos terveydenhuollossa ei tunneta harvinaisten sairauksien erityispiirteitä ja osaavia ammattilaisia ei osu kohdalle, jää lausunnot toimintakyvystä ja sen esteistä saamatta. Tällöin katkeamaton oikea-aikainen palvelujärjestelmä pettää jo alkumetreillä.

Nostan esiin esimerkiksi osalla harvinaisista esiintyvät liikuntakyvyn haasteet, jotka vaikuttavat niin yksilön arkeen kuin kouluttautumismahdollisuuksiin ja työelämään. Vaikka liikkumisen ongelmat eivät aina näy ulospäin, niin esteettömyys ja apuvälineasioissa voi olla omanlaisensa tarpeet. Mielikuvituksen käyttö ja uusien ratkaisumallien keksiminen auttaa tilanteissa, joissa perinteiset apuvälineratkaisut eivät toimi, tai aktivoi yksilön toimintakykyä. 

Mutta miten esteettömyysasiat tai yhdenvertaisuus toteutuvat, jos sairauden tuomia rajoitteita ei tunnisteta, ymmärretä yleisimpien diagnoosien tavoin? On mahdotonta edistää harvinaisten yhdenvertaisuutta tai yksilön asemaa yhteiskunnassa, jollei sairauden tuomaa haittaa arvioida objektiivisesti. Tiedonpuute ei saa olla este tasa-arvoiseen elämään, vaan myös harvinaissairailla on oikeus sujuvaan arkeen ja tarvittavaan hoitoon. Jokaisen harvinaissairaan tulee saada tarvitsemansa lausunnot perusterveydenhuollon kautta, jotta lupaus palvelujärjestelmän toimivuudesta toteutuu.

Harvinaisten asiat näkyviksi harvinaisten sairauksien päivän avulla

Mitä voimme tehdä parantaaksemme harvinaisten tilannetta? Nopeaa ratkaisua ei valitettavasti ole, mutta olen varma, että pitkäjänteisellä vaikuttamistyöllä saavutetaan tuloksia. Vaatii paljon tekoja ja yhteistyötä harvinaissairailta itseltään sekä heidän parissa työskenteleviltä ammattilaisilta, että asiat muuttuvat. Toivon, että niin kokemukset onnistuneista hoitopoluista kuin terveydenhuollon kaltoinkohteluista tuodaan julki, että niistä voidaan oppia ja käyttää niitä työkaluina tietoisuuden lisäämiseksi ja harvinaissairauksien ymmärtämiseksi.

Harvinaisten sairauksien päivä antaa mahdollisuuden välittää tietoa ja saada harvinaisten asioille laajaa yhteiskunnallista näkyvyyttä. Myös eduskuntavaalit lähestyvät ja terveydenhuollon toimivuus on jokaisen etu. Nyt on monella tapaa hyvä aika kertoa oma tai läheisen tarina sosiaalisessa mediassa tai kahvipöydässä, tavata vertaisiaan ja osallistua teemapäivän tapahtumiin. Voit myös tutustua ja jakaa Invalidiliiton julkaisemia nettiartikkeleita, joissa tutustutaan harvinaisten henkilötarinoihin.

Kuten kansainvälinen slogan kuuluu: ”Show your rare, show you care” eli tuodaan harvinaisuus esiin ja näytetään välittämistä. Voit osallistua jakamalla tietoa ja tarinoita käyttämällä hastageja #showyourrare #näytäharvinaisuutesi #harvinaiset

Lue lisää Invalidiliiton harvinaisten sairauksien teemaviikosta >>
Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö >>