Hero image
Sote-henkilöstön tiedot harvinaissairauksista ovat kartoituksen mukaan riittämättömät
Sosionomiopiskelija Petri Valon opinnäytetyö kartoitti harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa. Tutkimus toteutettiin verkkokyselynä syksyllä 2020 Invalidiliiton valtakunnallisten harvinaisyhdistysten jäsenille. Tutkimuksesta ilmeni, että sosiaali- ja terveydenhuoltohenkilöstöllä on pääsääntöisesti liian vähän tai ei lainkaan tietoa harvinaisista sairauksista.
Invalidiliittoon kuuluu 14 harvinaisyhdistystä, joissa jokaisessa on noin 50–500 jäsentä. Iso osa harvinaisyhdistyksistä koostuu useista harvinaisdiagnooseista. Harvinaissairaat jakavat yhteisen haasteen; heitä on vähän, he asuvat eri puolilla maailmaa, ja heidän tarvitsemat palvelut ovat vaikeasti tunnistettavia.
Satakunnan ammattikorkeakoulun sosionomiopiskelija Petri Valo otti haasteen vastaan ja lähti selvittämään opinnäytetyössään harvinaissairaiden kokemuksia sosiaali- ja terveydenhuollossa sekä niiden mahdollisia alueellisia eroa. Verkkolomakkeella toteutettuun kyselyyn vastasi 380 harvinaissairasta tai heidän läheistään. Ahvenanmaata lukuun ottamatta vastaajia oli jokaisesta Suomen maakunnasta.
Tutkimuksessa selvitettiin muun muassa diagnoosin saamiseen kulunutta aikaa, mistä ihmiset ovat saaneet tietoa sairaudestaan sekä minkälaisia sosiaali- ja terveyspalveluja he ovat saaneet tai kokivat tarvitsevansa pärjätäkseen sairautensa kanssa. Kyselyn vastaajista suurin osa (234 henkilöä) oli kokenut saavansa eniten tietoa sairaudestaan ja sen kanssa elämisestä vertaisilta eli toisilta harvinaissairailta. Seuraavaksi eniten tietoa oli tullut lääkäriltä (203), potilasyhdistykseltä (117) sekä Invalidiliitolta (56). Myös internet on ollut monelle (58) merkittävä tietolähde.
Onko harvinaissairailla samat oikeudet?
Valon tutkimuksessa ilmenneet seikat eivät tulleet harvinaisten sairauksien parissa työskenteleville yllätyksenä. Siinä nousevat esiin samat haasteet, joihin Harvinaiset-yksikön toiminnassa törmäämme toistuvasti. Siksi on tärkeää saada tarkennettua tietoa ja konkreettisia asioita, joita voimme lähteä muuttamaan. Näin Valo kertoi tutkimuksen lähtökohdista.
– Kiinnostuin alkuun aiheesta, koska tunnen monia ihmisiä, joilla on jokin harvinaissairaus. Keskusteluissa heidän kanssaan nousi esiin heidän kohtaamiaan ongelmakohtia eri palvelujärjestelmissä. Itse kun vielä olin opiskelemassa sosiaalialan ammattilaiseksi, jossa juuri palvelujärjestelmäosaaminen, kuin myös ihmisoikeudet ja yhdenvertaisuuden edistäminen ovat keskeisiä asioita, päätin tarttua tähän aiheeseen tutkimuksellisen opinnäytetyön muodossa, Valo kertoo taustoista.
Aihe on tärkeä yhteiskunnallisestikin, sillä harvinaissairaus koskettaa meillä Suomessa jopa noin 300 000 ihmistä. Vielä tämän lisäksi harvinaissairaudet koskettavat lukemattomia muitakin ihmisiä, erityisesti sairastavan läheisiä.
Harvinaissairaiden oikeudet on Suomessa lainsäädännön tasolla otettu kohtalaisen hyvin huomioon. Kaikki yhteiskunnan tukemat palvelut pyrkivät edistämään ihmisten oikeuksien ja tasa-arvoisuuden toteutumista. Tutkimus kuitenkin osoittaa selkeästi, että yksittäisten ihmisten kohdalla tilanne voi olla paljon monimutkaisempi.
– Valitettavan usein harvinaissairaiden oikeudet ja etu ovat viime kädessä heidän omissa käsissään kaikista yhteiskunnan hyvistä pyrkimyksistä huolimatta, hän harmittelee.
Taloudellisen, sosiaalisen ja psyykkisen hyvinvoinnin epätasaisuus heijastuu suoraan yksittäisen ihmisen hyvinvointiin
– On ikävää, että moni sairastunut joutuu itse ottamaan vastuun hoidostaan, tarvitsemistaan palveluista, tuista ja oikeuksista, ja kuitenkin päätösvalta on usein ihmisellä, joka ei yhtään ymmärrä sairastavan tilannetta tai osaa ottaa huomioon sairauden mukanaan tuomia elämää rajoittavia tekijöitä, Valo selventää realiteetteja.
Haasteelliseksi tilanteen tekee vielä se, että mitä vaikeammin sairas ihminen on, sen vaikeampaa on jaksaa edistää asioita ja valvoa omien oikeuksien toteutumista.
Yksilön tarpeista on lainsäädännön mukaisesti huolehdittava siten, että oikeus ihmisarvoiseen elämään toteutuu. Siksi jokaisella Suomen kansalaisella on perustuslain mukaan oikeus sosiaaliturvaan työttömyyden, sairauden, työkyvyttömyyden ja vanhuuden aikana sekä lapsen syntymän ja huoltajan menetyksen perusteella. Tämän lisäksi perustuslaki velvoittaa valtiota ja kuntia turvaamaan jokaiselle oikeudet riittäviin sosiaali- ja terveyspalveluihin.
– Käsitteet ovat usein hienoja, mutta laajoja ja jättävät paljon harkinnanvaraisuutta asioista päättäville. Kuka mm. viime kädessä määrittelee lainmukaiset riittävät palvelut? Esim. tarjoamalla samoja palveluita kaikille voi tämä yksittäisen ihmisen kohdalla merkitä epätasa-arvon edistämistä. Joskus taas toinen laki voi kumota toisen merkitystä. Asiakkaan itsemääräämisoikeus on nykyään vahva, mutta varsinkin sosiaalityössä sen liika kunnioitus voi muuttua asiakkaan heitteillejätöksi, mikä taas on lainvastaista, Valo tietää kokemuksestaan.
On tärkeää edistää harvinaissairaiden asemaa konkreettisin keinoin ja Valon opinnäytetyö toi arvokasta tietoa harvinaissairaiden kokemuksista. Hyödynnämme tutkimuksen tuloksia ammattilaisia kohdatessamme ja Invalidiliiton vaikuttamistyössä. Harvinaissairaiden monimutkaiset tilanteet täytyy ottaa huomioon myös sosiaali- ja terveyshuollon uudistuksessa kuin myös vammaispalvelulain muutoksissa.
