Harvinaisuus nousi yleiseen keskusteluun

– On todella tärkeää, että harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain ja samalla nostetaan usein marginaaliin jäävien ihmisten kokemuksia näkyväksi. Mielestäni harvinaisten päivä sai erittäin hyvin medianäkyvyyttä ja olen tyytyväinen siihen, miten harvinaisuus nousi myös yleiseen keskusteluun, Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela sanoi.

Kuuselan mielestä tällaiset päivät ovat yksi keino edistää harvinaisten asiaa ja tuoda harvinaisuuteen liittyviä haasteita näkyväksi.

– On hienoa, että harvinaisten päivän vietossa on mietitty erilaisia osallistumistapoja ja mahdollisuuksia, niitä on sekä järjestöille, organisaatioille kuin yksittäisille henkilöille. Kaikkien panos on tärkeää.

Kuuselan mukaan Invalidiliiton viestinnässä harvinaiset saivat koko viikon ajan paljon näkyvyyttä, harvinaisten henkilötarinat olivat kaikki omalla tavallaan mielenkiintoisia ja toivat näkyväksi tavallisen arjen harvinaisen sairauden kanssa eläessä. 

Kuusela toivoo, että päivän aikana nostetut asiat tulisivat myös sellaisten ihmisten tietoisuuteen, jotka eivät vielä ole mukana missään harvinaisten toiminnassa. Tällaisia voivat olla ihminen, jolla diagnosoitu harvinainen sairaus tai perhe, johon on syntynyt harvinainen lapsi.

Vertaistuki, työnhaku, työssäjaksaminen, luovuus ja perhe-elämä

Viikon aikana tapahtui paljon. Julkaisimme joka päivä Invalidiliiton kotisivuilla nettiartikkeleita, joissa kerroimme mitä harvinainen sairaus merkitsee niin vertaistuen, työnhaun, työssäjaksamisen, luovuuden kuin perhe-elämän kannalta. 

Eveliina Rimpeläinen kertoi, millaista on elämä perheessä, jossa on Turnerin oireyhtymän diagnoosin saanut tyttö. Lue perheen tarina >> Kirsikka Järvisellä on diagnosoitu AMC-niveljäykistymäsairaus ja hän on nuoresta iästään huolimatta kohdannut jo työnhaun haasteet. Lue hänen tarinansa >> Nuori artisti ja musiikinopiskelija Sanni Virta kertoi, että lyhytkasvuisuutta aiheuttava harvinainen sairaus ei estä häntä haaveilemasta ja toteuttamasta unelmiaan. Lue lisää >>

Helsingin Ortodoksisen seurakunnan kirkkoherrana työskentelevällä Markku Salmisella on kaksi harvinaiseksi luokiteltavaa sairautta: immuunipuutostauti sekä Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS). Sairauksien aiheuttamista haasteista huolimatta hän elää mielekästä elämää. Lue Salmisen tarina >> Pitkän linjan järjestöaktiivi Pirkko Justander kertoi vertaistuen merkityksestä silloin, kun itsellä on harvinainen sairaus, Osteogenesis Imperfecta (OI). Lue Justanderin ajatuksista >>

Mistä löydän lääkärin, joka tuntee sairauteni? 

Kansainvälisen harvinaisten päivän teema oli tänä vuonna sosiaali- ja terveyspalvelujen yhteensovittaminen. Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Tanja Lehtimäki avasi blogikirjoituksessaan tätä teemaa harvinaissairaiden näkökulmasta. Vaikka Suomessa on kattava terveydenhuolto, harvinaisten sairauksien hoito on kirjavaa ja epätasa-arvoista. Lehtimäki kirjoittaa, että harvinaisyhdistyksiä eniten työllistävä kysymys on: ”Mistä löydän lääkärin, joka tuntee sairauteni?” Lue blogikirjoitus >>

Millaista on elää harvinaisena?

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Jenni Kuusela ja Invalidiliiton valtakunnallisen jäsenyhdistyksen AMC ry:n varapuheenjohtaja ja Harvinaiset-yksikön aktiivi Jaana Tiiri olivat Yle Aamu-tv:ssä keskustelemassa siitä, millaista on elää sairauden kanssa, jota mahdollisesti vain kourallinen Suomessa tai koko maailmassa sairastaa. Haastattelu on katsottavissa Yle Areenasta.

Harvinaiset-yksikkö esittäytyy

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö esittäytyi myös Invalidiliiton uudella kanavalla, I-studiossa. Yksikön suunnittelijat Kuusela ja Lehtimäki kertoivat millaista toimintaa ja tapahtumia yksikössä järjestetään ja miksi niihin kannattaa osallistua. Katso I-studio >>

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön suunnittelija Kuusela piti myös webinaarin, jonka aiheena oli mistä tukea harvinaisille.