Vammaisten ihmisten elämän loppuvaiheen hoitoa kehitettävä
11.10.2021
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL on julkaissut loppuraportin, jossa käsitellään vammaisuuteen liittyviä erityiskysymyksiä palliatiivisessa eli elämän loppuvaiheen hoidossa.
Raportista ilmenee, että noin kolmasosa toimintarajoitteisista ihmisistä koki saaneensa mahdollisuuden osallistua hoitopäätöksiin, kun muusta väestöstä vastaava osuus oli noin puolet. Toimintarajoitteiset ihmiset kokivat muita harvemmin, että asiat selitettiin ymmärrettävästi (41 % vs. 57 %). Raportin mukaan vammainen ihminen koki elämänlaatunsa paremmaksi, kuin mitä ulkopuolinen henkilö arvioi.
- Lisäksi harvinaisimmista vammaisuuden taustalla olevista sairauksista, vammoista tai tiloista ja niiden vaikutuksista muiden sairauksien oireisiin ei ole välttämättä kertynyt riittävästi tietoa hoitopäätösten tueksi. Nämä kaikki voivat vääristää lopullisia hoitopäätöksiä ja siinä tehtäviä ratkaisuja. Raportti on mitä suurimmissa määrin siis tarpeen yhteiskunnallisen keskustelun aloittamiseksi ja kehittämistoimenpiteitä varten, jotta vammaisten ihmisten loppuelämä voidaan toteuttaa yhdenvertaisesti ihmisarvoa kunnioittaen, toteaa Invalidiliiton lakimies Elina Nieminen.
Vammaisten ihmisten hoitoketjuja ei tunnisteta
Keskeiseksi nousee hoitosuunnitelma hoitoa ohjaavana apuvälineenä.
- Tämä on tärkeää, sillä on osoitettu, että vammaisen ihmisen tilanne saattaa näyttäytyä usein huonompana kuin mitä se on ja näin vääristää päätöksentekoa. Lisäksi tällä hetkellä ei ole kokonaiskuvaa siitä, minkälaisia hoitoketjuja vammaisten ihmisten elämän loppuvaiheeseen liittyy. Tämä edellyttää vuoropuhelua eri alojen asiantuntijoiden ja asiakasedustajien kanssa. Sote-uudistus, mahdolliset vammaispalvelua ja itsemääräämisoikeutta koskevat lakimuutokset sekä kansalliset suositukset palliatiivisen hoidon järjestämisestä tarjoavat mahdollisuuden kehittää palliatiivista hoitoa yhdenvertaisemmaksi kaikille, sanoo Nieminen.
THL on koordinoinut valtakunnallista palliatiivisen hoidon ja saattohoidon palveluiden selvitystä ja selvittänyt erityisesti iäkkäiden ympärivuorokautisen hoivan ja kotihoidon yksiköiden palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tilanteen. Samalla se on selvittänyt vammaisuuteen liittyviä erityiskysymyksiä palliatiivisessa hoidossa. Tavoitteena on lisätä ymmärrystä palliatiiviseen hoitoon ja vammaisuuteen liittyvistä erityiskysymyksistä. Raportissa on tarkasteltu elämän loppuvaiheen hoitoon liittyviä sosiaali- ja terveyspalveluita toimintarajoitteisten ihmisten näkökulmasta.
Vammaisuus on itsessäänkin monimuotoinen ja muuttuva käsite. Tarkastelu on rajattu niihin teemoihin, jotka ovat nousseet vammaisjärjestöjen kanssa käydyissä työpajoissa esille, ja pohdinnan tukena on käytetty kansainvälistä tutkimuskirjallisuutta. Invalidiliitosta työhön on osallistunut lakimies Elina Nieminen. Raportissa on kuvattu kysymyksiä, jotka heräävät palliatiivisen hoidon käsitteistön, tutkimuksen sekä sosiaalihuollon palvelujen, erityisesti vaikeasti vammaisille henkilöille myönnettävien vammaispalvelujen, yhteydessä
Palliatiivinen hoito on kuolemaan johtavaa tai henkeä uhkaavaa sairautta sairastavan potilaan ja hänen läheistensä aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa, jolla pyritään ehkäisemään ja lievittämään kärsimystä ja vaalimaan elämänlaatua. Saattohoito on palliatiivisen hoidon viimeinen vaihe.
Lue myös Invalidiliiton Yhteiskunnallista keskustelua tarvitaan elämän loppuvaiheen kehittämisestä.
