Henkilökohtainen apu ja omaishoito vammaisen ihmisen omannäköisen elämän mahdollistajana

Henkilökohtainen apu palveluna  

Vaikeavammaisella henkilöllä on oikeus saada henkilökohtaista apua päivittäisissä toimissa, työssä tai opiskelussa, sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, vapaa-ajan toiminnassa tai yhteiskunnallisessa osallistumisessa. Tavoitteena on vammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden toteutuminen yhdenvertaisesti niissäkin tilanteissa, joissa hän tarvitsee toisen henkilön apua.

Henkilökohtaista apua järjestetään henkilölle, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden takia välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen edellä mainituista toiminnoista, eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista.  

Henkilökohtainen apu on subjektiivinen oikeus eli sen myöntäminen ei ole sidoksissa hyvinvointialueen määrärahoihin, mutta järjestämistapa voi vaihdella. Henkilökohtaista apua voidaan järjestää työnantajamallilla, palvelusetelillä tai hankkimalla avustajapalveluita julkiselta tai yksityiseltä palvelujen tuottajalta. Hyvinvointialue voi myös tuottaa palvelun itse tai sopimuksin yhteistoiminnassa yhden tai useamman hyvinvointialueen kanssa.

Lisätietoa henkilökohtaisesta avusta. 

Henkilökohtaisen avun myöntämisen edellytyksiä tiukennettu  

Havaintojemme mukaan jo ennen hyvinvointialueiden toiminnan käynnistymistä monissa kunnissa kiristettiin henkilökohtaisen avun myöntämisen kriteerejä. Neuvontapalvelumme asiakkaat ovat kertoneet, että hyvinvointialueilla kriteerit ovat entisestään tiukentuneet. Tämä näkyy muun muassa hakemuslomakkeissa, joissa saatetaan vaatia hakijalta jopa viikkoja kestävän seurantajakson ajalta yksityiskohtaisia selvityksiä minuuttien tarkkuudella siitä, millaisissa arkielämän tehtävissä hän henkilökohtaista apua tarvitsee. On myös tapauksia, joissa on lähetetty esimerkiksi sosiaaliohjaaja hakijan kotiin useaksi päiväksi seuraamaan ja raportoimaan hakijan toimintakyvystä ja hänen avun tarpeistaan.   

Olemme huolestuneina seuranneet viimeaikaista kehitystä, jossa henkilökohtaista apua on vähennetty henkilöiltä, joilla on ollut pitkäänkin päätös henkilökohtaisesta avusta, vaikkei henkilön toimintakyvyssä eikä olosuhteissa ole tapahtunut muutoksia. Hänelle on saatettu tarjota vastineeksi jotakin muuta sosiaalipalvelua, kuten kotipalvelua. Usein tällaisilla päätöksillä hyvinvointialue tavoittelee rahansäästöä, koska oheispalvelut ovat pääsääntöisesti maksullisia, kun taas henkilökohtainen apu on maksutonta.  

Omaishoito ja omaishoidon tuki

Omaishoidolla tarkoitetaan vanhuksen, vammaisen tai sairaan henkilön hoidon ja huolenpidon järjestämistä kotioloissa omaisen tai muun hoidettavalle läheisen henkilön avulla. Omaishoidon tuella tarkoitetaan kokonaisuutta, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarpeenmukaisista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta, vapaasta ja omaishoitoa tukevista palveluista.  Omaishoidon tuki on määrärahasidonnainen ja harkinnanvarainen taloudellinen tukitoimi. Omaishoitosopimus tehdään hyvinvointialueen kanssa.

Lisätietoa omaishoidon tuesta.

Omaishoidon tuen saamisen kriteereiden yhtenäistäminen 

Hyvinvointialueet päättävät ja julkistavat omaishoidon tukea koskevat kriteerit. Hyvinvointialueet ovat pyrkineet yhtenäistämään omaishoidon tukea koskevia kriteerejä sekä omaishoitajille maksettavan tuen määrää. Koska kyseessä on määrärahasidonnainen taloudellinen tukitoimi, on ilmeistä, että hyvinvointialueet vahvasti alijäämäisinä ovat budjetoineet säästösyistä omaishoidon tukeen käytettävät vuotuiset määrärahat alakanttiin.  

Olemme havainneet, että hyvinvointialueilla myös omaishoidon tuen kriteerejä on kiristetty. Alimpia vähemmän apua ja hoivaa tarvitsevien henkilöiden tuen saannin kriteerejä on tiukennettu. Toisaalta raskasta laitoshoivaa ja –hoitoa korvaavan omaishoidon tuen summia on monilla hyvinvointialueilla korotettu.  Olemme kiinnittäneet huomiomme siihen, että vaikka omaishoitoa hakeva henkilö on täyttänyt tuen saamisen kriteerit, on hyvinvointialue joissain tapauksissa jättänyt myöntämättä omaishoidon tuen ja tarjonnut sen sijaan muita palveluita. 

Eroja omaishoidon tuen ja henkilökohtaisen avun välillä

Omaishoitolain mukaan omaishoitajana toimii lähtökohtaisesti lähiomainen, kun taas vammaispalvelulain mukaan lähiomainen voi toimia ainoastaan erityisen painavista syistä vammaisen henkilön henkilökohtaisena avustajana.   

Omaishoidon tuki on määrärahasidonnainen, harkinnanvarainen taloudellinen tukitoimi. Vaikeavammaisella henkilöllä on sen sijaan henkilökohtaisen avun saamisen kriteerit täyttäessään palveluun subjektiivinen oikeus.  

Yksi merkittävä ero omaishoidon tuen ja henkilökohtaisen avun välillä on henkilökohtaisen avun osalta ns. voimavararajaus, jonka mukaan avustettavan on kyettävä itse määrittelemään saamansa avun sisältö, kun taas omaishoidon kohteena olevalta vammaiselta henkilöltä ei edellytetä itsenäistä päätöksentekokykyä.  

Omaishoitajalta edellytetään riittävää toimintakykyä huolehtia hoidettavasta henkilöstä. Koska omaishoidon kriteerit ovat tiukat, hoidettavat henkilöt ovat usein huonokuntoisia. Omaishoito on usein sitovaa sekä fyysisesti että henkisesti raskasta. Omaishoitajan jaksaminen voi olla koetuksella. Hyvinvointialueen on seurattava omaishoitajan toimintakykyä ja tarvittaessa katkaistava sopimus, mikäli omaishoitajan edellytykset jatkaa tehtävässä eivät enää täyty.  

Henkilön yksilöllisiin tarpeisiin sopivan palvelun ja tuen valinta

Päätöksentekijän on huolellisesti punnittava kummalla - henkilökohtaisella avulla vai omaishoidon tuella – voidaan parhaiten vastata asiakkaan yksilöllisiin tarpeisiin vai tarvitseeko hän kenties näitä molempia. Valitettavasti viranomaiset saattavat kaiketi säästösyistä ehdottaa asiakkailleen palvelukokonaisuutta tai yksittäistä palvelua, joka ei vastaa hakijoiden tarpeisiin.  

Palveluita ja taloudellisia tukitoimia myönnettäessä tulisi tavoitella ja taata vammaisen ihmisen mahdollisuus elää omannäköistään elämää. Jokaisella vammaisella henkilöllä on oltava oikeus yksilöllisten tarpeidensa mukaisiin palveluihin ja itsenäiseen elämään. 

Viranomaispäätökset eivät saa olla mielivaltaisia ja viranomaisen on hyvän hallinnon periaatteiden mukaan aina kyettävä perustelemaan päätöksensä lakiin ja mahdollisiin muihin oikeusohjeisiin vetoamalla. Tietoomme on valitettavasti tullut tapauksia, joissa asiakkaiden palveluita on heikennetty viranomaisen yksipuolisella päätöksellä.  

Asiakkaat ovat myös kertoneet, että heitä on käytännössä painostettu valitsemaan henkilökohtaisen avun työnantajamalli, vaikka heitä puuttuisi edellytykset toimia työnantajina. Työlainsäädäntö on monimutkaista ja sen soveltaminen voi olla hankalaa henkilöille, joilla ei ole kokemusta työnantajana toimimisesta. On tärkeää, että hyvinvointialueilla asiakkailla olisi valittavissa kaikki eri henkilökohtaisen avun järjestämistavat erityisesti nyt, koska henkilökohtaisia avustajia on haastavaa tällä hetkellä löytää. 

Asiakassuunnitelmalla ja tiedon saannilla iso merkitys

Vammaiset ja iäkkäät henkilöt tarvitsevat usein monenlaista apua ja tukea arkeensa. Palveluja ja erilaisia tukitoimia on saatavana, mutta valinta eri vaihtoehtojen välillä voi olla hankalaa, ellei viranomainen avaa asiakkaalle niiden sisältöjä, saamisen edellytyksiä ja oikeusvaikutuksia jo silloin kun henkilö vielä harkitsee, miten voisi arkensa järjestää. 

On tärkeää, että viranomainen ottaa palvelun toteuttamistavan valinnassa huomioon kustannusten lisäksi asiakkaan mielipiteen, toiveet ja yksilölliset tarpeet. Ja sen, että valittu toteutustapa turvaa asiakkaan oikeudet ja arjen sujumisen asiakassuunnitelmaan kirjatun avun tarpeen mukaisesti. 

Lisäksi päätöksiä on punnittava muun ohella hallinnon oikeusperiaatteiden kuten luottamuksensuojaperiaatteen valossa. Sen mukaan hallintopäätöksen saaneella henkilöllä on oikeus luottaa palvelun pysyvyyteen ja viranomaisen on kyettävä perustelemaan mahdolliset muutokset päätöksen sisältöön. 

Hyvinvointialueiden viranhaltijat ovat velvollisia neuvomaan maksutta palveluistaan. Invalidiliiton neuvontapalveluun yhteyttä ottaneet kertovat valitettavan usein viranomaisten laiminlyöneen neuvontavelvollisuutensa. Asiakas saattaa jäädä ilman laissa tarkoitettua palvelua tai ehdotettu palvelu ei vastaa hänen tarpeisiinsa.  

Asiakkaan osallisuus ei silloin toteudu lainsäätäjän tarkoittamalla tavalla. Asiakkaan kannalta on tärkeää, että hän saa viranomaisilta tietoonsa kaikki päätöksenteossa huomioitavat seikat. Siksi palvelutarpeen arviointivaiheen merkitystä ei voi liiaksi korostaa.  

Ylva Krokfors, sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija  

Petteri Pitkänen, neuvontalakimies  

Kirsi Kosonen, sosiaalineuvoja