Hyvää loppuelämää, terveisin Kela

Allasterapia on minulle arjessa jaksamisen kulmakivi. Harvinaiseen AMC-vammaani kuuluvat nivelkireydet helpottuvat vedessä. Aineenvaihdunta vilkastuu ja pystyn tekemään harjoitteita, joissa kunnolla hengästyn. Sähköpyörätuolissa istuminen tuntuu taas pari päivää kevyemmältä. Terapeutin, veden ja itsenäisen liikkumisen luoma pystyvyyden tunne kannattelee myös mieltä.

Joustavassa asiantuntijatyössä voin lähteä allasterapiaan jo iltapäivällä. Työnantajani vieläpä panostaa erityisellä tavalla työntekijöidensä hyvinvointiin katsomalla tunnin liikuntaa viikossa työajaksi.

Yhtäkkiä romahtaa – terapia-ajat, kunto ja mieli

Kela päättää vähentää lääkinnällisenä kuntoutuksena saamaani allasterapiaa 63 prosentilla. Yli kymmenen vuotta myönnetty 7200 minuuttia kutistuu 2700 minuutiksi. Miksi?

Arvelen, että kyse on säästöpakotteista. Kenties lasketaan, ettemme ole yhteiskunnan koneistossa yhtä tuottavia kuin vammattomat verrokit. Kun niukkuutta jaetaan, vammaisilta on helppo leikata. En haluaisi asettaa vastakkain vaikeavammaisten lääkinnällistä kuntoutusta ja mielenterveyden haasteisiin haettavaa psykoterapiaa. Molemmat ovat äärimmäisen tärkeitä ihmisen toimintakyvyn kannalta. Ehkä kuitenkin ajatellaan, että psykoterapialla on enemmän vaikuttavuutta. Mieli voi toipua, mutta raajojen virheasennot, spastisuus, pakkoliikkeet tai avuntarve eivät poistu, vaikka kuinka kuntouttaisi.

Ennen uutta kuntoutuspäätöstä mielsin itseni aktiiviseksi työikäiseksi, joka huolehtii terveydestään ja tavoittelee jatkuvasti uusia toiminnallisia taitoja. Kuntoutuspäätös antoi toisenlaisen arvosanan: ”Kuntoutus on jäljellä olevaa toimintakykyäsi ylläpitävää. Tiiviimmälläkään terapialla tai pidemmällä käyntiajalla ei voida kohentaa osallistumistasi ja suoriutumistasi arjessa.” Terveisin instituutio, jolle olen vain nimi paperilla.

Institutionaalista vihaa ja työläitä valitusprosesseja

Olen loukkaantunut ja vihainen. Vihani ei kohdistu yksittäiseen virkailijaan, vaan kasvottomaan järjestelmään, joka ei kohtaa eikä kannusta. Olen vihainen aliresursoidulle liukuhihnalle, joka unohtaa yksilöllisen tarveharkinnan ja tuottaa kyynistymistä. Eniten vihaan sitä, että minut nähdään toivottomana.

Meitä terapialeikkausten uhreiksi joutuneita ja institutionaalista vihaa kokevia on iso joukko – valtaosa tuntemistani ammattiin opiskelevia nuoria tai työikäisiä, joilla olisi vielä elämälle annettavana. Lapsiakin on joukossa. Eräs äiti kertoo sosiaalisessa mediassa, että hänen vaikeavammaiselta kymmenvuotiaaltaan evättiin allas- ja ratsastusterapiat. Toimintaterapiaa vähennettiin reilusti. Vanhempia kehotettiin järjestämään vastaavaa toimintaa harrastuksena. Valitus on vetämässä. Ratkaisua saa odottaa kuukausia, toisinaan jopa vuosia. Kehittyvän lapsen herkkyyskaudet eivät valitettavasti odota.

Sosiaalisessa mediassa jaetaan vinkkejä valittamiseen, arvaillaan yhden valitusprosessin hintaa ja lasketaan, kuinka monta terapiakertaa tälläkin rahalla saisi. Vammaiset ihmiset pohtivat, voiko hakemuksessa kertoa rehellisesti omasta toimintakyvystään, vai pitääkö esittää parempi- tai huonompikuntoista.

Vahvuudet esiin!

Me vammaiset ihmiset emme käy kuntoutuksessa huvin vuoksi. Olemme kuitenkin päättäneet tehdä itsellemme myönteisiä, välttämättömiä terveystekoja, jotta pysymme koossa ja kunnossa. Omaa motivaatiotani lisää fysioterapeuttini terapiapalaute, jossa hän osoittaa viime vuosien kehittymistäni useilla valideilla mittareilla.

YK:n vammaissopimuksen Kuntoutus-artiklassa sanotaan, että tarpeitamme ja vahvuuksiamme tulisi arvioida monialaisesti. Pelkkä päivittäinen avuntarve ei kerro välttämättä mitään kuntoutuksen tarpeesta. Jotta vahvuuksistamme tulee totta, tarvitaan kipeästi paradigman muutosta. Tämä voi tarkoittaa päättäjien kompetenssia nähdä vammaiset ihmiset yhteiskuntamme voimavarana. Tai vammaisille ihmisille sitä, ettei välttämättömiä tarpeita tarvitse enää perustella omia kykyjään aliarvioimalla.

Valokuva: Maija Borén