Iäkkäiden ihmisten merkityksellisistä ihmissuhteista

Hän rauhoittui vähitellen, tarjosi minulle Marianne- karamellia ja totesi, ettei pysty enää syömään niitä, eikä oikein mitään muutakaan. Miehen silmät alkoivat vettyä kyynelistä, kysyin, saanko ottaa häntä kädestä? Istuimme potilashuoneessa, mies pyörätuolissa ja minä tuolilla. Pidimme toisiamme kädestä, kyyneleet silmissä. Tiesimme molemmat, että mies ei koskaan tule palaamaan kotiin, eikä muuttamaan palveluasuntoon vaimonsa kanssa, loppuvaiheen vatsasyöpä piti siitä huolen.

Muisto kymmenien vuosien takaa sairaalan sosiaalityöstä tuli mieleeni, kun osallistuin elokuun lopussa Helsingin yliopistossa järjestettyyn kansainväliseen konferenssiin. Sen teemana olivat merkitykselliset ihmissuhteet vanhuusiässä ja kuoleman lähestyessä. Kuuntelin konferenssipuheenvuoroja ja pidin pienemmässä teemaryhmässä puheenvuoron tulevan väitöskirjani artikkelista. Me konferenssiin osallistujat olimme sote-alan ja teologian tutkijoita, opettajia, asiantuntijoita ja käytännön työntekijöitä.

Kuulimme esityksiä esimerkiksi omaehtoisesta hyvän vanhuuden suunnittelusta, päätöksenteosta elämän loppuvaiheessa: hoivasta ja sen vaihtoehdoista, mielekkäiden suhteiden luomisesta elämän loppuvaiheessa taideterapian keinoin sekä uskonnollisuuden/ei-uskonnollisuuden merkityksestä elämän loppuvaiheessa. Itse esittelin kymmenen vuoden ajalta kirjallisuuskatsauksen antamaa kuvaa siitä, mitkä ovat vanhojen ihmisten merkityksellisen elämän ainekset toimijuuden näkökulmasta.

Aikakäsitys muuttuu

Laura Bulk tutkijaryhmästä Kanadasta kertoi kauniisti ja kunnioittavasti toimintaterapian tutkimuksesta saattokodissa. Siellä he olivat haastatelleet iäkkäitä ihmisiä heidän ajankäytöstään ja tekemisistään, merkityksen luomisesta elämälle sen ollessa päättymässä. Kun toimintakyky ja arkielämän ”pakko tehdä”-asiat vähenevät, voi se myös olla vapauttavaa. Kuten eräs tutkittavista sanoi: syön kun on nälkä, nukun kun väsyttää, eikä ole kiire minnekään.

Eräs mies ei ollut pitänyt vuosikymmeniin yhteyttä sisaruksiinsa ja päätti, että elinajan huvetessa on aika yrittää luoda nämä suhteet uudelleen. Loppuajan elämästään hän keskusteli tuntukausia sisarustensa kanssa ja kaikki heistä kokivat että he saivat selvitettyä käsittelemättömät ristiriitansa ja rakensivat hyvät, lämpimät suhteet.

Muistan sairaalatyöstä yli 90-vuotiaan naisen, jolla osteoporoosi oli haurastuttanut luut niin, että hän ei voinut enää liikkua. Kysyin, miten hän saa ajan kulumaan? Hän vastasi aurinkoisesti hymyillen eläneensä niin kiireisen elämän, että hän on nyt kiitollinen siitä, että hänellä on aikaa ajatella ja käydä läpi elämää. Nuorena aikuisena tuntui käsittämättömältä, miten kukaan voi löytää tuollaisesta elämäntilanteesta mitään positiivista?

Iäkkäiden vammaisten ihmisten merkityksellisistä ihmissuhteista

Konferenssin pääluennoilla ja teemaryhmissä esiteltiin yhteensä 47 tutkimusta. Huomioitavaa oli, että ainoastaan yhdessä tutkimuksessa oli aineistossa tutkimus iäkkäistä vammaisista ihmisistä. Tiedän, että eräät tärkeät vammaiset yhteistyökumppanini tässä vaiheessa hymyilevät surumielisesti ja toteavat, että vammaiset ihmiset eivät elä kovin pitkään.

Monissa esimerkiksi etenevissä sairauksissa tämä on totta, mutta tilastotiedot kertovat, että kaikkien ihmisten elinikä on pidentynyt. Monien liikuntavammaisten ja/tai harvinaissairaiden vammaisten ihmisten elämän mielekkyyteen sen loppuvaiheessa vaikuttaa väistämättä riippuvuus toisten ihmisten avusta ja pienemmät mahdollisuudet itse tehdä päätöksiä.

Iäkkäistä vammaisista ihmisistä on vain vähän tutkimusta

Tutkimusaineistoni, jota konferenssissa esittelin, oli sosiaalitieteelliset väitöskirjat ja tutkimusartikkelit vuosilta 2007- 2017. Vain yhdessä sosiaaligerontologian väitöskirjassa käsiteltiin iäkkäitä vammaisia. Tässä tapauksessa toisiaan hoivaavia, vuosikymmeniä liikuntavammaisina olleita pariskuntia: ruotsalaisen Cristina Torgén (2014) Ageing and Caring as Couples with Disabilities, suomeksi nimi olisi suunnilleen: vanheta ja hoivata vammaisena pariskuntana.

Se haastaa käsityksiä iäkkäistä vammaisista ihmisistä yksipuolisesti hoivan ja hoidon kohteena sekä hoivan antajan ja saajan käsitteitä. Pariskuntien jaettu ja toisiinsa limittynyt toimijuus, jossa molemmilla oli omat tärkeät tehtävänsä yhteisessä arjessa selviämisessä, tuotti heille onnellisuutta, turvallisuuden ja pärjäämisen tunnetta. Tutkimuksessa haastatellut 60- 84-vuotiaat pariskunnat pitivät itseään hyväosaisina, kun he pystyivät auttamaan toinen toistaan, mutta saivat myös apua ulkopuolisilta.

Nyt vanhustenviikon päätteeksi peräänkuulutan lisää niin sosiaali- kuin terveystieteellistä tutkimusta iäkkäistä vammaisista ihmisistä, heille merkityksellisistä ihmissuhteista sekä mahdollisuuksista itse päättää missä, miten ja kenen kanssa viettävät viimeisiä elinvuosiaan.

Tutkimus lisää tietoa, tieto lisää ymmärrystä ja toimii pohjana mielipiteiden muokkautumiselle, vanhus- ja vammaispolitiikan ja esimerkiksi hoivan toimintakäytäntöjen muuttamiselle. Tavoitteena on iäkkäiden vammaisten ihmisten toimiva, omannäköinen elämä, jonka kulkuun he voivat vahvasti vaikuttaa.