Hero image
Ikääntyneiden vammaisten ihmisten tutkimus marginaalissa
Tällä viikolla vietetään Vanhustenviikkoa. Tässä blogissani nostan esille ikääntyneet vammaiset ihmiset ja sen, miten vähän heidän arjestaan, elämästään, kokemuksistaan on vielä tutkimustietoa. Vammaistutkimuksessa ja ikääntyneiden tutkimuksessa on yhteisiä kysymyksiä ja yhteistä osaamista, jota tulisi hyödyntää tutkimuksessa nykyistä paremmin. Olisi myös tärkeää saada ikääntyneet vammaiset ihmiset mukaan koko tutkimusprosessiin.
Pitkään on ollut tiedossa ikääntyneen väestön määrän, myös vamman kanssa elävien määrän kasvu maailmanlaajuisena ilmiönä. Siksi on kummallista, että sosiaalitieteissä (esim. sosiaalityö, sosiaalipolitiikka, yhteiskuntapolitiikka) ikääntyvistä ihmisistä on tutkittu lähinnä vammattomia ihmisiä. Pääasiassa ikääntymistä ja vammaisuutta on tutkittu erilaisissa lääketieteellisissä tutkimuksissa, useimmiten liittyen toimintakyvyn alenemiseen ja haurauteen. Erilaisissa väestötilastoissa puolestaan iäkkäät vammaiset ovat näkyneet lähinnä yksittäisinä lukuina tilastoissa, riskiluokituksissa.
Ikääntyneiden vammaisten ihmisten kokemukset tutkimuksen kohteena eivät ole myöskään yleisiä. Tutkimustietoa ei ole vielä paljon siitä, mitä vamman kanssa elävät ikääntyvät henkilöt ajattelevat, ovat he sitten syntymästään asti tai myöhemmällä iällä vammautuneita. Ikääntyneiden vammaisten ihmisten yksilöllisiä vanhenemisen prosesseja ja heidän toimijuuttaan ei oikein ymmärretä, teoriat niihin liittyen ovat vielä varsin kehittymättömiä, käytännön tutkimustietoa puuttuu.
Ikääntyneiden ja vammaisten ihmisten tutkimisen risteyskohdassa
Niin kansainvälisessä kuin suomalaisessa tutkimuksessa vammaisuuden ja ikääntymisen risteyskohdista on alettu käydä aktiivista keskustelua. Vanhuustutkijat ja vammaisuuden tutkijat ovat alkaneet miettiä tutkimusalojen yhteisiä ja erityisiä kysymyksiä sekä aiheita, joista ei ole riittävästi tietoa.
Sosiologi Ann Leahyn toimintarajoitteita, vammaisuutta ja ikääntymistä käsittelevässä teoksessa pääteemana on, miten iäkkäät ihmiset kokevat fyysisen tai sensorisen vammaisuuden. Leahy tarkastelee kriittisesti myös vammaisuuden/ toimintarajoitteisuuden määritelmiä. Hänen mukaansa vammaisuus, toimintarajoitteisuus on sekä yksilöiden että yhteiskunnan kannalta merkityksellinen asia, joka tulisi nykyistä enemmän huomioida politiikassa, palveluiden, tilojen yms. suunnittelussa. Teosta varten on haastateltu iäkkäinä vammautumisen kokeneita ja syntymästään vamman kanssa eläviä ihmisiä siitä, miten he kokevat vammaisuuden ja vammautumisuuden prosessin ja millaisia merkityksiä he antavat näille kokemuksille.
Moniperustaisen syrjinnän kohteena
Ikääntyvät vammaiset ihmiset kokevat sekä ageismia, ikään perustuvaa syrjintää ja ennakkoluuloja että ableismia, vammaisuuden näkemistä ei-toivottuna erilaisuutena. Nämä molemmat rakentavat stereotypioita, joiden tunnistaminen ja tarkastelu on tärkeää. Saatetaan esimerkiksi kyseenalaistaa pitkään jatkunut yksilöllinen, ohjattu allasterapiaharjoittelu “mukavana harrastuksena”, eikä nähdä sen keskeisyyttä vammaisen iäkkään ihmisen toimintakyvyn ylläpitämiseksi. Leahyn tutkimuksessa myöhemmin vammautuneet iäkkäät reagoivat siihen, miten heitä liikkumisen apuvälineen saamisen jälkeen alettiin leimata ja luokitella erilaisiin vammaisryhmiin, esimerkiksi: “se pyörätuolirouva” entisen nimeen ja asuinpaikkaan perustuvan luokittelun sijaan.
Sekä vanhuus- että vammaistutkimuksissa tärkeitä ja yhteisiä ovat toimintakyvyn ja sen mahdollistaman toimijuuden käsitteet. Siis se, miten iäkkään ihmisen toimintavalmiudet ja toimintaympäristö sopivat yhteen. Esimerkiksi esteetön toimintaympäristö tukee ja mahdollistaa iäkkään vammaisen toimijuuden ja itsemääräämisen ylläpitämistä, kun taas esteellinen ympäristö rajaa toiminnan, itsemääräämisen ja toimijuuden mahdollisuuksia.
Käyttäjät eivät välttämättä koe vammaispalveluja samalla tavalla
Iäkkäät vammaiset palveluiden käyttäjinä ovat moninainen ryhmä. Esimerkiksi iäkäs, vain kuljetuspalveluiden käyttäjä ei välttämättä identifioidu vammaiseksi henkilöksi palvelusta huolimatta. Vamman syntyajalla on sekä Leahyn että YK:n vammaisoikeuksien erityisraportoijan näkemysten mukaan suuri merkitys. Nuorempana tai syntymästään vammautunut pitää vammaispalveluja helpommin hänelle kuuluvina, arjen sujuvuutta mahdollistavina palveluina. Kun taas vanhemmalla iällä vammautuneella kynnys hakea vammaispalveluita voi olla korkeampi ja hän voi tarvita enemmän ohjausta siihen mitä kaikkia palveluita hän voisi arjessaan selviytyäkseen tarvita ja mistä hän niitä hakee.
Ei mitään meistä ilman meitä
YK:n vammaisoikeuksien erityisraportoija raportoi, että vammaisten ihmisten oikeuksia edistettäessä ei usein huomioida ikääntyneiden ihmisten haasteita ja tarpeita, eikä ikääntyneiden oikeuksia ajettaessa riittävän usein osata hyödyntää vammaisten oikeuksien ajamisesta tuttua ihmisoikeuksiin perustuvaa lähestymistapaa. Iäkkäitä vammaisia tutkittaessa tulisikin hyödyntää vammaistutkimuksen, ikääntymisen tutkimuksen ja vammaisjärjestöjen osaamista nykyistä enemmän.
Peräänkuulutan ”ei mitään meistä ilman meitä”-periaatteen mukaisesti iäkkäiden vammaisten vahvaa mukaan ottamista heitä koskevan tutkimuksen suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin. Tutkimustietoa vammaisuuden ja ikääntymisen rajapinnalta on tärkeä saada, jotta saadaan tietoa muun muassa eriarvoistumiskehityksestä ja voidaan hyödyntää tietoa vaikuttamis- ja kehittämistyössä yhdenvertaisuuden edistämiseksi.
Lisätietoa
Leahy, Ann, Disability and Aging. Towards a critical Perspective. Aging In a Global Context. Policy Press, Bristol 2021.