Invalidiliiton tutkimuksessa tapahtuu!

Suomessa toimintakyvyn arvioinnin ja seurannan valtakunnallista koordinointia toteuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL). Suomalainen määritelmä toimintakyvylle on: ”Toimintakyky tarkoittaa ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia edellytyksiä selviytyä hänelle itselleen merkityksellisistä ja välttämättömistä jokapäiväisen elämän toiminnoista – työstä, opiskelusta, vapaa-ajasta ja harrastuksista, itsestä ja toisista huolehtimista – siinä ympäristössä, jossa hän elää.” 

Toimintakyky-käsite on uudistunut. Aiemmista lähestymistavoista poiketen siinä on nyt tunnistettu ympäristötekijöiden merkitys yksilön toimintakykyä edistävinä tai rajoittavina tekijöinä. Tämä on mielestäni erittäin tärkeää, sillä elämme yhteisössä ja monet asiat ympäristössämme vaikuttavat elämiseemme. On myös ymmärrettävä, että ympäristötekijöitä eivät ole vain luonto ympärillämme ja rakennettu ympäristö vaan esimerkiksi ihmisten asenteet ja mahdollinen tuki sekä erilaiset palvelut.

Ainutlaatuista tietoa lyhytkasvuisten henkilöiden elämästä

Lyhytkasvuisten henkilöiden terveyttä, toimintakykyä ja esteettömyyttä selvittävä LYHTY-tutkimus aloitti Invalidiliitossa toimintakyvyn laaja-alaisen tutkimisen. Invalidiliiton, Lyhytkasvuiset - Kortväxta ry:n, Kehitysvammaliiton, HYKS Lastenklinikan sekä THL:n tutkimus toi kansallisesti ja kansainvälisesti ainutlaatuista tietoa lyhytkasvuisten henkilöiden elämästä. Lyhytkasvuisten henkilöiden tutkimustiedon lisäksi saatiin vertailua ikä-, sukupuoli- ja asuinkuntaverrokkeihin. Yhtenä esimerkkinä tulosten avulla vaikuttamisesta voisin kertoa kivusta, jota näyttäytyi tutkimuksen perusteella esiintyvän lyhytkasvuisilla henkilöillä enemmän kuin on tiedetty. Tätä tietoa on välitetty eteenpäin kipuasioiden huomioimiseksi paremmin tällä ryhmällä. Lue tutkimuksen tuloksista täältä >>

Selkäydinvammaisten henkilöiden arjesta lisää tietoa

LYHTY-tutkimusta seuranneessa FinSCI-tutkimuksessa selvitetään selkäydinvammaisten henkilöiden terveyttä, toimintakykyä ja esteettömyyttä. Invalidiliitto toteuttaa tutkimusta yhteistyössä Selkäydinvammaiset Akson ry:n sekä OYS:n, HUS:n ja Tays:n selkäydinvammapoliklinikoiden, Seinäjoen ja Keski-Suomen keskussairaalan sekä THL:n asiantuntijoiden kanssa. Selkäydinvammapoliklinikoiden potilasrekistereistä poimittiin tutkimuskriteerit täyttäviä henkilöitä, jonka perusteella reilulle 1 700 henkilölle lähetettiin tutkimuskysely viikolla 6. Myöhemmin osaa vastanneista pyydetään haastatteluun. 

Odotan mielenkiinnolla kyselyn vastauksia, joita toivon saatavan runsaasti. Tutkimuksen tulokset toimivat vaikuttamisvälineinä selkäydinvammaisten henkilöiden asioiden edistämiseksi. Prosessi on myös jo itsessään edistänyt selkäydinvammaisten henkilöiden asioita, kun esimerkiksi yliopistosairaalat ovat samalla kehittäneet ja yhtenäistäneet tiedonkeruulomakkeitaan. Lue tutkimuksen etenemisestä ja muista Invalidiliiton tutkimuksista täältä >>

Sekä LYHTY- että FinSCI-tutkimuksissa ICF-luokituksen sairaus- tai sairausryhmäkohtainen ydinlista antoi erittäin hyvän lähtökohdan toimintakyvyn laaja-alaiseen tarkasteluun. ICF-luokitus on Maailman terveysjärjestön kansainvälisen terveyden, toimintakyvyn ja toimintarajoitteiden luokitus. Ydinlistoista muodostettuihin kyselyiden aiheisiin etsittiin kaikille sopivia kysymyksiä ja FinSCI-tutkimuksessa käytettiin myös selkäydinvammaspesifejä mittareita osana kyselyä. Kaikille sopivia kysymyksiä valittiin pääasiassa PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System)-kyselylomakkeista. Niissä olevat kysymykset ovat yksinkertaisia ja helppoja osallistujan arkea kuvaavia kysymyksiä.

Molemmissa tutkimuksissa myös tutkimuksen kohderyhmänä olevat asiakkaat osallistuivat kysymysten valintaan. Mielestäni asiakkaiden osallistuminen heitä itseään koskevaan tutkimukseen ei ole vain erittäin tärkeää vaan se on myös erittäin antoisaa ja mukavaa. On hienoa tehdä asioita yhdessä.