Rajataanko vammaisia tehohoidon ulkopuolelle?

Koronavirus lisättiin tartuntatautiasetuksen yleisvaarallisten tartuntatautien listaan, kun Suomessa koronapandemiaa oli kestänyt muutamia viikkoja. Tämä aktivoi viranomaisten käyttöön tartuntatautilain mukaiset toimivaltuudet. Samoihin aikoihin alkoi myös minun työpuhelimeni soida. Usea vaikeavammainen asiakas ja median edustajia otti minuun yhteyttä.  Kysymys kuului, onko tiedossani, että vaikeimmin vammaisia ja harvinaissairaita ihmisiä rajattaisiin tehohoidon ulkopuolelle? 

Tiesin itsekin harvinaista lihassairautta sairastavana vaikeavammaisena, toisen henkilön avusta riippuvaisena, että joutuminen sairaalahoitoon koronan takia saattaisi todennäköisesti olla minulle kuolettava. Voisi olla hyvinkin mahdollista, että kohdallani kiireessä painotettaisiin ensisijaisesti perusdiagnoosiani, vaikka perusterveydentilani ja työkykyni on loistava. Juristina en kuitenkaan tuolloin voinut virallisesti todeta, että näin olisi joillekin vaikeavammaisille jo käynyt.  

Onko itsenäinen toimintakyky edellytys tehohoidolle? 

Sähköposteja alkoi tulla. Silmiini osui yhä useammin median esille nostamia tehohoitoon erikoistuneiden lääkäreiden lausumia tehohoidon rajauksista ja siitä, että; ”Ihmiset, joiden itsenäinen toimintakyky on voimakkaasti alentunut eivät useinkaan hyödy tehohoidosta”. Aloin pohtia mitä itsenäinen toimintakyky tässä tarkoittaa ja miten se arvioidaan? Sitä käytetään yleisenä paranemiskykyä edistävänä tekijänä.  

Toimintaohjeet ohjasivat hoidon rajaamisiin 

Samanaikaisesti uutisoitiin, että eri puolella Suomea on koronaepidemian vuoksi ryhdytty käymään läpi hoivakodeissa ja muissa palveluyksiköissä asuvien hoitosuunnitelmia ja hoidon rajauksia. Osassa kuntia selvitystyö koski myös kotihoitoa ja vammaispalveluyksiköitä. 

Lopulta sain myös asiakkaan lähettämänä mustaa valkoisella. Kyseessä oli erään sairaanhoitopiirin toimintaohje, joka oli osoitettu muun muassa vammaispalvelujen ympärivuorokautisen hoidon yksikön asukkaille. Asukkaat näissä ovat vaikeavammaisia ihmisiä. Toimintaohjeessa kaikki asiakkaat niputettiin yksiselitteisesti potilaiksi, joilla “reservikapasiteetti oli alentunut”, koska he käyttivät toimintayksikössä ympärivuorokautisia palveluita. Reservikapasiteetin alentumisella tarkoitetaan elintoimintojen alentumista.  

Toimintaohje ohjasi asiakkaita päivittämään hoitosuunnitelmansa ja tarvittaessa lisäämään elvytyskiellon. Toimintaohje ohjasi myös toimintayksikköjä itse rajaamaan hoitoa tietyissä tilanteissa.   

Vamma ei ole yhtä kuin sairaus 

Pohdin myös kaltaisiani. Yhtä hyvin tilanne voisi koskea minuakin. Tarvitsenhan itsekin henkilökohtaista apua ympäri vuorokauden. Siitä huolimatta olen kokopäivätyössä vaativassa asiantuntijatehtävässä. Koko elämäni olen opiskellut ja tehnyt töitä vaikeasta harvinaissairaudestani huolimatta. Sairaslomalla olen viimeksi ollut muutaman päivän kolme vuotta sitten. Terveydentilani on erinomainen. En ole sairas, olen terve. Minulla on perhe ja huollettavia lapsia, työllistän noin seitsemän työntekijää. Silti pelkästään edellä mainittujen toimintaohjeiden perusteella olisin kapeasti katsottuna kuuluva ryhmään, jolta puuttuu “reservikapasiteetti”.  

Koen tämän moraalisesti ongelmalliseksi, eikä oikeudenmukaisuus näytä toteutuvan. En ole kuitenkaan ainoa lajissani. Kaikki harvinaissairaat ja vaikeasti vammaiset ovat yksilöitä, niin terveinä kuin sairainakin, aivan kuten muutkin. Onko nyt niin, että kaikista virallisista julistuksista huolimatta fyysisen toimintakyvyn puute perusterveillä harvinaissairailla ja vaikeavammaisilla ihmisillä rajoittaa heidän tehohoitoaan riippumatta heidän hoitomyönteisyydestä?   

Hoito on eri asia kuin apu 

Ongelmana on myös se, että terveydenhuollon toimintaohjeissa puhutaan usein hoidosta. Moni vaikeavammainen saattaa tarvita välttämättä toisen henkilön apua, mutta kyseessä ei ole hoito, vaan apu. Hoidon antaa terveydenhuollon ammattilainen, kun taas avun voi antaa siihen kykenevä henkilö.

Terveydenhuollossa usein sekoitetaan avun ja hoidon raja, mikä tässä yhteydessä yllättäen synnyttää veteen piirretyn viivan. Vammainenhan ei lähtökohtaisesti ole sairas, vaan terve, ellei muuta osoiteta.  

Hoitopäätökset tulee tehdä yksilöllisesti 

Terveydenhuollossa tehdään jatkuvasti valintoja eri tavoitteiden välillä ja priorisoidaan. Tehohoidossa priorisointivalinnat perustuvat korostuneesti lääkärin ammattiosaamiseen, koska tilanteet muuttuvat nopeasti. Lääkäri arvioi hoidon vaikuttavuutta oman ammattitaitonsa ja käytettävissä olevan lääketieteellisen näytön perusteella. Yleinen julkinen linjaus aina valtionhallintoa ja ylimpien terveydenhuollon valvovien viranomaisten myös Valviraa myöten on, että arvio tulee aina tehdä yksilöllisesti sen perusteella minkä hoidon arvioidaan hyödyttävän parhaiten potilasta. Myös ETENE on kannanotossaan todennut, että hoitopäätökset tulee aina tehdä potilaan yksilöllisen lääketieteellisen tilanteen perusteella.    

Samanaikaisesti tehohoidossa arvioidaan jatkuvasti esimerkiksi potilaan korkeaa ikää tai olemassa olevia sairauksia, jotka välillisesti vaikuttavat hoitoon pääsyyn. Suomen Tehohoitoyhdistyksen tuoreen 2019 Eettisten ohjeiden mukaan, tehohoitoa harkittaessa pitää ottaa huomioon se, että edeltävä heikko toimintakyky, huono hoitomyöntyvyys ja pitkäaikaissairaudet heikentävät kykyä toipua vaikeista sairauksista. Mitä tarkoittaa heikko toimintakyky? Onko se aina heikko, jos ihminen ei kykene kävelemään ja tarvitsee toisen henkilön apua, kuten esimerkiksi minun tilanteessani? Esimerkiksi oma toimintakykyni on kaikkea muuta kuin heikko.  

Yhdenvertaisuuden toteutuminen edellyttää lisää tietoisuutta ja ohjeistusta 

Harvinaissairaudet tunnetaan valtakunnallisesti huonosti. Myös vaikeimmin vammaisten ihmisten toimintakyvystä ja elämästä on olemassa merkittäviä ennakkoluuloja ja virheellistä tietoa. Siksi voi olla jopa perusteltua olettaa, että tosiasiassa liian suppea tai asenteellinen hoitavan lääkärin ennakkokäsitys potilaan harvinaissairaudesta tai vammaisuudesta määrittää lopulta vahvemmin tehohoitoon pääsyn kuin yleiset tehohoidon saamisen edellytykset. Terveydenhuollon priorisointiin kuin muuhunkin yhteiskuntapolitiikkaan vaikuttavat pohjimmiltaan kanssaihmistemme ja yhteiskunnan arvomaailma, asenteet ja tietoisuus. Yhteiskunnassa myös sairauksilla ja vammoilla on arvoasteikkonsa. Tässä vaikeimmin vammaiset ovat usein häviäjiä. 

Asiasta ovat kantaneet huolta vammaisjärjestöt, mutta myös perustuslain ja etiikan asiantuntijat. Huoli vammaisten ihmisten syrjimisestä tehohoidossa on kansainvälinen, kuten myös Tampereen yliopiston bioetiikan tutkija Heikki Saxén toteaa; ”Marginalisoidut ihmisryhmät unohtuvat yhteiskunnassa ensimmäisinä.”.  

Jotta voisimme luottaa siihen, että yhdenvertaista hoitoa on saatavilla myös tehohoidossa kriisitilanteissa, näen välttämättömäksi edelleen laajan asennemuokkauksen mutta myös tiedon lisäämisen ja ohjeistuksen tarpeen terveydenhuollossa. 

Nimenomaan harvinaissairaiden ja vaikeasti vammaisten potilaiden kohdalla on tärkeää tunnistaa potilaan terveyshistoria, joka valitettavasti ei useimmiten ole itse tehohoitoa antavan lääkärin ulottuvilla. Elämän säilyttäminenhän on lääkintäetiikan keskeinen periaate, jonka merkitys korostuu juuri tehohoidossa. Harvinaissairaiden ja vaikeasti vammaisten potilaiden ihmisoikeuksien ja yhdenvertaisuuden turvaaminen kaikissa terveydenhuollon toimenpiteissä on meidän kaikkien vastuulla, mutta ennen kaikkea tehohoitoa antavien terveydenhuollon ammattilaisten.