Yhdenvertaisuus tarkoittaa yksilöllisten tarpeiden huomioimista

Keskustelu on kuitenkin lähtenyt ajautumaan erikoiseen suuntaan: jotkut näyttävät ajattelevan, että ongelmat häipyvät ja yhdenvertaisuus kaikkien vammaisten kesken toteutuu, kunhan yksi sana poistettaisiin lakitekstikokonaisuudesta. Sana, jota jotkut ehdottavat poistettavaksi vammaispalvelulaista, on ”voimavara”. Asia on kuitenkin moniulotteisempi, eikä tilanne korjaannu yhden sanan poistolla. 

Mistä sitten on kysymys? Vammaispalvelulain uudistamista on yritetty tehdä jo usean hallituskauden aikana. Viimeksi se kariutui soten myötä valiokuntavaiheessa keväällä 2019. Toivottavasti uudistus toteutetaan nyt alkavalla hallituskaudella. Tarkoituksena on yhdistää kehitysvammalaki ja vammaispalvelulaki uudeksi kokonaisuudeksi. Invalidiliitto pitää lakia uudistettaessa tärkeänä, että jokaisella vammaisella ihmisellä on oltava yhdenvertainen oikeus yksilöllisten tarpeidensa mukaisiin palveluihin. Vammaispalvelut ovat erityisiä palveluita, jotka ovat usein elämänmittaisia ja joita vammainen ihminen ei tarvitsisi ilman vaikeaa vammaa. 

Voimavaraedellytys (jotkut puhuvat voimavararajauksesta) liittyy nykyisen vammaispalvelulain 8 c pykälään, jonka nimi on henkilökohtainen apu. Voimavaraedellytyksessä on kyse siitä, että henkilökohtaista apua käytettäessä edellytetään, että ”vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä avun sisältö ja toteutustapa”. Päätöksenteko ja työnjohto kuuluvat vammaiselle ihmiselle itselleen. Henkilökohtaista apua voi nykyisin voimassa olevan vammaispalvelulain nojalla saada työnantajamallin, palvelusetelin tai ostopalvelun avulla. Vammaisen ihmisen ei siis ole pakko toimia avustajan työnantajana, mutta se on mahdollista. Tänä keväänä rauenneessa lakiesityksessä oli korostettu sitä, että vammaista ihmistä ei saa määrätä työnantajaksi vastoin tahtoaan. Toivottavasti sama muotoilu tulee uuteen lakiesitykseen, joka alkavalla hallituskaudella valmistellaan. 

Kukaan ei saa jäädä ilman palvelua 

Jos vammaisella ihmisellä ei ole riittävässä määrin kykyä ja edellytyksiä ilmaista omaa tahtoaan ja ohjata itsenäisesti avustajaa toimimaan tahtonsa mukaisesti, tulisi hänen käyttää muita palveluita. Rauenneeseen hallituksen esitykseen oli kirjattu esimerkiksi ”valmennus ja tuki” -niminen palvelu, jossa olisi mukana päätöksentekoa tukevia elementtejä ja pitkäaikaista tukea päivittäistoimiin. 

Erityistä huolta on kannettu kehitysvammaisten ja autistien mahdollisuuksista käyttää henkilökohtaista apua. Moni heistä on jo nyt käyttänyt henkilökohtaista apua menestyksellä. Näin tulee tapahtua myös jatkossa eikä se vaadi voimavaraedellytyksen poistamista. Palvelut eivät perustu – eikä niiden pidä perustua – diagnooseihin, vaan jokaiselle on myönnettävä hänen yksilöllisiin tarpeisiinsa soveltuvat palvelut. Tuetustikin henkilökohtaista apua on jo nykyisellään mahdollista käyttää, kunhan henkilökohtaisen avun perusajatus siitä, että vammainen ihminen itse pääsääntöisesti ohjaa tilannetta, toteutuu. Kunnan sosiaalityöntekijä arvioi, minkä palvelun piiriin kukin vammainen ihminen kuuluu. Monet julkisuudessa kuvatut ongelmat eivät liity itse lakiin vaan sen toimeenpanoon ja soveltamiseen, johon on kiinnitettävä jatkossa enemmän huomiota. 

Voimavaraedellytys yhdenvertaisuuden takeena

Julkisuudessa on esitetty väitteitä, joiden mukaan voimavararajaus/edellytys olisi yhdenvertaisuuden vastainen ja siitä tulisi luopua. Asia on täysin päinvastoin. On toki tasa-arvoista, jos jokainen ihminen saa saman palvelun, mutta kun yksilölliset tarpeet ovat erilaisia, ei tismalleen saman palvelun käyttö hyödytä optimaalisesti kaikkia. 

Otetaanpa esimerkki. Jos pöydän ääressä olevassa kahviseurueessa on keliaakikko, on toki tasa-arvoista antaa hänelle samanlainen croissant kuin muillekin, mutta yhdenvertaisuus ei tilanteessa toteudu: jos keliaakikko syö croissantin, hän voi huonosti, ja jos ei syö, jää nälkäiseksi. Yhdenvertaista kohtelua olisi tarjota hänelle sellaista syötävää, joka on juuri hänen tarpeisiinsa sopivaa. Siitä on voimavaraedellytyksessä kyse: henkilökohtainen apu -niminen palvelu on tarkoitettu vammaisille, joilla on voimavaroja määritellä, mitä tarvitsevat ja miten haluavat avustajan toimivan. 

Henkilökohtainen apu ei ole hoivaa. Niiden vaikeasti vammaisten ihmisten, jotka eivät voi nykyisen lain määrittämää henkilökohtaista apua käyttää, edun mukaista ei ole kouluttamaton avustaja, joka ei hallitse vaativaa, vaikeasti kehitysvammaisen tai autistisen henkilön kommunikaatiomenetelmää tai pysty vastaamaan muihin vaativiin tarpeisiin. 

Uusia ratkaisuja etsimässä

Järjestöjen keskinäisessä neuvonpidossa Invalidiliitto on etsinyt aktiivisesti ratkaisuja, joilla taattaisiin jokaiselle vammaiselle yhdenvertainen oikeus tarpeenmukaisiin palveluihin. Henkilökohtainen apu ei sovellu kaikille vammaisille, koska – kuten on aiemmin todettu - se edellyttää vammaisen ihmisen olevan ns. ”kuskin paikalla” tekemässä päätöksiä, ohjaamassa avustajaa ja kantamassa päätöksistä vastuun. 

Invalidiliitto näkee tärkeäksi vahvistaa palvelukokonaisuutta niiltä osin kuin vammaisten ihmisten tarpeet eivät ole sovitettavissa henkilökohtaisen avun perusajatukseen. Pohjana voitaisiin pitää henkilökohtaista ja pitkäaikaista valmennusta ja tukea sekä nykyistä yksilöllisempiä asumisen tuen palveluita. Monien vammaisten tarvitsemaa tuettua päätöksentekoa voitaisiin kehittää joko omana palvelunaan tai em. valmennukseen ja tukeen yhdistettynä. Vammaispalvelulaissa määriteltyyn asumisen tukeen voitaisiin liittää näitä elementtejä, eli että kehitettäisiin asumisen palvelua vastaamaan paremmin osallisuuteen ja vapaa-aikaan liittyviä tarpeita. 

Kun vammaispalvelulakia käynnistyvällä hallituskaudella uudistetaan, on varmistettava, että jokainen vammainen saa omiin tarpeisiinsa sopivaa riittävää ja laadukasta palvelua. Henkilökohtaisen avun yksi tunnusmerkki on, että avustajalla ei tarvitse olla mitään tiettyä koulutusta, koska vammainen ihminen itse määrittää tarpeensa ja ohjaa avustajaa suorittamaan tehtävät. Jos kaikki vammaiset olisivat henkilökohtaisen avun piirissä, muuttaisivat turvallisuuteen ja vastuisiin liittyvät uudet ulottuvuudet palvelukokonaisuutta suuntaan, joka olisi vaikeasti hallittavissa. Jos henkilökohtainen apu liudentuisi yleispalveluksi, sen sisälle muodostuisi ristiriitaisia tarpeita ja epämääräisyyttä avustajan toimenkuvasta sekä siitä, kuka linjaa, päättää ja määrittää toimintaa. 

Tämä ei olisi kenenkään etu, ei niiden vammaisten jotka pystyvät määrittämään omat tarpeensa ja toiveensa, eikä niiden, jotka tarvitsevat tukea ja ohjausta suoriutuakseen arjesta. Erilaisissa tilanteissa olevien ihmisten kohtelu saman sapluunan mukaisesti ei tuota hyvää lopputulosta.