Uusi harvinaislääkesuositus ei ole vieläkään kattava
27.12.2021
Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvoston eli PALKOn uusi suositus Nusinerseeni-lääkehoidosta SMA-tautia sairastaville ei ole Invalidiliiton mielestä vieläkään riittävän kattava, eikä lääkehoito perustu potilaan yksilölliseen tarpeeseen. Invalidiliitto nosti asian esille lausunnossaan.
PALKO antaa suosituksia siitä, millaista hoitoa ja kuntoutusta Suomessa korvataan terveydenhuoltojärjestelmässä. PALKO päivitti aiemmin antamaansa suositusta Nusinerseeni-lääkehoidosta SMA-tautia sairastaville. SMA on harvinainen ja etenevä lihassairaus, mutta Nusinerseeni-lääkehoidolla voidaan hidastaa sairauden kulkua.
Oikeudellinen näkökulma huomioon
Invalidiliitto kiinnitti PALKOn huomion oikeudelliseen näkökulmaan lääketieteellisen näkökulman sijasta. Erityisesti ihmisoikeuksista yhdenvertaisuus SMA-tautia sairastavien kesken ja Nusinerseeni-lääkehoidon saatavuus tämän potilasryhmän sisällä nousi liiton lausunnossa esiin. PALKOn uusi suositus hieman edistää SMA-tautia sairastavien oikeuksia, mutta ei kuitenkaan ole vieläkään kattava eikä lääkehoito perustu potilaan yksilölliseen tarpeeseen.
Harvinaissairauksien hoidossa lääkehoito puhuttaa nimenomaan korkean hinnan vuoksi. Tässä pitää kuitenkin ottaa huomioon kaikki vaikutukset harvinaissairaiden potilaiden elämän laadulle, terveydelle ja hyvinvoinnille. Nusinerseeni-lääkehoito voi hidastaa esimerkiksi SMA-tautia sairastavan liikuntakyvyn totaalista menetystä. Tällä hetkellä Nusinerseeni-lääkehoito on jo kolmas harvinaislääke SMA-taudin hoitoon, joten edistystä myös tämän sairausryhmän hoidossa on tapahtumassa.
Lisätietoa: Henrik Gustafsson, lakimies, Invalidiliitto, henrik.gustafsson@invalidiliitto.fi
