Sosiaali- ja terveysministeriön lausuntopyyntökysely: Asiakastietolaki

4. Esityksen mukaan sosiaali- ja terveydenhuollon järjestämisessä ja tuottamisessa ja suunnittelussa syntyvät asiakasta koskevat tiedot talletetaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasrekisteriin. Kannatatteko esitystä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasrekisteristä? *

Kyllä

Kyllä pääosin x

Ei pääosin

Ei

Ei kantaa

5. Esityksen mukaan asiakastietojen käsittelyn perusteena on oltava asiakas- tai potilaslain mukainen asiakas- tai hoitosuhde tai muu lakiin perustuva oikeus. Kannatatteko esitystä, että ammattihenkilö voi käsitellä asiakastietoa asiakas - tai potilassuhteen tai lain perusteella, pääsääntöisesti ilman asiakkaan suostumusta? *

Kyllä

Kyllä pääosin

Ei pääosin

Ei x

Ei kantaa

Perustelut:

Invalidiliitto katsoo, että erityisesti lakiesitykseen kirjattu asiakastietojen käsittelyn peruste (16 §) pelkän asiakas- tai hoitosuhteen tai lakiin perustuvan oikeutuksen nojalla sosiaali- ja terveyspalveluissa pääsääntöisesti ilman asiakkaan suostumusta on ongelmallinen asiakkaan perustuslaissa turvatun itsemääräämisoikeuden kannalta. Perustuslain säännöksistä käy välillisesti ilmi perustuslakivaliokunnan tulkintakäytäntö huomioiden henkilön itsemääräämisoikeus linkitettynä 7 §:n (oikeus elämään sekä henkilökohtaiseen vapauteen ja koskemattomuuteen) ja 10 §:n yksityiselämän sisältämiin perusoikeuksiin. Itsemääräämisoikeuteen sisältyy henkilön oikeus päättää häntä itseään koskevista asioista ja häntä itseään koskevan tiedon käsittelystä. Vammaisuus henkilöön liittyvänä ominaisuutena on jo pitkään nähty sisältyvän arkaluonteisiin tietoihin, jotka on salassa pidettävä. Invalidiliitto on huolissaan siitä, avataanko ns. perussuostumuksen poistamisella mahdollisuus hyvin laajojenkin henkilön ominaisuuksiin ja olosuhteisiin liittyvien tietojen vaihtoon sosiaalipalveluiden ja terveyspalveluiden toimintayksiköiden välillä ilman asiakkaan suostumusta, mikä vaikuttaisi myös sosiaali- ja terveyspalvelujen saatavuuteen. Sosiaalipalvelulainsäädännön ja terveyspalvelujen lainsäädännön aineelliset erot ja tulkintakäytännöt palveluiden saamisen kriteerien suhteen ovat aiheuttaneet ongelmia vammaisille henkilöille.

Invalidiliitto on tehnyt kanteluja eduskunnan oikeusasiamiehelle siitä, kun sairaanhoitopiirin ohjeistukset ovat rajanneet vaikeavammaisilta vammaispalvelulain palveluasumispäätöksen turvin asumisyksikössä asuvilta mm. lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineiksi katsottavia yksilölliseen tarpeeseen perustuvia suihkutuoleja ja henkilönostimia. Eduskunnan oikeusasiamies on katsonut tällaiset ohjeet lainvastaisiksi (29.12.2015, Dnro. 2778/4/15). Terveydenhuollon ammattilaisen saama tieto siitä, että henkilö asuu asumisyksikössä vammaispalvelulain perusteella on johtanut lainvastaiseen tulkintaan ja vammasta aiheutuvan yksilöllisen tarpeen sivuuttamiseen mm. apuvälineiden luovutuksessa.

6. Asiakkaalla on esityksen mukaan oikeus kieltää rekisterinpitäjää luovuttamasta häntä koskevia asiakastietoja toiselle rekisterinpitäjälle. Rekisterinpitäjän sisällä asiakkaalla ei ole kielto-oikeutta. Kannatatteko esitystä, että asiakas ei voi kieltää asiakastietojensa luovuttamista rekisterinpitäjän sisällä? *

Kyllä

Kyllä pääosin

Ei pääosin x

Ei

Ei kantaa

Perustelut:

Invalidiliitto katsoo, että asiakkaalla on perustuslaissa turvattu itsemääräämisoikeus hänen henkilötietojensa käsittelyssä, mikä puoltaa asiakkaan kielto-oikeuden lisäämistä lakiin.

7. Henkilö voi esityksen mukaan tallettaa tietojaan tai hyvinvointisovelluksen tuottamia tietoja omatietovarantoon. Henkilöllä on oikeus päättää tietojensa käytöstä ja poistamisesta omatietovarannosta. Henkilö voi antaa suostumuksen siihen, että palvelunantaja saa hyödyntää työtehtävissään asiakkaan omatietovarannossa olevat hyvinvointitiedot. Henkilöllä on oikeus kieltää omatietovarannossa olevan hyvinvointitiedon näyttämisen. Kannatatteko esitystä hyvinvointitietojen käsittelystä ja siihen liittyvistä suostumuksista ja kielloista? *

Kyllä x

Kyllä pääosin

Ei pääosin

Ei

Ei kantaa

Perustelut:

Invalidiliiton mielestä esitys hyvinvointitiedon lisäämisestä omatietovarantoon ja suostumuksen antamisesta palvelunantajan käyttöön työtehtävissä sekä kielto-oikeus niiden näyttämiseen on kannatettava, koska se kattaa henkilön itsemääräämisoikeuden käyttämisen täysimääräisesti ja perustuu vapaaehtoisuuteen.

8. Reseptikeskuksessa olevia tietoja potilaan lääkemääräyksistä, niiden toimitustiedoista ja uudistamispyynnöistä sekä muista lääkitystiedoista saisi esityksen mukaisesti käsitellä hoito- tai asiakassuhteessa ilman potilaan suostumusta. Potilas voisi kuitenkin kieltää yksilöimiensä lääkkeiden ja niihin liittyvien merkintöjen luovutuksen. Kannatatteko esitystä lääkemääräysten käsittelystä? *

Kyllä x

Kyllä pääosin

Ei pääosin

Ei

Ei kantaa

Perustelut:

Invalidiliitto katsoo, että ajantasainen tieto potilaan kokonaislääkityksestä auttaa potilaan lääkityksen hallinnassa ja potilaan omaehtoisessa hoidossa sekä edistää potilasturvallisuutta merkittävästi. Lääkemääräykset ja lääkitystiedot ovat siinä määrin relevantteja potilaan terveydelle ja hengelle sekä oikeudelle elämään (perustuslaki 7 § ja YK:n vammaissopimuksen artikla 10), että niitä voidaan käsitellä ilman potilaan suostumusta varsinkin, kun kielto-oikeus potilaan yksilöimien lääkkeidensä ja niihin liittyvien merkintöjen luovutuksen suhteen on kirjattu lakiehdotukseen.

9. Muut vapaamuotoiset huomiot hallituksen esitysluonnoksesta.

Lakiesityksen määritelmiä (3 §) koskevassa kohdassa nähtävästi palvelunjärjestäjän käsite ja palveluntuottajan käsite noudattaa asiakasasiakirjalain määritelmiä, mutta on Invalidiliiton näkemyksen mukaan ristiriidassa mm. valinnanvapauslakiesityksen termistön kanssa. Yhteinen termistö vähentää virhetulkintoja.

Invalidiliitto katsoo, että lakiesityksen kansalaisen omatietovarantoa (14 §) koskevassa kohdassa on huomioitava toimintakyvyltään erilaiset ihmiset ja heidän kyky olla aktiivisia omatietovarannon ylläpitämisessä ja suostumusten antamisessa.

Invalidiliiton mielestä asiakkaan informointi (18 §) tulee tapahtua vammaisen henkilön kohdalla yksilöllisesti ymmärrettävällä tavalla ja tiedonsaannin on oltava esteetöntä sekä saavutettavaa. Erityisesti puhevamma, aistivamma ja kommunikoinnin ongelmat voivat muodostaa ongelmia vuorovaikutuksessa. YK:n vammaissopimuksen artikla 21 edellyttää vammaisille henkilöille suunnatun tiedonsaannin esteettömyyttä ja saavutettavuutta. Lakiesityksen perustelut eivät juuri tältä osin kiinnitä huomiota asiakkaan informoinnilta vaadittavaa esteettömyyttä.

Lakiesityksessä säädetään kansalaisen käyttöliittymästä ja sen välityksellä näytettävistä asiakastiedoista ja tahdonilmaisuista (23 §). Invalidiliitto huomauttaa tältä osin, että YK:n vammaissopimuksen artiklan 21 tiedonsaantiin liittyvistä velvoitteista. Ensinnäkin vammaisella henkilöllä on oikeus käyttää kaikkia yleissopimuksen artiklassa 2 hyväksyttyjä viestintämuotoja, kuten kieliä, tekstin näyttämistä, pistekirjoitusta, taktiilikommunikaatioviestintää, isokirjaintekstiä, saavutettavaa multimediaa, kirjallisia, kuuloon perustuvia, selkokielisiä, ihmisäänellä tuotettua puhetta sekä puhetta tukevia ja korvaavia viestintätapoja. Toiseksi valtion mahdollistaa suurelle yleisölle tarkoitettua tietoa vammaisille henkilöille oikea-aikaisesti ja ilman lisäkuluja sellaisessa saavutettavassa muodossa ja sellaista saavutettavaa teknologiaa käyttäen, jotka soveltuvat eri tavoin vammaisille henkilöille. Siten lakiesityksen 26 §:n 4 momenttiin kirjoitettu Kelan tai palvelunantajan oikeus periä korvausta, jos henkilö pyytää toistamiseen saman ajanjakson lokitietoja ei voi olla vammaisen henkilön kohdalla poikkeukseton pääsääntö, mikäli tiedon tarve johtuu vammasta eikä henkilölle ole ensimmäisellä pyyntökerralla annettua lokitietoja ymmärrettävällä tavalla.

Invalidiliiton mielestä lakiesityksen asiakastietojen käsittelyä koskevassa luvussa 4. tulisi mainita tuetun päätöksenteon periaatteet tietyissä tilanteissa ja ulottaa nämä periaatteet sähköiseen asiointiin toisen puolesta eli valtuutuksen antamiseen (22 §). Arkaluonteisten tietojen osalta on pohdittava yksityisyyden suojan merkitystä. Lakiesitykseen on kirjattu kuitenkin hyvin sosiaalihuollon käyttöoikeuden mahdollinen rajoittaminen vain osaan palvelutehtävässä annettaviin sosiaalipalveluihin, tiettyihin palveluprosesseihin tai vain tiettyihin palvelutehtävissä laadittaviin asiakasasiakirjoihin, mikäli työn suorittaminen ei edellytä kaikkien palvelutehtävään liittyvien asiakastietojen käsittelyä.  

10. Yksilöidyt säädösmuutosehdotukset

Invalidiliitto huomauttaa, että lakiesityksen 4 §:n asiakastietojen käytettävyys ja säilyttäminen edellyttävät myös esteettömyyden huomioon ottamista nimenomaisesti lakitekstissä. Siten lain 4 §:n säännökseen on lisättävä termi esteettömyys ja saavutettavuutta kaikille kuvaava ilmaisu seuraavasti: ”Sähköisten asiakastietojen tulee olla esteettömästi saatavilla, kaikkien henkilöiden käytettävissä ja niiden on säilyttävä eheinä ja muuttumattomina koko niiden elinkaaren ajan.”(…)

YK:n vammaissopimuksen esteettömyysartiklan 9 mukaan sopimuspuolen tulee toteuttaa asianmukaisia toimia varmistaakseen muun ohessa vammaisille henkilöille pääsyn tiedottamiseen ja viestintään mm. tieto- ja viestintäteknologiaan sekä –järjestelmiin. Tämä pitää sisällään uusien tieto- ja viestintäteknologina saavutettavuuden vammaisille henkilöille sekä niiden suunnittelua esteettömiksi.

Helsingissä 3. päivänä maaliskuuta 2017

INVALIDILIITTO RY

Petri Pohjonen
Pääjohtaja

Laura Andersson
Yhteiskuntasuhdejohtaja