Jäikö valas verkkoon?

Kun arvioin vammaisten yhdenvertaisuuden toteutumista, suurimmat puutteet eivät itse asiassa liity vammaispalveluihin, vaan yleisesti yhteiskunnan asenteisiin ja syrjiviin käytäntöihin vammaisia henkilöitä kohtaan. Vammaispalveluiden osalta isoimmat ongelmat liittyvät lähinnä itse lain toimeenpanoon, ei niinkään yksittäisiin pykäliin. Tästä huolimatta muuttuva toimintaympäristö ja muun muassa YK:n vammaissopimus luovat tarpeita parantaa voimassaolevaa lainsäädäntöä erityisesti kehitysvammaisten erityishuollon näkökulmasta. Hyvä niin.

Erinomaista vammaispalvelun lakipohjaa syytä hyödyntää 

Viime metreillä kevättalvella kävi kuitenkin niin, että pitkään ja perustellusti valmisteltu laaja lakikokonaisuus vammaispalvelulain ja kehitysvammaisten erityishuoltoa koskevan lainsäädännön yhdistämisestä ei ehtinyt valmiiksi eduskunnasta. Tämä oli valitettavaa, sillä lakiehdotukseen oli saatu nykyistä paremmin sovitettua hyvinkin erilaisista lähtötilanteista ja vammoista johtuvien vammaisten henkilöiden tarpeisiin liittyvät palvelut siten, että ne olisivat nykyistä paremmin vastanneet yksilöllisiin tarpeisiin sekä vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuuteen. Lisäksi lakia oli valmisteltu pitkään yhdessä vammaiskentän kanssa, mikä näkyi sisällössä. Myös Invalidiliitto on saanut olla koko uudistuksen ajan vahvasti valmistelussa mukana. Vammaislakityöryhmän vuonna 2015 antama työryhmämietintö viitoitti pitkälle käsittelyssä ollutta vammaispalvelulakiuudistusta, jonka työssä itsekin olin saanut olla mukana Valtakunnallisen vammaisneuvoston edustajana. 

Voi hyvin mielin todeta, että laaja-alaisessa vaikuttamistyössä emme ole puolustaneet pelkästään oman jäsenkenttämme tarpeita. Olemme kiinnittäneet huomiota siihen, miten esitetyt vaihtoehdot vaikuttaisivat eri tavoin vammaisten henkilöiden arkeen, mutta myös niiden käytännön toteuttamiskelpoisuuteen. 

Nyt on syytä jatkaa erinomaisesti valmisteltua lakikokonaisuutta olemassa olevan lakiehdotuksen pohjalta. Jatkovalmistelusta päättää uusi tuleva maamme hallitus. Jos ja kun vammaislakiuudistusta tullaan jatkamaan, mennee se uudelleen virkamiesvalmisteluun. Vammaispalveluista syntyville kuluille annetaan uudet kehysraamit, minkä lisäksi ne on sovitettava uudelleen mahdollisiin uusiin rakenteisiin sekä muuhun vaikuttavaan lainsäädäntöön. Tärkeää on turvata subjektiiviset oikeudet kaikkein keskeisimpien osallisuutta ja yhdenvertaisuutta turvaavien palveluiden osalta. Näin erityisesti niiden palveluiden osalta, jotka turvaavat itsemääräämisoikeutta ja päivittäistoimintaa, kuten laajat asumispalvelut, valmennus ja tuki mukaan lukien tuettu päätöksenteko ja henkilökohtainen apu. Myös liikkumisen tuen palveluita on syytä kehittää lakiehdotuksen mukaisesti. 

Ratkaisuihin tarvitaan tarvekohtaisia palveluja 

Tavoitteena tulee olla, että uusi vammaispalvelulaki koskee yhdenvertaisesti kaikkia eri vammaryhmiä. Jokaisella tulee olla oikeus ihmisarvoa ja ihmisoikeuksia turvaaviin palveluihin vamman laadusta riippumatta. Ketään ei saa rajata vamman perusteella tarvitsemansa avun tai tuen ulkopuolelle. Tarvitaan kuitenkin erityyppisiä palveluita, jotta voidaan päästä yksilölliseen ja kunkin vammaisen henkilön kannalta parhaiten itsemääräämisoikeutta tukevaan tilaan. Erilaiset tarpeet eivät saa lyödä korville toisten toisenlaisia tarpeita yhdenvertaisuuden nimissä. Erilaisiin tarpeisiin tarvitaan erilaiset ratkaisut. Yksi tällainen keskeinen palvelu on henkilökohtainen apu, jonka rinnalle on todennäköisesti vielä muokattava vahvemmin sellainen yksilöllinen palvelu, jonka turvin myös henkilö, joka tarvitsee itsemääräämisoikeutensa tueksi pääasiallisesti toisen henkilön apua, tukea tai ohjausta myös päivittäistoiminnoissa, voi sitä turvallisesti myös käytännössä saada. 

Henkilökohtainen apu lähtee vammaisen henkilön omasta itsenäisestä kyvystä määritellä ja toteuttaa itse antamiensa ohjeiden mukaisesti päivittäistä elämää. Oma kyky määritellä, vastata ja toteuttaa päätöksiä omasta elämästään on tärkein tunnusmerkki henkilökohtaiselle avulle. Se määrittelee myös eri toimijoiden suhteet ja aseman. Vammainen henkilö vastaa valinnoistaan ja antamistaan ohjeista, avustaja vastaa omasta työstään annettujen ohjeiden puitteissa. Tämä oli myös laajasti vammaisjärjestökentän hyväksymä näkemys silloin, kun vammaispalvelulain osittaisuudistus vuonna 2009 toi tullessaan henkilökohtaisen avun subjektiiviseksi oikeudeksi vaikeavammaisille henkilöille. 

Yhdenvertaisuus tarkoittaa yhtäläisiä mahdollisuuksia

Yhdenvertaisuus ei tarkoita kaikille samaa palvelua tilanteessa, jossa olosuhteet henkilöillä ovat erilaiset. Yhdenvertaisuus ei merkitse tasapäistämistä, vaan yhtäläisiä mahdollisuuksia. Kun tarpeet avun sisällön osalta ovat hyvinkin erilaisia, yhtäläiset mahdollisuudet turvataan eri teitä pitkin, jotta sama määränpää toteutuu. Jos kaikki laitetaan kulkemaan samaa tietä, jää suurin osa kulkijoista matkan varrelle, eikä tavoiteltua määränpäätä saavuteta. Esimerkiksi henkilökohtaisen avun osalta tämä on ymmärretty usein väärin. 

On ihmisarvo- ja ihmisoikeuskysymys, että erilaisista avun ja tuen tarpeista riippuvaiset vammaiset henkilöt saavat tarvitsemansa avun omien voimavarojensa mukaisesti. Kyse on nimenomaan jokaisen erilailla vammaisen henkilön yhdenvertaisuudesta ja ihmisoikeuksien kunnioittamisesta sekä sen toteuttamisesta. Tarvitaan vammaisjärjestökentän ja palveluiden käyttäjien avointa ja hyvää yhteistyötä yhdessä viranomaisorganisaation kanssa. Nyt rauennut vammaispalvelulaki antaa tähän hyvän pohjan, joka toivottavasti kantaa mahdolliseen tulevaan uuteen lakiin. Vammaiset ovat oikeutettuja yhdenvertaisesti hyvään elämään yhtäläisine oikeuksineen riippumatta vammasta tai sen laadusta.