Uusi vammaislaki - valmennus ja tuki sekä henkilökohtainen apu peilikuvat toisilleen

Vammaisella henkilöllä on oltava mahdollisuus päättää itse omista asioistaan ja osallistua yhdenvertaisesti muiden kanssa yhteiskunnan toimintaan, osana itsenäistä elämää. 

Ehdotetun lain läpileikkaava periaate on yhdenvertaisuuden edistäminen. Tämä edellyttää jokaisen vammaisen henkilön yksilöllisen elämäntilanteen ja avun tarpeen arvioimista palveluita järjestettäessä. Yhdenvertaisuutta on edistettävä eri vammaryhmien välillä. Lakiesitys ei sisällä diagnoosirajoja. Esitys lisää yhdenvertaisuutta ja on kokonaisuudessaan erittäin loistava kokonaisuus.

Lakiesitys turvaa vammaista henkilöä joutumasta tilanteeseen, josta ei kykene selviämään

Lakiesitys selventää palveluiden kohdistumista erilaisiin tarpeisiin. Tämä on ennen kaikkea palveluita käyttävien vammaisten henkilöiden edun mukaista. Yksi palvelu ei voi toteuttaa monia tulkintoja siitä, mitkä ovat toimijoiden roolit, oikeudet ja vastuut. Samalla tämä lisää palveluiden selkeyttä ja niiden kehittämistä eri tarpeisiin. 

Tärkeä näkökulma liittyy henkilökohtaiseen apuun, josta on tällä hetkellä liikkeellä monenlaisia tulkintoja. Henkilökohtaisen avun saamisedellytys olisi nykyisen lain tavoin se, että vammainen henkilö kykenisi itse määrittelemään avun sisällön. Tämä on välttämätöntä. Palvelu on nimenomaisesti tarkoitettu toteuttamaan vammaisen henkilön itsenäistä aktiivista suoriutumista ja hänen omista lähtökohdista tapahtuvia valintojen tekemistä ja vastuun ottamista omista valinnoistaan.

Jos voimavararajausta ei olisi, johtaisi se ilman laaja-alaista henkilökohtaisen avun kokonaisuudistusta tilanteeseen, jossa vammaiselta henkilöltä edellytettäisiin sellaisia kykyjä palvelun käyttämiseksi, joihin hän ei vamman tai sairauden johdosta kykene. Käsittääkseni, ottaen huomioon asetetut säästö- ja aikataulutavoitteet, tällaiseen kokonaisuudistukseen ei vielä tässä vaiheessa ole mahdollisuutta.

Kyky määritellä avun sisältöä määrittää palvelun toteutusta, ei oikeutta riittävään apuun

Valmennus ja tuki on perustellusti ehdotettu subjektiiviseksi oikeudeksi. Palvelu on sisällöltään laajempi kuin henkilökohtainen apu. Se mahdollistaa tuen tavanomaisessa elämässä suoriutumisessa, mutta myös tuetun päätöksenteon. Sisällöllisesti ja tavoitteiden osalta se antaa tukea ja apua juuri niissä tilanteissa, joissa tarvitaan runsaasti toisen henkilön antamaa tukea. Tämä elementti puuttuu henkilökohtaisesta avusta, jossa vammainen henkilö itse käytännössä suvereenisti määrittää palvelua ja vastaa oikeuden toteutumisesta. Palvelun sisältö on erilainen, mutta tavoite sama. 

Henkilökohtaisessa avussa vammainen henkilö määrittelee itse ja kantaa vastuun henkilökohtaisen avun käyttämisestä, sen mukaan mihin apua on myönnetty ja mihin, missä ja milloin hän sitä käyttää. Samalla on erotettu se, että kyseessä ei ole hoivaan, hoitoon, valvontaan tai toisen turvallisuuden varmistamiseen liittyvä palvelu. Palvelulla ei korvata esimerkiksi kotihoidon tai -sairaanhoidon palveluita. Jos vammainen henkilö ei tuettunakaan kykenisi määrittelemään avun sisältöä ja näin käyttämään henkilökohtaista apua, hänellä olisi oikeus saada apua ja tukea tavanomaisessa elämässä suoriutumiseen valmennuksena ja tukena, osana asumisen tuen palveluja tai muuna palveluna.

Myös oikeuskäytäntö on asettanut henkilökohtaisen avun niin sanotun voimavararajauksen hyvin alhaiseksi. Edes vaikeudet ilmaista itseään eivät estä oikeutta henkilökohtaiseen apuun, kunhan henkilö kykenee ilmaisemaan itseään sekä esittämään mielipiteitä ja tekemiään valintoja. Kyse on pitkälti siitä, kuka ottaa vastuun avun määrittelystä ja annetuista ohjeista. Tämä on osa palvelun toteutukseen liittyvää asiakkaan oikeusturvaa. Lakiesitys on tältä osin hyvin kirjoitettu.

Oikeudellisesti on syytä muistaa, että itsemääräämisoikeus ei ole itsenäinen ihmis- tai perusoikeus, mutta se johdetaan usein oikeudesta henkilökohtaiseen vapauteen. Myös oikeustieteen professori Pauli Rautiainen on todennut keskusteltaessa itsemääräämisoikeuden käsitteestä ja sen tukemisesta eri keinoin: "Mutta mitä ihmettä oikeus tuossa yhteydessä tarkoittaa? Mitä on oikeus, jonka käyttämiseen oikeudenhaltijalla ei ole kykyä? Ajetaanko tässä ihmisarvon ohi puhumalla oikeuksista?". Tätä on hyvä pohtia.

Vammaisten henkilöiden ihmisoikeudet edellyttävät lain vahvistamista tällä hallituskaudella

Kaiken kaikkiaan niin vammaiset henkilöt kuin sidosryhmät mukaan lukien laaja joukko vammaispalveluita tuottavia tahoja odottavat kuumeisesti lakiesityksen etenemistä. Esitystä voidaan pitää myös YK:n vammaisyleissopimuksen mukaisena, joka edellyttää yksilöllistä apua tai tukea, mutta ei apua tai tukea vain tietyllä nimetyllä palvelulla. Palvelutyyppejä voi olla erilaisia. Tärkeintä on, että kaikki saavat yksilöllisesti apua tai tukea, eikä kukaan jää ilman. 

Olemme kampittaneet alun perin asetetut säästötavoitteet. Välttämättömät ja toistuvat tärkeimmät palvelut on pystytty säilyttämään heikoimmassa asemassa oleville vammaisille henkilöille subjektiivisina oikeuksina. Tämä ei ollut itsestäänselvyys ja näkymä voisi olla myös täysin erilainen. Toivottavaa on, että kaikista muista keskeneräisistä lakihankkeista huolimatta esitys saataisiin maaliin tällä hallituskaudella yhdessä kaikkien eri osapuolten yhteisrintamassa. Tämä viesti onkin kuulunut hyvin järjestöjen suusta.

Lain valmistelu on tapahtunut vammaisten henkilöiden ja heitä edustavien järjestöjen kanssa tiiviissä yhteistyössä. Tämä on tärkeää, koska laki koskee vammaisten tärkeimpiä palveluita, joita ilman erityisesti vaikeimmin vammainen henkilö ei kykene elämään ihmisarvoista elämää. Olen ollut mukana Valas-työryhmän jäsenenä, jonka lisäksi olen saanut olla mukana vaikuttamassa vammaispalvelulain valmisteluun. 

Tarkempaa analyysia vammaislakiuudistuksesta voit käydä lukemassa Invalidiliiton nettiuutisesta >>